Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi. 

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento
 

La ricerca clinica rappresenta un momento fondamentale per la promozione della salute nel Paese, per la possibilità di proporre e testare le più recenti innovazioni, e più in generale di fornire un impulso alla appropriatezza degli interventi sanitari. La legge 3/2018 ha tra i suoi principali obiettivi il riordino della normativa riguardante la ricerca clinica, e come tale rappresenta una rilevante opportunità di adeguamento del sistema di ricerca nel nostro Paese, per valorizzare le potenzialità esistenti e accrescerne la competitività in un panorama sempre più globalizzato e complesso.

“Miastenia insieme” è un’associazione che si propone di promuovere iniziative dirette alla tutela dei malati di miastenia gravis impiegando i mezzi necessari per migliorare la loro qualità di vita. L’associazione con sede a Bologna ha anche l’obiettivo di informare l’opinione pubblica sulla natura della miastenia, sui danni da essa causati e sulle modalità che possano contribuire alla prevenzione, all’accettazione e alla cura della malattia.

Nei giorni dal 26 al 30 giugno, l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile, impegnata dal 1993 sul fronte di una condizione genetica, la sindrome dell'X Fragile (FXS), appunto, che è la seconda causa di disabilità intellettiva su base genetica dopo la sindrome di Down, tornerà per la terza volta a Viterbo per coinvolgere l’intera cittadinanza con la propria Summer School 2019, intitolata “Genitori acrobati tra realtà e progetto. Persone con disabilità in equilibrio tra diritto e possibilità”.

Si terrà mercoledì 26 giugno 2019, alle ore 18:30 presso Palazzo Venezia (Via del Plebiscito, 118) a Roma la cerimonia finale della III edizione del Premio #afiancodelcoraggio, organizzato da Roche. L’ingresso è consentito dalle ore 18.15, al fine di garantire l’inizio dell’evento nell'orario previsto.

A distanza di 6 anni dalla nascita di Doveecomemicuro.it, il portale dedicato alla ricerca, analisi, valutazione dei servizi offerti da tutte le strutture sanitarie italiane, che oggi conta oltre 1 milione di utenti al mese, entro il mese di giugno si arricchirà di una nuova sezione sulle Malattie Rare.
Dove e Come Mi Curo ha scelto di affrontare il complesso mondo delle Malattie Rare anzitutto per dare una risposta valida alle persone che necessitano ricevere maggiori informazioni sulla questione. Nel corso di questi 6 anni, infatti, sono state raccolte centinaia di richieste di orientamento da parte di persone con sospetto o di pazienti affetti da Malattia Rara.

Il 23 giugno, in occasione della sesta Giornata Mondiale per la sindrome di Dravet, le organizzazioni di pazienti di tutto il mondo promuoveranno attività di sensibilizzazione per fare conoscere questa malattia rara che colpisce neonati sani nel loro primo anno di vita.

Anche quest’anno la Fondazione Il Bene Onlus, da anni impegnata nella ricerca contro le malattie neurologiche rare e neuroimmuni, propone la Festa popolare per il Bene, una serata all’insegna della musica, del buon cibo e del divertimento con gli stand gastronomici che si alterneranno a quelli delle associazioni amiche della Fondazione Il Bene tra cui Assi.SM Onlus, ACSI Onlus, AssiSLA Onlus, AISA Emilia Romagna, i multipli Onlus e Miastenia Insieme Onlus, che si occupa anche dell’assistenza delle persone affette da miastenia e delle loro famiglie.

Un’intera giornata dedicata a pazienti, familiari, medici e operatori della salute del Lazio, riuniti tutti insieme per confrontarsi e approfondire gli aspetti clinici e gestionali della malattia di Anderson-Fabry. E’ l’incontro regionale medici-pazienti del Lazio organizzato da Aiaf Onlus per sabato 22 giugno a Roma al Centro Congressi Frentani dalla 9.30 alle 18, con il Patrocinio di Telethon e del CSV Lazio.

Si terrà il 20 giugno 2019 a Roma, presso l'Auditorium dell'Ara Pacis Augustae, l'evento esclusivo "Advanced talks on Advanced therapies", organizzato da Osservatorio Terapie Avanzate.

Il 29 giugno 2019 si celebra “la Giornata Mondiale della Sclerodermia” promossa da Fesca (Federation of European Scleroderma Associations). Lo slogan anche quest’anno è “La Sclerodermia non prenderà il mio sorriso”.

  1. 20 Giugno 2019, Roma. Inaugurazione Biobanca nazionale sulla SLA
  2. 20 Giugno 2019, Roma. IV Giornata Internazionale della Distrofia muscolare di tipo FSO
  3. 17 Giugno 2019, Bruxelles. Medicines for rare diseases and children: learning from the past, looking to the futureses and children: learning from the past, looking to the future
  4. 15-16 Giugno 2019, Piombino (Li). Thalas 2019 - Mare&Vento il grande abbraccio
  5. 13 Giugno 2019, Milano. Presentazione “Nato per correre” di Salvo Anzaldi

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