Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 26 Luglio 2017

Sabato 9 e domenica 10 settembre si svolgerà, presso il Life Sport Hotel di Mentana (Roma), "Oltre lo sguardo", l'11° Raduno Nazionale delle famiglie Naevus. L'evento è organizzato da Naevus Italia Onlus, l'Associazione Nazionale dei Soggetti nati con Nevo Melanocitico Congenito Gigante.

: Autore: Redazione; 04 Agosto 2017

“Change how you see, see how you change” è il motto di Positive Exposure, come racconta Rick Guidotti: “[…] Non è solo una comunità a cambiare quando impara a vedere la bellezza nella diversità; cambia anche il modo in cui ciascuno vede se stesso”. Si tratta di una dinamica riflessiva, in base alla quale, mentre l’osservatore si immerge nella rappresentazione, è egli stesso a cambiare il proprio sguardo su di sé e sul mondo che lo circonda.

: Autore: Redazione; 30 Agosto 2017

La Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne, promossa da UPPMD (United Parent Projects Muscular Dystrophy), si svolgerà il 7 settembre 2017. È coordinata in Italia da Parent Project onlus e rappresenta un momento molto importante per la visibilità di questa patologia genetica rara. In tanti paesi del mondo, familiari, pazienti, attivisti realizzeranno anche quest’anno un ricco ventaglio di appuntamenti per informare la società civile e per raccogliere fondi a sostegno della comunità Duchenne.

: Autore: Redazione; 03 Agosto 2017

In occasione della Mostra Cinematografica l’Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren (A.N.I.Ma.S.S. ONLUS) proietterà in anteprima il backstage e trailer del Film "La sabbia negli occhi" di Alessandro Zizzo con Valentina Corti e Adelmo Togliani.

: Autore: Redazione; 25 Luglio 2017

“Pensare fuori dagli schemi: la medicina in un mondo di risorse limitate”: è lo slogan del 16° Congresso Europeo di Medicina Interna (ECIM), in programma dal 31 agosto al 2 settembre nei prestigiosi spazi dell’Università degli Studi di Milano.
L’evento è organizzato dall’EFIM, la Federazione Europea di Medicina Interna, che comprende le società nazionali di medicina interna di 33 Paesi, in rappresentanza di circa 40.000 internisti.

: Autore: Redazione; 12 Luglio 2017

RAREDUCANDO, il progetto scolastico che ha come obiettivo contrastare il fenomeno del Bullismo-Cyberbullismo da malattia rara e disabilità, ha vinto per l'anno scolastico 2016/2017 il finanziamento Regionale DGR 900/2016 "Interventi per l'arricchimento dell'offerta formativa delle Istituzioni scolastiche statali e paritarie per il sostegno di progetti di rilevanza regionale e/o nazionale e internazionale dedicati agli studenti del Veneto da realizzare nel corso dell'Anno Scolastico 2016/2017".

: Autore: Redazione; 26 Giugno 2017

Si terrà il 27 luglio 2017, a Roma, la terza edizione di "MonitoRare – Rapporto sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia", realizzato da UNIAMO FIMR Onlus, che sarà presentato a Roma in una delle sedi più belle di Montecitorio: la Sala del Cenacolo di Palazzo Valdina.

: Autore: Redazione; 10 Luglio 2017

In occasione della terza Giornata Mondiale della Sindrome di Sjögren, 22-23 luglio 2017, l’A.N.I.Ma.S.S. ONLUS, Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren, organizza un Simposio per confrontare e approfondire prospettive della malattia.
L’appuntamento è alle ore 16 presso la Sala Riunioni del Grand Hotel Salerno (Lungomare Clemente Tafuri, 1- Salerno).

: Autore: Redazione; 10 Luglio 2017

Giovedì 13 luglio avrà luogo a Roma l’evento istituzionale promosso da Chiesi Farmaceutici, dal titolo 'Come il mondo della ricerca biomedica italiana può dare il suo contributo al bene comune'. La conferenza si terrà, a partire dalle ore 11:00, presso l’Aula Aldo Moro della Camera dei Deputati (Piazza Montecitorio n. 1, Roma).

: Autore: Redazione; 11 Luglio 2017

Il 12 luglio, alle 11, a Roma presso il Consiglio Regionale del Lazio (Sala Di Carlo, Via della Pisana,1301) Salute Donna onlus promuove una conferenza stampa dal titolo "La salute un bene da difendere, un diritto da promuovere", per sostenere la qualità dell'assistenza oncologica nel Lazio, dove vivono almeno 265 mila persone con tumore.