Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Margherita De Nadai; 02 Maggio 2016

Si terrà a Roma, mercoledì 4 maggio 2016, presso la sede di San Paolo dell’Ospedale della Santa Sede (Via Baldelli 38) dalle ore 9.00, il convegno “Nascere malati”, che si aprirà con i saluti della presidente del Bambino Gesù, Mariella Enoc. Seguirà la lettura del cardinale Ravasi sul tema del “dolore innocente” e l’intervento del prof. Dallapiccola, direttore scientifico dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù sulle origini della malattia (“Nascere malati: perché?”).

: Autore: Redazione; 20 Aprile 2016

I nuovi connotati della storia naturale dell’HIV sono alla base delle modifiche della qualità di vita dei pazienti, migliorata negli anni per effetto della terapia, ma con nuove sfide legate alla cronicizzazione della malattia stessa.

: Autore: Redazione; 22 Aprile 2016

L'Associazione Sclerosi Tuberosa (AST) Onlus ha organizzato un corso di formazione intitolato 'Qui c’è rete: sostegno alla disabilità in Emilia Romagna'. L'evento si terrà il prossimo 30 aprile a Modena, presso il Centro Servizi Didattici della Facoltà di Medicina e Chirurgia dell'Università di Modena e Reggio Emilia, ed è finalizzato alla raccolta e alla diffusione di informazione sui percorsi di cura e sui servizi per la sclerosi tuberosa nei territori.

: Autore: Redazione; 27 Aprile 2016

La Commissione Affari Sociali della Camera nella seduta di giovedì 28 aprile 2016 (che si terrà alle ore 14.00) proseguirà l’esame della proposta di legge sugli screening neonatali (AC. 3504, approvata dalla 12ª Commissione permanente del Senato e AC. 94 Binetti).

: Autore: Redazione; 26 Aprile 2016

Il prossimo 28 aprile si svolgerà a Milano, presso la Sala Biagi di Palazzo Lombardia (Piazza Città di Lombardia, 1), il convegno intitolato 'Screening Neonatale Esteso per tutti i neonati in Regione Lombardia'. L'importante evento è a cura del Centro di Coordinamento della Rete Regionale per le Malattie Rare della Lombardia, che ha sede presso l'IRCCS - Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri.

: Autore: Redazione; 21 Aprile 2016

Martedì 26 aprile, alle ore 11.00, presso il Policlinico universitario ‘Agostino Gemelli’ di Roma (Sala multimediale, piano 5F), sarà presentato alla stampa il “Rapporto Osservasalute 2015. Stato di salute e qualità dell’assistenza nelle Regioni italiane”.

: Autore: Redazione; 22 Aprile 2016

Grazie ai membri dell'associazione locale 'La Johnfra', per il terzo anno consecutivo la comunità di Castelsardo si riunisce a favore di AriSLA

Parte dall’iniziativa e dall’entusiasmo dei giovani dell’Associazione 'La Johnfra' di Castelsardo, con il supporto dell’Amministrazione comunale e della Pro Loco Associazione turistica e la collaborazione di tutte le Associazioni del territorio, la terza edizione di 'Note d’Aprile #TuttiuniticontrolaSLA', un'iniziativa benefica scandita da scienza, informazione, sport, musica e gastronomia, che avrà luogo presso la cittadina di Castelsardo (Sardegna) il 24 e 25 aprile. L’evento nasce con due obiettivi: far conoscere la Sclerosi Laterale Amiotrofica, una malattia rara che in Italia conta circa 6000 pazienti, e sostenere AriSLA, la Fondazione Italiana di ricerca per la SLA, che dal 2009 promuove e finanzia progetti di ricerca scientifica d’eccellenza per trovare al più presto una cura.

: Autore: Redazione; 20 Aprile 2016

L’alta specializzazione dell’Ostetricia e Ginecologia del policlinico Santa Maria alle Scotte porta a Siena il quinto “Summit Nazionale sulla Sterilità di Coppia”. Il 21 e 22 aprile, presso l’Hotel Garden, i massimi esperti del settore si confronteranno sulle novità in tema di fecondazione eterologa e sugli aspetti scientifici della procreazione medicalmente assistita.

: Autore: Redazione; 08 Aprile 2016

Una persona ogni 25 in Italia è portatrice sana della mutazione della fibrosi cistica, una coppia ogni 600 sarà composta da due portatori: quella coppia, a ogni gravidanza, ha il 25% di probabilità di avere un bambino affetto da fibrosi cistica. Questa è la ragione per cui nasce un bambino malato ogni 2500-3000 nuovi nati e la fibrosi cistica è la più frequente fra le malattie genetiche gravi. Ma che cos’è la fibrosi cistica? Cosa devo aspettarmi se a mio figlio viene diagnosticata questa malattia rara?

: Autore: Redazione; 13 Aprile 2016

Torna come ogni anno, la settimana mondiale delle immunodeficienze primitive, che ricorrerà dal 22 al 29 aprile e che mira a sensibilizzare, oltre che a migliorare il trattamento e la diagnosi delle Immunodeficienze Primitive.