Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

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: Autore: Redazione; 27 Settembre 2016

Il prossimo 15 ottobre, si terrà a Mordano (BO), presso l'Hotel Panazza (Via Lughese Nord, 269/319), il convegno 'Io e gli altri. Fratria, autonomia, affettività e sessualità nella disabilità', promosso dall'associazione ASSI Gulliver. Data la trasversalità dei temi trattati, l'incontro non si rivolge esclusivamente a famiglie di persone affette dalla sindrome di Sotos, ma in generale a tutte le famiglie in cui è presente una forma di disabilità, a insegnanti, educatori e a figure professionali che si occupano a vario titolo della problematica.

: Autore: Redazione; 12 Ottobre 2016

Gli sviluppi e i nuovi scenari della ricerca scientifica sulla sclerosi laterale amiotrofica, malattia neurodegenerativa che oggi in Italia vede la presenza di circa 6.000 pazienti, saranno al centro del VI Convegno scientifico annuale di AriSLA, la Fondazione italiana di ricerca sulla SLA. L'evento è intitolato 'Nuove prospettive di ricerca per un futuro senza SLA', e si terrà venerdì 14 ottobre a Milano, presso il Centro Congressi di Assolombarda (Auditorium Gio Ponti, Via Pantano 9).

: Autore: Redazione; 12 Ottobre 2016

Venerdì 14 ottobre si terrà a Milano, presso l’Auditorium Testori di Palazzo Lombardia, si terrà una giornata studio dedicata alle sperimentazioni cliniche in oncologia. L'iniziativa, organizzata da AFI (Associazione Farmaceutici dell’Industria) e Regione Lombardia, è intitolata 'Sperimentazione Clinica in Oncologia: Italia e Regione Lombardia come esempio per il mondo' ed è aperta a tutto il pubblico interessato.

: Autore: Redazione; 10 Ottobre 2016

L’Associazione Sclerosi Tuberosa (AST Onlus) ha organizzato, in collaborazione con la Fondazione Sacra Famiglia, il percorso formativo intitolato 'Interventi psicoeducativi per persone con problemi neuropsichiatrici'. Il corso è composto da 4 moduli di 4 ore ciascuno, e si terrà a Genova, presso l'Auditorium di Palazzo Matitone (Via di Francia), nelle seguenti giornate: 14, 21, 28 ottobre e 11 novembre 2016.

: Autore: Redazione; 06 Ottobre 2016

Si terrà presso l’Aula Magna Scuola Medica dell’Ospedale Santa Chiara di Pisa (Via Roma 67) il 14 ottobre il corso ecm (da 7,16 crediti) “Disfunzioni mitocondriali e nervo ottico: approccio multidisciplinare condiviso”.

: Autore: Redazione; 27 Settembre 2016

Dal 13 al 15 ottobre avrà luogo ad Andria, presso l'auditorium del Centro 'A. Quarto di Palo' (via Corato 400), il corso di formazione ECM intitolato 'Update sulla riabilitazione nella Sindrome di Rett: focus sulla fisiokinesiterapia'. Lo scopo del corso è di formare nuovi terapisti specializzati nella gestione e nel trattamento della sindrome di Rett, in relazione agli elementi specifici propri di una corretta valutazione e di un appropriato intervento riabilitativo.

: Autore: Redazione; 30 Settembre 2016

Il prossimo 12 ottobre si terrà a Roma, presso il Tempio di Adriano, la fase finale di premiazione di #MaketoCare, il contest dedicato al tema della disabilità voluto da Sanofi Genzyme. L’obiettivo è favorire la realizzazione e la diffusione di soluzioni innovative per dare risposte ai bisogni reali delle persone affette da qualsiasi forma di disabilità, intesa come diminuzione marcata della qualità della vita a causa di patologie e/o eventi traumatici.

: Autore: Redazione; 30 Settembre 2016

Mercoledì 12 ottobre, a partire dalle ore 10:00, si terrà l'Assemblea Pubblica di Assogenerici, l'Associazione Nazionale Industrie Farmaci Generici e Biosimilari. L'incontro, dal titolo 'Italia, 12 ottobre 2036 – Benvenuti nel futuro', avrà luogo nella splendida cornice de 'La Lanterna', opera futuristica dell’architetto Fuksas, situata nel cuore della Capitale (Via Tomacelli 156, Roma).

: Autore: Redazione; 03 Ottobre 2016

Martedì 11 ottobre avrà luogo a Roma, presso l'Aula Bovet dell'Istituto Superiore di Sanità (Viale Regina Elena 299), il convegno intitolato 'Emofilia B: il ruolo dell'innovazione per il miglioramento degli unmet needs'. L'incontro è organizzato con il patrocinio dell'ISS (Istituto Superiore di Sanità) e FedEmo (Federazione delle Associazioni Emofilici), e con il contributo non condizionato di CSL Behring.

: Autore: Redazione; 27 Settembre 2016

Sabato 8 e domenica 9 ottobre è in programma a Firenze, presso Casa per Ferie Villa La Stella (Via Jacopone da Todi 12), la dodicesima edizione del Meeting delle Famiglie AISICC (Associazione Italiana per la Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita). All'incontro parteciperanno medici ed esperti, per parlare della sindrome di Ondine e delle recenti scoperte effettuate in merito a questa malattia rara.