Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Ilaria Vacca; 08 Giugno 2018

La Compagnia delle Amiche Coraggiose , Alessandra De Rosa, Anna Giberti, Anna Sotterri, Brunella Negretto, Silvia Negri e Rosa Fogli, presenta “Ma chi ce l’ha fatto fare” , spettacolo teatrale a offerta libera per “un service” a favore della LIRH (Lega Italiana per la Ricerca sulla malattia di Huntington). Lo spettacolo si svolgerà l'11 Giugno – ore 21 alla Sala Estense , Piazza Municipale , 2 – Ferrara.
Lo spirito che ha animato le 6 donne , amiche coraggiose e mogli di Soci del Club Lions Ferrara Europa Poggio Renatico, a portare in scena uno spettacolo di Teatro per sostenere la LIRH è stato la grande motivazione di essere utili e vicine con il cuore a chi vive la propria malattia nel quotidiano.

: Autore: Redazione; 16 Aprile 2018

L'Associazione Lyme Italia e coinfezioni - ONLUS, in collaborazione con "GISML – Gruppo Italiano per lo Studio della Malattia di Lyme", organizza il 6° Congresso nazionale sulla malattia di Lyme che si terrà a Milano il prossimo 9 giugno 2018 presso l'Auditorium Gaber - Palazzo Pirelli.

: Autore: Redazione; 31 Maggio 2018

Si terrà dal 07 al 10 Giugno 2018 presso il Teatro Comunale di Origia (Via del teatro, Siracusa) il XXX Congresso Nazionale della Società Italiana di Pediatria Preventiva e Sociale (SIPPS) dal titolo “Bambini di ieri, oggi e domani… la nostra care, il nostro cuore”.

: Autore: Redazione; 24 Maggio 2018

Si terrà mercoledì 06 giugno 2018 presso la Sala del Consiglio della Camera di Commercio di Roma (Via de Burrò 147) il convegno organizzato da ISPE Sanità dal titolo “L’etica e l’arte della manutenzione dell’SSN. L’anticorruzione possibile: entriamo nel merito.”

: Autore: Redazione; 18 Aprile 2018

Si terrà a Pavia, presso l’Aula Goldoniana del Collegio Ghislieri (Piazza Ghislieri, 5), l’1 Giugno 2018 il corso ecm “L’emorragia acuta nelle sindromi emofiliche: approccio diagnostico – terapeutico in emergenza”, la cui segreteria Scientifica è affidata alla Dr.ssa Chiara Ambaglio e alla Dr.ssa Paola Preti.

: Autore: Redazione; 23 Maggio 2018

Dal 30 maggio al 6 giugno si terranno in Italia gli Huntington’s Days, le giornate di sensibilizzazione e consapevolezza sulla Malattia di Huntington giunte ormai alla loro IV edizione. Hashtag: #HDAYS18.

: Autore: Redazione; 24 Aprile 2018

Si terrà dal 25 al 27 maggio a Roma, presso l’Holiday Inn Rome - Eur Parco Dei Medici (Viale Castello della Magliana, 65) l’ottavo Convegno Nazionale sulle Malattie Mitocondriali, organizzato da “Mitocon - Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali onlus” per creare un momento unico di confronto tra la comunità scientifica, i pazienti e familiari.

: Autore: Redazione; 11 Maggio 2018

“Vivere le disabilità della rarità con un progetto di vita personalizzato”: è questo lo slogan di “SOCIAL RARE Quadro sociale, nuove azioni e proposte per i malati rari”, una proposta formativa gratuita promossa da UNIAMO FIMR onlus a favore delle persone con malattia rara e loro familiari e/o rappresentanti per conoscere e approfondire tutti gli aspetti della legge 22 giugno 2016, n 112 "Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive di sostegno familiare" detta anche del 'Dopo di noi'.

: Autore: Redazione; 23 Maggio 2018

Si terrà a Bari, presso l’Aula Federico II di Vialla Romanazzi Carducci, il 24-26 Maggio 2018, il XVI Congresso Nazionale CARD (Confederazione Associazioni Regionali di Distretto), dal titolo ‘Pdta e cure personalizzate: strategia distrettuale per la lotta alle diseguaglianze’.