Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi. 

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento
 

Domenica 18 e lunedì 19 marzo, all'interno dell'EUA il congresso europeo di Urologia che si terrà a Copenhagen dal 16 al 20 marzo 2018 al Bella Center Copenhagen (Center Boulevard 52300), si svolgeranno due incontri dedicati alla ERN eUROGEN, la rete che si occupa delle malattie Urogenitali rare e complesse.

Sabato 17 marzo  l’Aula Magna dell’Università Statale di Milano, ospiterà il XXIV Convegno nazionale GILS (Gruppo italiano per la lotta alla sclerodermia).

Il prossimo 17 marzo a Bologna, si terrà dalle ore 9:30 alle ore 18, presso Sympò ex Chiesa (via delle Lame, 83), un convegno dal titolo "La Sindrome di Phelan-Mcdermid e i disturbi del neurosviluppo. Dalla genetica alla riabilitazione", organizzato da Uniphelan Onlus, associazione nazionale aderente alla Alleanza Malattie Rare, che promuove e sostiene lo sviluppo della ricerca scientifica per l'individuazione delle cause della cura e della prevenzione della sindrome di Phelan-McDermid e delle sue complicanze.

L'A.I.M.N.R.-Puglia (Associazione Italiana Malattie Neurologiche Rare) e la F.I.D.A.P.A. (Federazione Italiana Donne Arti Professioni e Affari) sez. di Andria in collaborazione con il Liceo Scientifico " R. Nuzzi" di Andria e con le associazioni Circolo della Sanità – Andria, C.I.F. Centro Italiano Femminile – Andria e A.I.M.M. Associazione Italiana Mogli medici- Andria, organizzano il convegno "I giovani e le malattie  rare. rapporti sociali, vita affettiva, emozioni".

Il 15-16 Marzo 2018, si terrà a Verona presso il Palazzo della Gran Guardia il Symposium Internazionale “Dravet Syndrome and Other Channel Related Encephalopathies”, dedicato alla ricerca scientifica relativa ai geni SCN1A, SCN2A e SCN8A.

In un momento storico in cui il paziente si sente sempre più disorientato e confuso di fronte alla varietà delle informazioni reperibili in rete fioriscono e si moltiplicano le iniziative volte a contrastare il fenomeno delle fake news in sanità. Così, l’Associazione Italiana Pneumologi Ospedalieri (AIPO) rinnova il suo impegno nella promozione di un’informazione scientifica corretta attraverso la quarta edizione di un corso di aggiornamento per giornalisti dal titolo “Malattie Rare, le parole giuste per informare”, che sarà focalizzato in particolare sulla fibrosi polmonare idiopatica (IPF), malattia per la quale il ritardo diagnostico, dovuto anche a una scarsa conoscenza della patologia, rappresenta una rilevante criticità.

Alberto Fontana, presidente del Centro Clinico NeMO, presenterà il suo libro Le regole dei motoneuroni  lunedì 12 marzo 2018 alle ore 16 presso la sala Bianca di FieraMilanoCity (Milano) all’interno della fiera internazionale dell’editoria Tempo di libri.

Dopo il grande successo della prima edizione, sabato 10 marzo si terrà contemporaneamente in 17 città italiane, la seconda Giornata per le Malattie Neuromuscolari (GMN 2018).
Il progetto è ideato e promosso dall’Alleanza Neuromuscolare che include l’Associazione Italiana Sistema Nervoso Periferico (ASNP), l’Associazione Italiana di Miologia (AIM) e Fondazione Telethon con la collaborazione del Coordinamento Associazioni Malattie Neuromuscolari (CAMN). La manifestazione nasce da un’idea di Angelo Schenone, professore presso l’Università degli studi di Genova e Presidente dell’Associazione Italiana Sistema Nervoso Periferico (ASNP) e di Antonio Toscano, professore dell’Università degli Studi di Messina, past-president dell’Associazione Italiana Miologia (AIM).

Sabato 10 marzo alle 17:30 presso lo spazio We Mi Venini (via Venini 83) si terrà un incontro dal titolo 'Tu mi turbi. Riflessioni aperte sulla sessualità e l’affettività nella disabilità' aperto al pubblico che aspira a raccogliere esperienze, dubbi, idee e soluzioni concrete per facilitare il diritto di accesso all’incontro sociale e alla relazione affettivo-sessuale nelle disabilità.

Si terrà il 6 marzo a Milano, presso la Sala Aquile di Palazzo Bovara (Corso Venezia, 51), in occasione della Settimana mondiale del cervello che si svolgerà dal 12 al 18 marzo, la conferenza stampa Non c’è muscolo senza cervello.

  1. 3 Marzo 2018, Modena. Malattie rare polmonari: incontro informativo per il RDD2018
  2. 3 Marzo 2018, Forlimpopoli (Cesena). MUOVERSI. La pratica motoria e sportiva per persone con emofilia
  3. 3 Marzo 2018, Roma. Secondo incontro giovani di NOI Huntington
  4. 3 Marzo 2018, Roma. Leggere per respirare
  5. 28 Febbraio 2018, Messina. Aggiornamenti su diagnosi, gestione e terapia delle Malattie Mitocondriali

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