Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 08 Agosto 2016

A cura della Cooperativa Sociale Onlus 'MAGI-EUREGIO', il prossimo giovedì 8 settembre si terrà a Roma, presso la Biblioteca del Senato 'Giovanni Spadolini' (Sala degli Atti Parlamentari, Piazza della Minerva 38), il congresso intitolato 'MAGI: 10 anni di ricerca e diagnosi in supporto ai malati di malattie genetiche e rare'. Nello stesso giorno si svolgerà anche un concerto di musica classica che avrà luogo presso la Fondazione Marco Besso (Largo Torre Argentina 11, Roma).

: Autore: Redazione; 01 Settembre 2016

La Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne, promossa da UPPMD (United Parent Projects Muscular Dystrophy), in calendario il 7 settembre e coordinata in Italia da Parent Project onlus, rappresenta un momento molto importante per la visibilità di questa patologia genetica rara. In tanti paesi del mondo, familiari, pazienti, attivisti realizzeranno un ricco ventaglio di iniziative per informare la società civile e per sostenere la crescita della ricerca scientifica.

: Autore: Redazione; 01 Agosto 2016

Quest'anno la città di Roma ospiterà l'edizione 2016 del Simposio Annuale SSIEM, il congresso internazionale organizzato dalla Società per lo Studio dei Difetti Innati del Metabolismo (SSIEM). L'evento, patrocinato dall'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e dalla Società Italiana Per lo Studio delle Malattie Metaboliche Ereditarie e lo Screening Neonatale (SIMMESN), si terrà dal 6 al 9 di settembre, presso il Palazzo dei Congressi della Capitale (Piazza John Fitzgerald Kennedy, 1).

: Autore: Redazione; 13 Settembre 2016

Il Coordinamento Alzheimer di Vicenza, espressione dell'Azienda ULSS 6 Vicenza, del Comune di Vicenza, dell'IPAB Vicenza e di numerosi altri soggetti aderenti, propone per il 5° anno consecutivo un ricco programma di eventi che, dal 3 settembre al 22 ottobre 2016, si svolgeranno in tutta Italia con l'obiettivo di informare e sensibilizzare l'opinione pubblica sul tema della malattia di Alzheimer e del declino cognitivo.

: Autore: Redazione; 30 Agosto 2016

Si terrà sabato 3 settembre 2016 a Milano, presso l’Auditorium Giorgio Gaber (Grattacielo Pirelli - piazza Duca d'Aosta, 3) il 16esimo Congresso nazionale-Sindrome di Prader Willi.

: Autore: Redazione; 22 Agosto 2016

Il 21 agosto inizia la tredicesima edizione del progetto “Stare Assieme” che l’Associazione Sclerosi Tuberosa onlus (AST) organizza da anni nei mesi estivi. Una settimana intensa che prevede un ricco programma di attività sociale, incontri e attività formative.

: Autore: Redazione; 19 Luglio 2016

Si terrà a Roma dal 27 al 29 luglio 2016 “Next generation registries: going FAIR, going Gold”, il meeting di lavoro, su invito, organizzato dal CNMR nell’ambito del progetto europeo RD-Connect, di cui il CNMR coordina il WP2 dedicato ai registri di malattie rare. Il workshop vuole contribuire a rendere i dati di registri "Findable, Accessible, Interoperable and Reusable" (FAIR) grazie alla collaborazione con alcune piattaforme informatiche dedicate alla creazione di registri di malattie rare.

: Autore: Redazione; 13 Luglio 2016

A cura di UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare (FIMR) Onlus, il prossimo 26 luglio si terrà a Roma, presso Palazzo Montecitorio (Sala della Regina), la conferenza stampa di presentazione di 'MonitoRARE', il 2° Rapporto sulla Condizione delle Persone con Malattia Rara in Italia. Nel corso dell'appuntamento, l'Onorevole Binetti illustrerà il DDL “Disposizioni per promuovere l’inserimento lavorativo delle persone affette da malattie rare”, di cui è prima firmataria.

: Autore: Redazione; 05 Luglio 2016

La sindrome di Sjögren è una rara patologia autoimmune, sistemica e degenerativa che, pur essendo poco conosciuta, rappresenta un grande problema sociale. Il prossimo 23 luglio ricorre proprio la Seconda Giornata Mondiale della Sindrome di Sjögren e, per l'occasione, l'associazione italiana A.N.I.Ma.S.S. Onlus ha organizzato un importante meeting che avrà luogo a Salerno, presso la Sala Riunioni del Grand Hotel Salerno (Lungomare Clemente Tafuri, 1).

: Autore: Redazione; 13 Luglio 2016

Martedì 19 luglio, presso l'Auditorium dell'Istituto Telethon di genetica e medicina (Tigem) di Pozzuoli (Via Campi Flegrei 34, Pozzuoli, Napoli), si terrà l’incontro 'Come ricerca e innovazione possono diventare un volano per l’economia del Paese'. Nel corso dell'evento, che avrà inizio alle ore 11:00, verrà presentato il 'modello' Telethon, una fondazione biomedica capace di catalizzare e valorizzare fondi e risorse per produrre risultati e ricerca d’eccellenza.