Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 27 Marzo 2017

Dopo il successo del primo appuntamento tenutosi nei giorni scorsi a Padova, si terranno sempre di mercoledì, il 29 marzo, 5 e 19 aprile (dalle ore 20 alle 21.30) gli incontri inseriti nell’ambito del progetto pilota che l’Associazione LINFA Onlus (Lottiamo Insieme contro la Neurofibromatosi) di Padova promuove assieme alla psicologa Giulia Franco. L’obiettivo è un sostegno psicologico mirato, e quindi più utile, a genitori e fratelli che condividono la loro quotidianità con bambini “speciali”, favorendo l’elaborazione di un percorso e di una strategia familiare che favorisca equilibrio e serenità partendo dal confronto e la socializzazione.

: Autore: Redazione; 27 Marzo 2017

Si terrà a Roma, il 29 marzo 2017 presso la Sala degli Atti parlamentari della Biblioteca del Senato “Giovanni Spadolini” (Piazza della Minerva, 38) il convegno “Il carcinoma renale dalla diagnosi precoce alla definizione del migliore approccio integrato - pazienti, clinici, istituzioni e accademici a confronto”.

: Autore: Redazione; 14 Marzo 2017

Cosa significhi convivere con la fibrosi polmonare idiopatica? Lo spiega Reverb, con la collaborazione dell’associazione culturale Effetto Larsen e con il contributo non condizionato di Boehringer Ingelheim, attraverso Voci Sott’Acqua, un progetto di comunicazione su scala nazionale, per sensibilizzare le persone sulla Fibrosi Polmonare Idiopatica, che porterà al Teatro Nuovo di Napoli, martedì 28 marzo, il reading teatrale “Respirare sott’acqua – esercizi di sopravvivenza spirituale”, protagonista Matilde Facheris, testo di Lorenzo Piccolo e regia di Matteo Lanfranchi, in collaborazione anche con l’associazione pazienti “RespiRARE Campania Onlus”.

: Autore: Redazione; 22 Marzo 2017

Fino al 26 marzo 2017, il museo PAN – Palazzo delle Arti di Napoli ospiterà la mostra del pluripremiato fotografo americano Rick Guidotti “Change how you see, see how you change”, curata da Parent Project onlus, l’associazione di genitori con bambini e ragazzi affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker.

: Autore: Redazione; 06 Marzo 2017

Si terrà il 25 marzo 2017 presso la Palazzina Servizi - Aula Magna 2° Piano dell’Azienda Ospedaliera di Padova (Via Giustiniani 2) la Riunione Nazionale Pazienti e Famiglie con Sindrome di Wolfram.

: Autore: Redazione; 21 Marzo 2017

Copertina Milo e il suo castello Si terrà venerdì 24 marzo, alle 17, presso lo Spazio Open di via Montenero, 6 a Milano la presentazione del libro “Milo e il suo castello”.
“Milo e il suo castello” nasce dall’incontro tra LIFC–Lega Italiana Fibrosi Cistica, associazione di genitori e pazienti con oltre 30 anni di storia, e Carthusia Edizioni, casa editrice dall'elevata progettualità specializzata in editoria per bambini, con l'obiettivo di sensibilizzare i bambini con fibrosi cistica sull'importanza di volersi bene e di prendersi cura di sé, anche in adolescenza. Esigenza fondamentale perché, come spiega il medico di LIFC Federico Cresta, per loro “la regolare aderenza ai trattamenti riveste un'enorme importanza in termini prognostici, ma spesso questa necessità clinica si scontra con la giusta voglia di una vita normale”.

: Autore: Redazione; 14 Marzo 2017

Dal 18 al 26 marzo prossimi la Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori (LILT) di Milano promuoverà la sedicesima edizione della Settimana Nazionale per la Prevenzione Oncologica.
Istituita con Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri, ha l’obiettivo di diffondere la cultura della prevenzione e della diagnosi precoce. Arrivare “prima” di fronte ad una malattia è fondamentale per aumentare la sopravvivenza. Lo scopo principale è la sensibilizzazione della popolazione sull’importanza di adottare uno stile di vita sano e corretto per prevenire alcune patologie tumorali. Protagonista indiscusso è l’olio extravergine d’oliva, noto per le sue qualità benefiche.

: Autore: Redazione; 30 Gennaio 2017

Locandina meeting associazione Aiaf L'Associazione AlAF Onlus organizza per il prossimo 18 e 19 Marzo il Meeting annuale dei pazienti affetti da malattia di Anderson Fabry presso l'Hotel Holiday Inn di Rimini. L’incontro sarà l’occasione per ritrovare i pazienti e le loro famiglie dopo il primo anno di attività di AIAF Onlus, associazione nata nel 2016 dall'unione di Aipaf e Gipf due associazioni che erano entrambe dedite all’aiuto dei pazienti affetti da questa malattia.

La malattia di Fabry, il cui nome è in realtà ‘malattia di Anderson–Fabry’, prende il nome dai due medici che in maniera del tutto indipendente la descrissero per la prima volta alla fine dell’800. Si tratta di una malattia da accumulo lisosomiale ed è dovuta alla carenza di un enzima, in questo caso l’alfa-galattosidasi A. La mancanza di questo enzima porta all’accumulo di glicosfingolipidi, in particolare globotriaosilceramide (Gb3), nei tessuti viscerali e nell’endotelio vascolare di tutto l’organismo. Questo accumulo provoca danni a livello renale, cardiaco e del sistema nervoso centrale.

: Autore: Redazione; 17 Marzo 2017

In occasione della XXIII Giornata italiana per la lotta alla sclerodermia che si celebra il 18 marzo si terrà a Milano un convegno nell'Aula magna dell'Università Statale intitolato “La sclerosi sistemica, la ricerca permette di capire/curare”, a cui è stato invitato anche il ministro della Sanità Beatrice Lorenzin.

: Autore: Redazione; 06 Marzo 2017

Le anomalie di numero dei cromosomi sessuali sono caratterizzate da un numero maggiore o inferiore di cromosomi sessuali rispetto all’assetto XX che caratterizza il cariotipo femminile o XY proprio di quello maschile.