Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 06 Marzo 2019

Co.Me.Te. Trastevere presenta ‘L’opportunità di essere genitori’, un ciclo di sei incontri mensili a sostegno della genitorialità. L’obiettivo dell’iniziativa è di fornire una solida base a tutti coloro che sono alla ricerca di una definizione del proprio ruolo genitoriale e di coppia: ‘genitorialita’ competente intendendo la competenza come l’opportunità di “imparare ad imparare” e non capacità di fare o di risolvere.

: Autore: Redazione; 27 Marzo 2019

Si terrà a Roma, il 29 marzo 2019 presso il Museo dell'ISS (Viale Regina Elena 299), organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare, la Tavola Rotonda dedicata alle Malattie rare senza diagnosi, un momento di confronto tra le istituzioni e gli studiosi italiani più importanti su progetti, strategie, azioni. La giornata sarà inoltre occasione per la presentazione di Undiagnosed Diseases Network (UDN) SUD, una nuova iniziativa dell’ISS con quattro ospedali del Centro-Sud.

: Autore: Redazione; 22 Marzo 2019

Si terrà a Napoli il 29 Marzo 2019, presso lo Starhotels Terminus (Via Garibaldi 91) l’evento Gaucher Today – verso i pazienti con cura, organizzato da Takeda.

: Autore: Redazione; 22 Marzo 2019

L’Associazione FareRete BeneComune, Innovazione, Michele Corsaro Onlus è lieta di invitare a partecipare alla cerimonia di premiazione della prima edizione del Premio FARERETE BENECOMUNE, “Salute e Welfare” e “Istruzione di Qualità” che si terrà il 29 marzo 2019, alle ore 14.30 presso la Sala della Piccola Protomoteca in Campidoglio a Roma.

: Autore: Redazione; 25 Marzo 2019

Si terrà il 25 marzo 2019, a Roma, presso Istituto Superiore di Sanità (Aula Pocchiari, Viale Regina Elena 299) il convegno ‘Dispositivi e ausili nella Comunicazione Aumentativa e Alternativa e nelle Tecnologie Assistive’, organizzato dall’Istituto Superiore di Sanità, dal Centro Nazionale Tecnologie Innovative in Sanità Pubblica e Società Internazionale per la Comunicazione Aumentativa e Alternativa (ISAAC Italy).

: Autore: Redazione; 26 Febbraio 2019

C’è tempo fino al 15 marzo per iscriversi al Meeting Pazienti Anderson-Fabry 2019 che si svolgerà sabato 23 e domenica 24 marzo nell'Hotel Savoia a Rimini. Organizzato da Aiaf Onlus, è un momento fondamentale per condividere esperienze ed approfondire con i clinici i temi relativi alla patologia.

: Autore: Redazione; 15 Marzo 2019

Un'occasione importante per tutti i pazienti affetti da sindrome di Crigler-Najjar: è il meeting annuale di CIAMI Onlus, che si svolgerà il 22 e 23 marzo a Riccione, presso l’Hotel Mediterraneo. CIAMI è l'associazione italiana dei pazienti affetti da questa malattia genetica rara (1 caso ogni 1-2 milioni di persone), causata da un difetto enzimatico del fegato che provoca un ittero cronico (elevato livello di bilirubina, colore giallo della pelle e degli occhi) ed è potenziale causa di morte per danno neurologico cerebrale se i valori di bilirubina nel sangue salgono oltre certi livelli.

: Autore: Redazione; 15 Marzo 2019

Giovedì 21 Marzo 2019, alle ore 16.00, presso la Sala Atti parlamentari del Senato della Repubblica (Piazza della Minerva 38, Roma), si terrà il convegno ‘Malattie Rare: Confronto, Ascolto, Azione’.

: Autore: Redazione; 14 Marzo 2019

Parte da Napoli – grazie alla collaborazione instauratasi tra il Corpo Internazionale di Soccorso Costantiniano, la Fondazione Banco di Napoli e il Pio Monte della Misericordia – il progetto “Communion per il Dopo di Noi”, che prevede la realizzazione di un Charitable Trust con l’obiettivo di garantire un’esistenza dignitosa ai disabili destinatari del Trust. Prima esperienza in Italia volta a offrire, con professionalità specialistiche, risposte adeguate e competenti alle diversificate esigenze dei meno fortunati.

: Autore: Redazione; 18 Febbraio 2019

L'Istituto Dermopatico dell'immacolata (IDI) e l'Associazione Nazionale Pemfigo/Pemfigoide Italy organizzano l’evento ‘Ascoltare: primo passo del prendersi cura’, che si terrà il 16 marzo 2019 dalle 9.30 alle 12.30 presso l’Aula Cavalieri dell’ IDI di Roma (Via dei Monti di Creta 104).