Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 13 Novembre 2020

Si terrà giovedì 19 novembre 2020 alle ore 11.00 la Web Conference “Giornata Mondiale del Tumore al Pancreas: il Gemelli per i pazienti, i pazienti con il Gemelli”, organizzata dalla Fondazione Policlinico Agostino Gemelli IRCCS e dall’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma, in collaborazione con Associazione Nastro Viola e Fondazione Nadia Valsecchi.

: Autore: Redazione; 02 Novembre 2020

Durante l'evento sarà presentata la pubblicazione “Gli Equilibristi. Come i Rare Sibling vivono le malattie rare” realizzata da OMAR

Si terrà giovedì 19 novembre 2020, dalle ore 10 alle 12, il convegno online “Vite di Sibling - Conoscere e capire chi vive e cresce con un fratello raro”.

: Autore: Redazione; 29 Ottobre 2020

Si terrà il 19 novembre 2020 dalle ore 16 alle ore 18 via web il webinar "La gestione delle complicanze muscoloscheletriche dell'emofilia: dalle esigenze quotidiane delle persone con emofilia al registro nazionale delle protesi articolari".

: Autore: Redazione; 13 Novembre 2020

Formare gli operatori delle ristorazioni scolastiche sulla corretta gestione delle diete per bambini affetti da malattie metaboliche ereditarie. E’ questo l’obiettivo del webinar “Dalla prescrizione al piatto: La preparazione del pasto per i bambini affetti da malattie metaboliche ereditarie” promosso da Aismme APS che si svolgerà on line il 18 novembre prossimo dalle 9 alle 13.

: Autore: Redazione; 11 Novembre 2020

Si terrà sabato 14 novembre, alle ore 10.30 il webinar “Aggiornamento sulle sperimentazioni di silenziamento genico nella malattia di Huntington: un anno di studio con i pazienti”, a cura della dott.ssa Caterina Mariotti e del dott. Lorenzo Nanetti.

: Autore: Redazione; 11 Novembre 2020

Sabato 14 novembre dalle ore 10 alle 13, si terrà online il mini corso di formazione “Lo sviluppo dei nuovi farmaci. Dalla scoperta della molecola agli studi clinici”, organizzato da Accademia del Paziente Esperto EUPATI e da Parent Project aps, l’associazione di pazienti e genitori di bambini e ragazzi con distrofia muscolare di Duchenne e Becker.

: Autore: Redazione; 09 Novembre 2020

L’evento è organizzato in occasione della Giornata Mondiale dei NET, che si celebra il 10 novembre

I tumori neuroendocrini (NET), patologia rara ma con incidenza in aumento (circa 6 nuovi casi per 100.000 abitanti anno), rappresentano un gruppo di neoplasie estremamente eterogeneo con un comportamento clinico variabile da forme a decorso molto indolente a forme molto aggressive. Possono insorgere in qualsiasi organo o tessuto ma più comunemente nell’apparato gastro-enterico (70-75% dei casi) e nel polmone (20-25% dei casi). Nel 20-30% dei casi sono associati a sindromi cliniche, cosiddette paraneoplastiche, dovute alla secrezione di sostanze ormonali o simili (esempio sindrome da carcinoide, insulinoma, ecc.).

: Autore: Redazione; 11 Novembre 2020

Tornano gli appuntamenti formativi sulla Vita Indipendente promossi dal Gruppo Giovani dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare.

: Autore: Redazione; 09 Novembre 2020

Si terrà mercoledì 11 novembre 2020 alle ore 18, il terzo incontro del progetto "Webinar per la Sindrome di Alport" dal titolo "Avere un bambino con una malattia renale ereditaria: la Sindrome di Alport e non solo", durante il quale si affronterà il delicatissimo tema della gravidanza in pazienti con una malattia renale.

: Autore: Redazione; 26 Ottobre 2020

Nel mondo sono circa 425 milioni le persone che vivono con il diabete e, solo nel nostro Paese, si stima siano oltre 3 milioni i pazienti diagnosticati cui si aggiunge un sommerso di circa un milione e mezzo di persone affette dalla malattia senza saperlo. Numeri impressionanti che non si possono sottovalutare, il diabete continua ad essere una malattia ancora molto diffusa e spesso troppo ignorata.