Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 30 Gennaio 2017

Il progetto 'Rare Lives', torna per la sua seconda edizione in alcune cittadine italiane: a Modena, dal 15 febbraio al 6 marzo 2017 presso il Portico del Collegio e il Portico del Comune; a Milano presso l’atrio della Regione Lombardia; a Genova presso l’atrio Palazzo Ducale, dal 20 febbraio al 2 marzo 2017; a Firenze presso la Sala dei Gigli Palagio di Parte Guelfa dal 25 febbraio al 5 marzo e a Torino, presso via Roma.

: Autore: Redazione; 10 Febbraio 2017

Alessandro e Riccardo sono due fratelli: li accomuna la grande passione per il rugby e la Nazionale italiana. Purtroppo Alessandro non può giocare perché è affetto da SMA di tipo II, una malattia neuromuscolare che progressivamente “blocca” i muscoli del corpo. Grazie al Centro Clinico NeMO, centro di eccellenza ad alta specializzazione per il trattamento delle patologie neuromuscolari, i due bambini hanno potuto incontrare la Nazionale italiana di rugby, alla vigilia del torneo “Sei Nazioni”, la più importante competizione europea in questo sport.

: Autore: Redazione; 01 Febbraio 2017

Si terrà il 2 febbraio 2017 a Roma, presso la Sala Convegni del Consiglio Nazionale delle Ricerche – CNR (Via dei Marrucini snc) il convegno ‘Sistema sangue e maxi emergenze: una rete in rete per risposte immediate’. Il verificarsi di maxi-emergenze attiva la catena dei soccorsi innescando una serie di azioni tra loro collegate, la corretta e coordinata esecuzione delle quali è determinante per il successo nella gestione dell’emergenza in atto.

: Autore: Redazione; 13 Gennaio 2017

Si terrà a Roma, giovedì 26 gennaio 2017, alle ore 10.30 presso Palazzo Ferrajoli (Piazza Colonna, 355) il workshop “E-health tra bufale e verità: le due facce della salute in rete - Cultura della salute e responsabilizzazione del cittadino nel reperimento delle informazioni sul web”. Promosso da IBSA Foundation for Scientific Research e Cittadinanzattiva, l’incontro ha l’obiettivo di fare il punto su rischi e opportunità legate al crescente peso della rete nel reperimento e nella valutazione delle nozioni riguardanti temi di salute sia per le Associazioni di pazienti ma anche per tutti i cittadini.

: Autore: Redazione; 04 Gennaio 2017

Si terrà a Torino, presso il Centro Congressi Torino Incontra (Via Nino Costa 8), dal 25 al 28 gennaio 2017, il 20° Convegno Patologia Immune e Malattie Orfane 2017.

: Autore: Redazione; 04 Gennaio 2017

Si terrà il prossimo 21 gennaio 2017 dalle 08.30 alle 16.00, presso la sala Conferenze della Galleria d’Arte Moderna (GAM) di Via Magenta 31 a Torino, il Convegno Medico-Scientifico “Talassemia e Anemia Falciforme: le novità dell'oggi e del domani”.

: Autore: Redazione; 04 Gennaio 2017

Durante l’evento "Milanopediatria 2017", che si terrà a Milano il 21 e 22 gennaio 2017, si svolgerà una sessione dedicata alla fenichetonuria (PKU), dedicata ai pazienti e alle loro famiglie.

: Autore: Redazione; 16 Gennaio 2017

Giovedì 19 gennaio 2017, dalle ore 18.00 alle 20.00, in calendario ufficiale dell’84 edizione di Pitti Bimbo presso il Mercato Centrale San Lorenzo a Firenze, si terrà un evento benefico a sostegno di Anticito Onlus, un’Associazione fondata da Giada Briziarelli e dal marito Andrea Benetton per aiutare le numerose donne e famiglie che si trovano a combattere con il Citomegalovirus congenito, un grande nemico per la mamma e il suo bambino.

: Autore: Redazione; 10 Gennaio 2017

Danzano e cantano in un mondo candido e gelato le principesse, i principi e tutti i personaggi fiabeschi, tra cui l’amatissimo pupazzo di neve Olaf, che animano lo spettacolo “Il segreto del ghiaccio”, musical per famiglie realizzato da Sulle Ali della Fantasia, in collaborazione con Alyat Danza, che va in scena domenica 15 gennaio, alle 16, al Politeama Genovese (Genova).

: Autore: Redazione; 10 Gennaio 2017

Si terrà a Milano il 13 e 14 Gennaio prossimi il corso dal titolo “Le cure palliative nel malato respiratorio”. Si tratta di un’iniziativa dai contorni pionieristici che punta i riflettori su una tematica di crescente importanza: le cure palliative, precoci e di fine vita, rivolte al paziente affetto da patologia respiratoria cronica anche non oncologica.
L’evento, con il quale si apre l’attività formativa della Scuola di Formazione Permanente in Pneumologia di AIPO per il 2017, nasce dalla collaborazione fra due società scientifiche: l’Associazione Italiana Pneumologi Ospedalieri (AIPO) e la Società Italiana di Cure Palliative (SICP).