Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 11 Gennaio 2017

Venerdì 13 Gennaio 2017 alle ore 11:00 sarà inaugurata, presso il Campus di Ematologia "Franco e Piera Cutino" di Palermo (presso l'ospedale Vincenzo Cervello), la BioBanca "Anna Maria Ferrara Cutino", struttura all'avanguardia che permetterà la raccolta e conservazione di cellule staminali mesenchimali per la ricerca e la crioconservazione di embrioni e gameti per la procreazione medicalmente assistita.

: Autore: Redazione; 07 Dicembre 2016

Nel mese di dicembre 2016 Parent Project onlus – l’associazione di genitori di bambini e ragazzi con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker – compirà 20 anni: due decenni di attività durante i quali questa realtà è cresciuta moltissimo, arrivando a comprendere circa 700 famiglie e sviluppando attività e reti di relazioni sempre più variegate. Si calcola che oggi la comunità coinvolta da Parent Project comprenda circa 20.000 persone, tra famiglie, volontari, ricercatori, sostenitori.

: Autore: Redazione; 06 Dicembre 2016

Si terrà a Roma, il 16 dicembre 2016 presso il "Mercato Centrale" di Roma Termini (Via Giovanni Giolitti, 36), dalle ore 9 alle 13, il media tutorial “Il ruolo di una corretta informazione nella diagnosi, prevenzione, conoscenza e cura delle patologie autoimmuni del fegato”.

: Autore: Redazione; 13 Dicembre 2016

Si terrà il prossimo 15 dicembre alle ore 9.30 a Roma presso l’Auditorium del Ministero della Salute la Presentazione della nuova edizione del volume SIC “Sanità in Cifre”. Giunto quest’anno alla sua decima edizione, il volume realizzato dal Centro Studi SIC - Sanità in Cifre di Senior Italia, nasce con l’intento di offrire un supporto informativo ai decisori politici, attraverso un’analisi omogenea e dettagliata della sanità italiana.

: Autore: Redazione; 05 Dicembre 2016

Si terrà il prossimo 15 dicembre a Roma, presso l'Istituto della Enciclopedia Italiana Treccani, Piazza della Enciclopedia italiana, (ore 9:00-13:30), la presentazione del XIX Rapporto PiT Salute “Servizio Sanitario Nazionale: accesso di lusso".

: Autore: Redazione; 13 Dicembre 2016

Mercoledì 14 dicembre, nel secondo degli appuntamenti dedicati alla salute, l’ENEA con il convegno “Enea per la salute - prevenzione, diagnosi e terapia di patologie ad alto impatto sociale” presenta le attività condotte nell’ambito delle principali aree di intervento tra le quali i meccanismi regolatori coinvolti nelle malattie immuno-mediate, le malattie genetiche, in particolare fibrosi cistica e glicogenosi, le malattie infiammatorie.

: Autore: Redazione; 02 Dicembre 2016

Si terrà a Roma, il 14 dicembre 2016, alla Camera dei Deputati (Sala Aldo Moro), il convegno dal titolo “L’inclusione dei malati di cancro nel mondo produttivo: utopia o realtà?”, organizzato dall?istituto Superiore della Sanità insieme a FAVO - Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia.

: Autore: Redazione; 02 Dicembre 2016

Si terrà il 14 dicembre 2016, dalle ore 11:00 alle 13:00 a Milano, presso Palazzo Giureconsulti (Via dei Mercanti, 2), il media tutorial organizzato da Bayer “L’emofilia e le nuove prospettive terapeutiche per i pazienti”.

: Autore: Redazione; 07 Dicembre 2016

Anche quest’anno l’8, l’11 e il 18 dicembre 2016, tornano le Giornate di Sensibilizzazione e di Informazione sulla Sclerodermia e sulle Malattie Rare con la manifestazione “L’Albero della Vita“ organizzata dall’Associazione As.Ma.Ra. Onlus.

: Autore: Redazione; 02 Dicembre 2016

Giovedì 8 dicembre, alle ore 20.45, al Teatro Camploy di Verona, A.N.I.Ma.S.S. Associazione Nazionale Italiana Malati di Sindrome di Sjőgren presenta “La malata invisibile“, spettacolo messo in scena dalle compagnie amatoriali veronesi GTV Niù e Ipazia, in collaborazione con Comune di Verona – Cultura e con i patrocini dell' ULSS20, dell' Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona e di Federfarma Verona.