Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 07 Ottobre 2016

Si terrà lunedì 24 ottobre alle ore 20, presso il Cinema The Space Moderno (Piazza della repubblica 43/45) l’anteprima del film “The Accountant”. La serata è destinata alla raccolta fondi per la Fondazione Hopen.

: Autore: Redazione; 18 Ottobre 2016

Sabato 22 ottobre 2016 verrà inaugurato a Venezia, alle 11, in Campo San Polo, lo stand “Teva in movimento”, il minigolf della solidarietà con due campi per 'andare in buca' per AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla).

: Autore: Redazione; 04 Ottobre 2016

Sabato 22 ottobre, a partire dalle ore 9.00, si svolgerà a Roma, presso l'Aula Salviati dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesu' (Via del Gianicolo), il 2° Convegno dell'associazione 'Acondroplasia – Insieme per crescere'. Quest'anno, il tema dell'incontro sarà 'I bisogni assistenziali del bambino con acondroplasia. Dalla diagnosi alla cura'.

: Autore: Redazione; 12 Ottobre 2016

La Società Italiana Terapia Antinfettiva (SITA) è lieta di annunciare che il prossimo 20 ottobre, a partire dalle ore 11:30, avrà luogo a Roma, presso l'Accademia Nazionale di San Luca, la cerimonia di presentazione della Campagna nazionale di sensibilizzazione 'Antibiotici: la nostra difesa numero 1 – manteniamoli efficaci, usiamoli bene, preveniamo le resistenze'.

: Autore: Redazione; 17 Ottobre 2016

Milano – Lo stato delle conoscenze e i più recenti avanzamenti in fatto di diagnostica, terapie e gestione delle malattie neuroendocrine, fino a non molto tempo fa quasi misconosciute ma che interessano decine di migliaia di persone nel mondo e per questo oggi all’attenzione della ricerca mondiale, sono al centro del 17° Congresso della European Neuroendocrine Association, ENEA, che si terrà a Milano, a Palazzo Mezzanotte (Piazza degli Affari, 6) da mercoledì 19 fino a sabato 22 ottobre. Un evento importante, che ogni due anni approda nelle capitali europee e che quest’anno torna in Italia dopo alcuni anni di assenza: un Congresso che vanta una lunga e consolidata tradizione e per questo Milano, la città dove è nata la neuroendocrinologia italiana negli anni ’60-’70 grazie al lavoro di grandi ricercatori di base e clinici, è stata scelta come palcoscenico delle quattro giornate di intensi lavori.

: Autore: Redazione; 12 Ottobre 2016

Mercoledì 19 ottobre, alle ore 18:30, si terrà a Roma (Sala di Apollo, Castel Sant'Angelo) l'evento di presentazione della prima edizione del premio #afiancodelcoraggio, la nuova iniziativa lanciata dalla casa farmaceutica Roche. Ad illustrare il progetto saranno Gianni Letta, Presidente di Giuria, e Maurizio de Cicco, Presidente di Roche Italia.

: Autore: Redazione; 15 Ottobre 2016

Il prossimo 18 ottobre, Fondazione Telethon organizza a Firenze il convegno intitolato 'Dialoghi di scienza con i cittadini: terapie di frontiera per le malattie rare', una giornata di incontro destinata alle Associazioni di malattie rare, agli studenti universitari e ai cittadini. L’evento avrà luogo presso Palazzo degli Affari (Piazza Adua 1, Firenze) e aprirà il congresso 'Changing the face of modern medicine: Stem Cells & Gene Therapy', che vede coinvolte le principali comunità scientifiche attive nel settore della terapia genica e delle cellule staminali.

: Autore: Redazione; 04 Ottobre 2016

L'ex leader dei Genesis si esibisce in Italia a favore della ricerca sulle malattie neuromuscolari

Il prossimo 17 ottobre, al Fabrique di Milano, il cantautore scozzese Ray Wilson, per due anni leader del leggendario gruppo rock Genesis, si esibirà in un concerto a favore del Centro clinico NeMO, istituto italiano altamente specializzato nel trattamento delle malattie neuromuscolari. Nello spettacolo, l’artista sarà accompagnato da una band di nove elementi ed eseguirà tutti i suoi più grandi successi, dal periodo con gli Stiltskin e i Genesis alla sua prolifica carriera solista, con i brani del nuovo album 'Song for a Friend'.

: Autore: Redazione; 08 Ottobre 2016

Cosa conosciamo della Fibrosi polmonare idiopatica (IPF)? Veramente poco, eppure è fra le malattie rare più diffuse in Italia.
L’IPF colpisce soprattutto uomini tra i 50 e 70 anni e comporta un progressivo accumulo di tessuto cicatriziale nel polmone che, nel tempo, danneggia la funzione respiratoria, compromettendo la capacità di svolgere attività e la qualità della vita del malato. La salute generale della persona può deteriorare rapidamente, portando a esito fatale in 2-5 anni dalla diagnosi. Molte sono le problematiche che ostacolano una gestione adeguata di questa patologia, la diagnosi è spesso ritardata poiché la malattia può manifestarsi con sintomi confondibili con altri disturbi del polmone.
Negli ultimi anni sono moltissimi gli studi condotti per trovarne la cura e per scoprirne le cause. Ma cosa significa convivere con questa patologia? La sua natura di malattia rara, cronica e irreversibile, tra l’altro, fa sentire il malato isolato e solo.

: Autore: Redazione; 27 Settembre 2016

Il giorno sabato 15 ottobre si terrà a Siena, presso il Centro didattico Le Scotte (aula 6), il convegno 'La malattia di Lesch-Nyhan. Nuove prospettive nella descrizione e nell'approccio diagnostico, terapeutico e assistenziale'. La partecipazione all'evento formativo è gratuita e prevede il rilascio di crediti ECM alle figure professionali intervenute.