Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 27 Maggio 2016

Mercoledì 8 giugno si terrà a Roma, presso il teatro Quirinetta, una serata di festa insieme alla JC Band, la cover band di Massimo Scaccabarozzi, Presidente di Farmindustria, che è nata nel 2008 ed è da tempo impegnata in progetti di beneficenza. Musica, ballo e divertimento in un evento dedicato a UNIAMO FIMR Onlus, la Federazione Italiana Malattie Rare. Il concerto avrà inizio a partire dalle ore 20:30 e sarà condotto da Sara Biacchi, artista a tutto tondo che è reduce da una grande interpretazione di Edith Piaf in tutta Italia.

L'evento rappresenta anche l'occasione per una raccolta fondi a favore della realizzazione di un Ebook dedicato al progetto 'Rare Lives' (vite rare), attuato, insieme a UNIAMO, dal fotoreporter Aldo Soligno. Un modo per sensibilizzare l'opinione pubblica sulla realtà che vivono le persone affette da patologie rare. Chi donerà un minimo di 30 euro riceverà una stampa esclusiva di 'Rare Lives' in formato cartolina.

: Autore: Redazione; 20 Maggio 2016

Si terrà il prossimo 4 giugno, a Nocera Umbra (Foligno), la prima Consensus Conference delle associazioni di pazienti affetti da malattie respiratorie. Obiettivo dell’iniziativa sensibilizzare le istituzioni e i decisori politici ai fini di migliorare le condizioni di cura e di salute dei pazienti le cui richieste restano spesso inascoltate. L’evento è supportato dall’Associazione Italiana Pneumologi Ospedalieri (AIPO), che da anni si impegna per promuovere le attività delle varie associazioni dei pazienti.

: Autore: Redazione; 02 Maggio 2016

Anche quest’anno tornano gli Huntington's Days, le giornate di consapevolezza e informazione sulla Malattia di Huntington, in Italia.
AICH Milano Onlus è promotrice di questa iniziativa d’informazione e sensibilizzazione per accendere l’attenzione sull’Huntington, su quel mondo di solitudine e impotenza che spesso vi nasce attorno. Dieci giorni dedicati a noi, da mercoledì 1 giugno a venerdì 10 giugno, per vincere l’ignoranza e coinvolgere l’opinione pubblica ma anche le istituzioni, in una riflessione corale sulle malattie neurologiche, sul tema della ricerca, della clinica, dell’assistenza e dei diritti del malato.

: Autore: Redazione; 30 Maggio 2016

Roma – Un coro di sei voci che in una normale mattinata lavorativa si solleva al di sopra del frastuono cittadino. Melodie trascinanti e contagiose, che invoglieranno i passanti a unirsi al gruppo vocale per cantare hit celebri del canzoniere nazionale e mondiale. Tutto questo succederà il 30 e il 31 maggio a Milano e Roma, rispettivamente, nell’ambito della campagna Amplificami, realizzata da Amgen con il patrocinio di FAVO onlus - Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia - per “dare voce” ai bisogni, alle speranze e ai diritti delle persone con Mieloma Multiplo e richiamare l’attenzione su questo tumore del sangue di cui si parla ancora troppo poco.

: Autore: Redazione; 19 Aprile 2016

L'associazione Mitocon Onlus ha aperto le iscrizioni all'edizione 2016 del Convegno Nazionale sulle Malattie Mitocondriali, che aspira a riunire il maggior numero di pazienti, famiglie, medici e ricercatori appartenenti alla comunità delle patologie causate da disfunzione dei mitocondri. L'evento, intitolato 'Diagnosi, Terapie e Gestione della vita quotidiana', si terrà dal 27 al 29 maggio a Roma, presso l'Hotel Holiday Inn (Viale Castello della Magliana, 65).

: Autore: Redazione; 23 Maggio 2016

Si terrà a Cagliari, il 27 maggio 2016, presso l'Aula Thun dell'Ospedale Pediatrico Microcitemico "A. Cao" (via Jenner), la IVa edizione del Congresso “Malattie rare in Sardegna”.

: Autore: Redazione; 02 Maggio 2016

Si terrà a Roma, venerdì 27 maggio 2016, alle ore 9.30, a Roma Eventi (Sala Michelangelo), in Via Alibert 5°, il Corso di Formazione Professionale Continua “Malattia di Alzheimer, cronaca di un’epidemia sociale. Tra terapie e assistenza, oltre i luoghi comuni”, promosso dal Master SGP - La Scienza nella Pratica Giornalistica della Sapienza Università di Roma.

: Autore: Redazione; 12 Maggio 2016

Giovedì 26 maggio andrà in scena a Roma, presso il Teatro Parioli - Peppino De Filippo (via Giosuè Borsi, 20), lo spettacolo di Antonella Ferrari 'Più forte del destino. Tra camici e paillette, la mia lotta alla sclerosi multipla'. L'evento di sensibilizzazione è sponsorizzato da Sanofi Genzyme e realizzato con il patrocinio dell'Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM Onlus). La serata è ad ingresso gratuito e prevede una raccolta fondi nell’ambito della Giornata Mondiale della sclerosi multipla.

: Autore: Redazione; 21 Maggio 2016

Martedì 24 maggio, alle ore 18, avrà luogo a Roma, presso il Museo Maxxi (via Guido Reni 4/a), l'edizione 2016 del premio 'Eccellenze in Sanità', un appuntamento organizzato dalla Fondazione S. Camillo-Forlanini. L'evento, ideato per assegnare un riconoscimento alle numerose 'eccellenze della sanità' nazionali e regionali, rappresenta un momento unico di incontro tra strutture e medici che si sono distinti per valenza clinica e scientifica o per spirito di abnegazione.

: Autore: Redazione; 02 Maggio 2016

Si terrà a Roma, il 24 maggio 2016, dalle 10.00 alle 13.00 presso l’Auditorium del Ministero della Salute (Lungotevere Ripa 1) il forum “Dimensioni dell’ipercolesterolemia e priorità d’azione”. L’evento è organizzato da The European House - Ambrosetti con il supporto incondizionato di Amgen.