Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 01 Giugno 2017

Si terrà l’8 e il 9 giugno 2017 presso l’Auditorium del Centro Didattico del Policlinico “Santa Maria alle Scotte” di Siena (Via Bracci 16) il Congresso internazionale sui recenti progressi e sulle problematiche ancora aperte nella gestione del cancro alla tiroide.

: Autore: Redazione; 05 Giugno 2017

A.N.I.Ma.S.S. Onlus ha organizzato per l’ 8 giugno 2017 la presentazione del backstage e del trailer “La sabbia negli occnf”, un film di Alessandro Zizzo. L’appuntamento, che prevede una conferenza stampa e una tavola rotonda, è alle ore 11 a Roma, presso la sala Kodak Casa del Cinema.

: Autore: Redazione; 05 Giugno 2017

Si terrà giovedì 8 giugno 2017, a Roma, presso l’Auditorium, Ara Pacis (Lungotevere in Augusta), dalle ore 09.15-13, il convegno “Le nuove frontiere in oftalmologia”.

: Autore: Redazione; 31 Maggio 2017

L'ipoparatiroidismo è una malattia rara e grave che si verifica quando quattro ghiandoline, grandi come un chicco di grano, che si trovano dietro la tiroide, non funzionano più bene e non riescono più a secernere un ormone che ha il ruolo di controllare il livello del calcio nel nostro organismo. Mandando in tilt l’organismo.

: Autore: Redazione; 28 Maggio 2017

Congresso SIP Da lunedì 29 maggio a giovedì 1 giugno si terrà a Napoli, al Palacongressi, il 73° Congresso della Società Italiana di Pediatria (SIP). L'evento, dal titolo 'I bambini crescono', vedrà impegnati pediatri italiani ed esperti internazionali in quattro giornate di lavoro, con tavole rotonde, workshop, sessioni interattive e letture plenarie dedicate ai bisogni di salute dei giovani, in particolar modo di quelli che si trovano a dover fronteggiare patologie croniche o malattie rare.

: Autore: Redazione; 08 Maggio 2017

Il 27 e il 28 maggio, la splendida cornice della Fortezza Viscontea di Cassano D’Adda (Milano) sarà sede del Convegno Nazionale AIRett, con il tema “Cura, ricerca e prevenzione: a che punto siamo?”

: Autore: Redazione; 18 Maggio 2017

Sabato 27 maggio a Palermo, a partire dalle ore 9, presso l’Aula Magna “M. Vignola” del P.O.V. Cervello, si terrà l’assemblea regionale dell'associazione A.A.E.E. Onlus (Associazione volontaria per l’angioedema ereditario ed altre forme rare di angioedema).

: Autore: Redazione; 12 Maggio 2017

Chi ha detto che talento e disabilità debbano escludersi a vicenda? Partendo da questa riflessione il 27 maggio si terrà a Firenze la seconda edizione del Disabili Abili Fest, evento organizzato dall’azienda fio-rentina Disabili Abili. La manifestazione si svolgerà presso l’Unione Sportiva Affrico (viale Manfredo Fan-ti, 20) con incontri, gare, tornei e concerti alla presenza di ospiti, per abbattere le barriere fisiche, archi-tettoniche e mentali grazie allo sport, all’arte e all’informazione.

: Autore: Redazione; 24 Maggio 2017

Venerdì 26 Maggio alle ore 19.00 a Roma presso il più prestigioso circolo sportivo italiano, il Circolo Canottieri Aniene (Lungotevere della Acqua Acetosa 119) presieduto da Massimo Fabbricini (Presidente) e dal Presidente del CONI Giovanni Malagò (Presidente Onorario), si terrà la seconda edizione del Concerto “Fragile Forte Farfalla”, format inedito del Soprano Silvia Colombini dedicato ai "bambini farfalla" e a favore dell'associazione Debra Onlus per l'epidermolisi bollosa.

: Autore: Redazione; 18 Maggio 2017

Si terrà dal 24 al 26 maggio 2017 la decima edizione del Forum Nazionale Pharma, organizzato da SIF (Società Italiana di Farmacologia), SISF (Società Italiana di Scienze Farmaceutiche), SSFA (Società di Scienze Farmacologiche Applicate)e SITOX (Società Italiana di Tossicologia). All’evento saranno presenti esponenti del mondo industriale, accademico, Istituzioni, ma anche Direttori Generali e Assessori.