Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 22 Febbraio 2021

Nel 2020 Argenx ha lanciato MyRealWorldMG, uno studio osservazionale globale volto a comprendere l'impatto della miastenia grave sulla vita quotidiana dei pazienti. Lo studio è stato condotto in collaborazione con le associazioni dei pazienti e i medici di nove paesi: Germania, Spagna, Italia, Belgio, Francia, Regno Unito, Stati Uniti, Canada e Giappone.

: Autore: Redazione; 22 Febbraio 2021

L’Associazione Mondo Charge, associazione Italiana pazienti Sindrome C.H.A.R.G.E., aderisce al Rare Disease Day 2021 con la Campagna di comunicazione “Rare Siblings” che verrà illustrata domenica 28 Febbraio, dalle ore 18.00, durante un evento in diretta Facebook che sarà l’occasione anche per presentare il libro “Prima che sia Notte” di Silvia Vecchini.

: Autore: Redazione; 26 Febbraio 2021

In occasione della Giornata delle Malattie Rare 2021, Linfa ODV organizza il 28 febbraio, alle ore 11.30, un incontro online dal titolo “Nel prisma della rarità: riflessi e riflessioni intorno ai pazienti con neurofibromatosi”.

: Autore: Redazione; 22 Febbraio 2021

In occasione della Giornata Mondiale Malattie rare, ANPPI (Associazione Nazionale Pemfigo Pemfigoide Italy) ha organizzato un nuovo incontro online dedicato ai pazienti con malattie bollose autoimmuni e il loro rapporto con i vaccini anti COVID-19.

: Autore: Redazione; 22 Febbraio 2021

Domenica 28 febbraio la Toscana si accenderà di verde, blu e magenta, i tre colori della Giornata delle Malattie Rare, giunta alla XIV edizione. Dalla Torre di Pisa alle Porte storiche di Firenze, dal Castello dell’Imperatore di Prato al Palazzo del Comune di Livorno. Grazie alla Campagna del Forum Toscano Associazioni Malattie Rare (TAMR), patrocinata da Regione Toscana e ANCI Toscana, 20 comuni toscani illumineranno uno o più monumenti in segno di solidarietà ai Malati Rari.

: Autore: Redazione; 25 Febbraio 2021

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2021, il Centro di Coordinamento Malattie Rare Campania ha strutturato un incontro dedicato ai trattamenti farmacologici innovativi per le malattie rare, ponendo l’attenzione sulle terapie geniche.

: Autore: Redazione; 23 Febbraio 2021

Lettura di favole per i bimbi, racconti di ‘storie rare’ e un incontro per formare i genitori al prelievo a domicilio: in tempo di Covid si sposta online la celebrazione della Giornata Malattie Rare, un’occasione per Aismme non solo di riportare l’attenzione sui pazienti metabolici, ma anche di offrire alle famiglie dei piccoli pazienti strumenti per meglio affrontare la gestione dei loro bimbi.

: Autore: Redazione; 24 Febbraio 2021

Quest'anno in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare il CMID, Centro di Coordinamento della Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta organizza, in collaborazione con il Forum delle Associazioni per le Malattie Rare - FORUM A-Rare due giornate di eventi.

: Autore: Redazione; 23 Febbraio 2021

Venerdì 26 febbraio dalle ore 17 alle 18 si terrà "Un impegno raro – Nuovi impegni di ricerca, dialogo su cosa stiamo facendo insieme”, l’evento in diretta online (su Facebook, YouTube e LinkedIn) di Fondazione Telethon.

: Autore: Redazione; 24 Febbraio 2021

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, il 26 febbraio 2021 A.N.I.Ma.S.S. ODV, Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren, organizza con un incontro dal titolo “Sindrome di Sjögren primaria sistemica, malattia rara, degenerativa e orfana” per confrontare e approfondire prospettive della malattia. Appuntamento dalle ore 17 alle 19.