Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 17 Marzo 2017

Si terrà venerdì 17 marzo a Napoli, presso l’Accademia Pontaniana (Via Mezzocannone 8), la giornata di studi “Comunicare, e comprendere ed e elaborare la i diagnosi di malattia cronica in età pediatrica: una prospettiva psicologica”.

: Autore: Margherita De Nadai; 14 Marzo 2017

Giovedì 16 Marzo alle ore 19 a Milano, presso il Salone della Banca Prossima (Largo B. Belotti 1), si terrà il Concerto di beneficenza "Fragile forte farfalla". La serata sarà introdotta da Cinzia Pilo, Presidentessa di Debra Italia e Maurizia Cacciatori.

: Autore: Redazione; 08 Marzo 2017

Si terrà a Roma martedì 14 marzo 2017, alle ore 12.00, all’Hotel NH Collection Vittorio Veneto (Corso d’Italia 1) un meeting di esperti dal titolo “Tumore del polmone: identikit genetico e nuove prospettive di cura”.

: Autore: Redazione; 01 Marzo 2017

Dal 1994, in America, il 6 Marzo di ogni anno si celebra la Giornata di Consapevolezza sul Linfedema. Dopo l’approvazione in Conferenza Stato Regioni del 15 settembre 2016 delle “Linee di Indirizzo sul Linfedema e le patologie correlate” e l’approvazione dei LEA del 13 gennaio 2017, in attesa di veder completato il percorso della pubblicazione in Gazzetta Ufficiale del D.C.P.M., anche le associazioni Italian Lymphoedema Framework onlus e Sos Linfedema onlus celebreranno il 6 marzo la giornata internazionale per il linfedema, con eventi che avranno finalità di diffusione della patologia.

: Autore: Redazione; 17 Febbraio 2017

Domenica 5 marzo presso l'Oasi San Giuseppe di Pesaro a Ginestreto (Pesaro, Via della libertà 36, si terrà il convegno "Abbracciando la SLA" realizzato anche con il patrocinio del Collegio IPASVI.

: Autore: Redazione; 01 Marzo 2017

L’Ospedale pediatrico Meyer (Firenze) organizza in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie rare, un incontro speciale, tutto dedicato allo screening neonatale per la diagnosi precoce di malattie metaboliche ereditarie, in collaborazione con le associazioni dei genitori e dei pazienti. Il momento pubblico che si terrà sabato 4 marzo dalle ore 10 alle 13 presso la Hall Serra dell’Ospedale.

: Autore: Redazione; 21 Febbraio 2017

Sabato 4 marzo 2017 si terrà contemporaneamente in 14 città italiane (Ancona, Bari, Brescia, Bologna, Genova, Messina, Milano, Napoli, Parma, Pisa, Roma, Torino, Udine, Verona), sedi di Centri esperti di Malattie Neuromuscolari, la prima Giornata per le Malattie Neuromuscolari (GMN 2017) promossa e sostenuta dalla Società Italiana di Neurologia.

: Autore: Redazione; 22 Febbraio 2017

Si terrà a Taormina (Messina) il 3 e il 4 marzo il Seminario europeo di medicina respiratoria 2017 (ESRM), un eccezionale evento scientifico e formativo. Il programma di quest'anno offre la possibilità di un confronto con autorevoli eccellenze provenienti da differenti realtà Europee ed Internazionali, riunite per confrontarsi sul tema della terapia inalatoria, in particolare sul trattamento dell’asma e della BPCO.

: Autore: Redazione; 22 Febbraio 2017

Il Premio Salviamo il Nostro SSN 2017 sarà assegnato a Piero Angela per il suo continuo impegno nel diffondere una informazione scientifica chiara e basata sulle migliori evidenze, contribuendo così alla sostenibilità del servizio sanitario nazionale e riducendo irrealistiche aspettative di cittadini e pazienti, oggi influenzate negativamente da falsi miti, pseudoscienze e consumismo sanitario.

: Autore: Redazione; 01 Marzo 2017

In occasione della X edizione della Giornata Mondiale Malattie Rare l’associazione AIMNR-Puglia ha organizzato nelle città di Minervino Murge (BT) e Corato (BA) due eventi di informazione e formazione, con la stretta collaborazione dell’Istituto Comprensivo “Pietrocola-Mazzini” di Minervino Murge e dell’ Istituto Comprensivo “Don F. Tattoli-A.De Gasperi” di Corato.