Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi. 

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento
 

Si terrà sabato 2 Dicembre 2017 a Roma, il convegno annuale della Fondazione LIRH onlus dal titolo “La ricerca sulle malattie rare e le prospettive di cura per la malattia di Huntington”.
L’evento si svolgerà presso la Sala Loyola, in Piazza della Pilotta, 4 (Fontana di Trevi) e tra i relatori è previsto un intervento di Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore O.Ma.R. - Osservatorio Malattie Rare, sul tema "Comunicare la ricerca sulle malattie rare e i farmaci orfani'.

Si svolgerà a Firenze, nelle giornate del 1 e 2 dicembre 2017 il Convegno dedicato alla Malattia di Anderson-Fabry, presieduto dal Dr. Enrico Eugenio Minetti, promosso dall'associazione AIAF Onlus.

All’interno del il XLII Congresso nazionale della Società Italiana di Neurologia Pediatrica (SINP), dal titolo “La neurologia pediatrica: l'isola che non c'è. L'esperienza dei centri SINP a confronto”, che si terrà a Matera, dal 30 novembre al 2 dicembre 2017, presso Palazzo Viceconte (Via S. Potito, 7), si svolgerà l’1 dicembre un simposio dal titolo “La rarità nella rarità: la Ceroidolipofuscinosi di tipo 2”.

Si terrà a Matera, dal 30 novembre al 2 dicembre 2017, il XLII Congresso nazionale della Società Italiana di Neurologia Pediatrica (SINP), dal titolo “La neurologia pediatrica: l'isola che non c'è. L'esperienza dei centri SINP a confronto”.

Si terrà a Roma il VIII Congresso Annuale SIMMESN 2017, che si svolgerà nelle giornate del 29, 30 novembre e 1 dicembre 2017 presso il Centro Congressi Roma Eventi - Fontana di Trevi.

Il connubio ad alto potenziale tra le comunità di Pazienti e Maker, e la positiva esperienza di partecipazione all’edizione 2015 e 2016 della Maker Faire, ha spinto Sanofi Genzyme a lanciare quest’anno il contest, #MaketoCare, lanciato per la prima volta l’anno scorso e finalizzato a far emergere e facilitare la realizzazione, nonché la diffusione, di soluzioni innovative e utili ad incontrare i bisogni reali delle persone affette da qualunque forma di disabilità, intesa come qualsiasi diminuzione marcata della qualità della vita a causa di patologie e/o eventi traumatici.

Si terrà a Roma il 28 novembre 2017, dalle ore 9.30 fino alle 13, presso Sala Angiolillo di Palazzo Wedekind (Piazza Colonna), la presentazione del 1° Rapporto Annuale OSSFOR (Osservatorio Farmaci Orfani), “Impatto e governance delle malattie rare e dei farmaci orfani”.

Nel Lazio ci sono centinaia di persone con emofilia A o B: molti, ma non tutti, partecipano alle attività associative. Per la maggior parte di queste persone il rapporto con lo specialista è limitato alle visite periodiche o ai momenti che impongono di affrontare un’urgenza. Questo tempo può non essere sufficiente a soddisfare il bisogno di conoscenza di chi vive con l’emofilia o vicino ad una persona emofilica. Osservatorio Malattie Rare (OMAR) - al fine di creare un’occasione di confronto aggiuntiva e rafforzare il dialogo medico paziente - promuove nel Lazio un incontro tra specialisti e persone affette da emofilia.

La tubercolosi rappresenta la malattia infettiva più diffusa nel mondo, infatti nel 2015 si stimavano circa 10.400.000 di nuovi casi/anno e circa 1,4 milioni di morti.
Per anni non se ne è più parlato perché si pensava che la patologia fosse debellata, ma oggi assistiamo ad una ripresa della malattia anche nel nostro paese, sia per il fenomeno migratorio sia per un aumento costante di fattori di rischio nella popolazione autoctona.

In occasione del Congresso ICGEB “The Arturo Falaschi Conference Series 2017 – Atypical Dementias: from diagnosis to emerging therapies” che si terrà a Trieste presso il Centro Congressi della Stazione Marittima dal 21 al 23 Novembre 2017, l’Associazione Italiana Malattia Fronto Temporale – AIMFT – in collaborazione con ICGEB organizzerà il Primo Congresso Nazionale sulla Malattia Fronto Temporale rivolto a pazienti e famigliari.

  1. 16-19 Novembre 2017, San Casciano in Val di Pesa (Fi). 20° Raduno nazionale delle famiglie Cri du Chat
  2. 15 Novembre 2017, Roma. ANMAR WE CARE. La qualità di vita del paziente e del suo reumatologo
  3. 11 Novembre 2017, Napoli. “Progress, quando l’innovazione diventa sostenibilità”
  4. 10-12 Novembre 2017, Napoli. XVI Convegno Triennale dell’Associazione Italiana Centri Emofilia (AICE)
  5. 10 Novembre 2017, Roma. Presentazione "La sabbia negli occhi"

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