Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 06 Luglio 2016

A Roma, presso il Centro Nazionale Malattie Rare (Istituto Superiore di Sanità, via Giano della Bella, 34), si terrà, nei giorni 29 e 30 settembre 2016, l'iniziativa RD-Connect BYOD Workshop to Link Rare Disease Registries, un'esperienza in cui i partecipanti lavoreranno con gli esperti di dati FAIR (Findable, Accessible, Interoperable and Reusable) per imparare a creare e gestire questo tipo di informazioni, essenziali per lo sviluppo di registri di pazienti affetti da malattie rare. Il termine ultimo per l'iscrizione è il prossimo 10 luglio.

: Autore: Redazione; 28 Settembre 2016

In occasione della European Biotech Week, un'iniziativa europea coordinata a livello nazionale da Assobiotec – Federchimica, giovedì 29 settembre, la città di Pavia diventerà protagonista di una giornata aperta a tutti all’insegna delle biotecnologie. L’evento, intitolato 'Malattie rare e genetiche: il futuro è già presente', è organizzato da Argon Healthcare con il patrocinio della Fondazione Salvatore Maugeri, e racconterà i nuovi traguardi raggiunti nel campo della sanità e delle malattie rare grazie all’innovazione scientifica e biotecnologica, i cambiamenti radicali già in corso e gli interrogativi che si stanno aprendo.

: Autore: Redazione; 28 Luglio 2016

Si terrà giovedì 29 settembre 2016, a Roma presso la Sala degli Atti Parlamentari della Biblioteca del Senato "Giovanni Spadolini", la tavola rotonda organizzata da Vertex Pharmaceutical dal titolo “Ricerca, Innovazione e Fibrosi Cistica”.
L’evento è stato pensato con il coinvolgimento della Lega Italiana Fibrosi Cistica, per diffondere la conoscenza della patologia e dell'impatto sulla vita dei pazienti, per conoscere i loro reali bisogni e quelli delle loro famiglie, anche attraverso testimonianze dirette. Ma anche per consolidare il rapporto dei pazienti con le Istituzioni.
Al centro della riflessione ci sarà anche la patologia, rara ma diffusa, e la necessità di garantire la tutela della Fibrosi Cistica come malattia rara. La Fibrosi Cistica, grazie alla Legge 548/1993, resta infatti una best practice e un modello - anche nell'ambito della prevenzione e della cura della malattia - che potrebbe essere applicato ad altre patologie rare.

: Autore: Redazione; 21 Settembre 2016

Giovedì 29 settembre si svolgerà a Roma, presso l'Aula Salviati dell’Ospedale Bambino Gesù (Piazza Santo Onofrio 4), il corso di formazione intitolato 'I bambini affetti da nevi melanocitici congeniti giganti. Pazienti più unici che rari'. L'evento è patrocinato da Naevus Italia, associazione italiana che dal 2005 è diventata punto di riferimento per le famiglie con soggetti affetti da nevo melanocitico congenito gigante (NMCG), e rappresenta il primo congresso monotematico sul nevo.

: Autore: Redazione; 16 Settembre 2016

A che punto si trova il nostro Paese rispetto agli impegni sottoscritti all’Onu, esattamente un anno fa, relativi all’Agenda Globale 2030 e ai 17 Obiettivi di Sviluppo Sostenibile? Quali sono i punti di forza e gli ambiti in cui bisogna intervenire urgentemente per mettere l’Italia sul sentiero della sostenibilità economica, sociale e ambientale? Quali le proposte per disegnare e realizzare questo processo?

: Autore: Redazione; 19 Settembre 2016

Nelle due giornate del 27 e 28 settembre, si svolgerà a Milano, presso l'Hotel Michelangelo (Piazza Luigi di Savoia, 6), il XXIII Convegno Nazionale ALCRI-GISC, che quest'anno avrà come tema 'Le crioglobulinemie HCV-correlate a due anni dall'introduzione terapeutica dei farmaci antivirali ad azione diretta'. Uno dei principali obiettivi dell'evento è quello di produrre una seconda edizione aggiornata delle raccomandazioni per la cura delle crioglobulinemie.

: Autore: Redazione; 26 Settembre 2016

Dal 26 al 30 settembre, si terrà a Firenze, presso l'Università degli Studi di Firenze (Centro Malattie Emorragiche, Dipartimento Oncologico - AOU Careggi), il Corso malattie emorragiche. La nuova iniziativa della SISET (Società Italiana per lo Studio dell'Emostasi e della Trombosi), organizzata in collaborazione con Elleventi e con il contributo incondizionato di Pfizer, Stago e Werfen, è rivolta alla formazione specialistica nell'ambito delle malattie emorragiche e trombotiche.

: Autore: Redazione; 06 Luglio 2016

Dal 26 al 28 settembre di quest'anno avrà luogo a Roma, presso il Centro Nazionale Malattie Rare (Istituto Superiore di Sanità, via Giano della Bella, 34), il 4th International Summer School on Rare Disease and Orphan Drug Registries, un corso di formazione in lingua inglese che ha l'obiettivo di fornire ai partecipanti gli strumenti e le metodologie utili per stabilire, gestire e pianificare le attività di un registro di pazienti affetti da malattie rare. Il termine ultimo per l'iscrizione è il prossimo 10 luglio.

: Autore: Redazione; 13 Settembre 2016

Lunedì 26 settembre, alle ore 11:30, avrà luogo a Milano, presso Palazzo Giureconsulti (Piazza dei Mercanti 2 – Sala Donzelli), la conferenza stampa indetta da ITCO Foundation (Italian Thyroid Cancer Observatory) per discutere sull'argomento dei tumori della tiroide.

: Autore: Redazione; 03 Ottobre 2016

Domenica 25 settembre è iniziata la nuova campagna di raccolta fondi organizzata da Famiglie SMA, l'associazione Onlus composta e gestita esclusivamente da genitori di bambini e adulti affetti da atrofia muscolare spinale (SMA). L'iniziativa, legata al numero di SMS solidale 45599, durerà fino al giorno sabato 8 ottobre, e il denaro raccolto verrà utilizzato per permettere la distribuzione del farmaco nusinersen ai piccoli pazienti colpiti da SMA1, la più grave forma di atrofia muscolare spinale. Lo spot che promuove la campagna ha un protagonista d'eccezione, Checco Zalone, che con generosità ha deciso di regalare un piccolo e provocatorio sketch che farà sorridere molti.