Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 30 Marzo 2016

L’Istituto Superiore di Sanità organizza due Convegni dedicati alla prevenzione e sorveglianza delle malattie rare e delle malformazioni congenite.

: Autore: Redazione; 07 Marzo 2016

In occasione della XII Giornata Mondiale dell’Emofilia, la Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) organizza l'1 aprile 2016 una conferenza stampa con tavole rotonde sui temi delle terapie innovative per una migliore qualità di vita dei pazienti e dell’accesso ai clinical trial condotti dai Centri di cura per l’emofilia, in sinergia con l’Associazione Italiana Centri Emofilia (AICE). Spazio, inoltre, alle terapie anti epatite.

Se ne discuterà con i maggiori esperti internazionali nel campo della cura delle Malattie Emorragiche Congenite (MEC) e dell’epatologia, alla presenza di tutte le Associazioni territoriali italiane che si occupano di tutelare le persone affette da emofilia e altre coagulopatie ereditarie, a Palazzo Rospigliosi, Sala delle Statue (via XXIV Maggio, 43) a partire dalle ore 10.

: Autore: Redazione; 30 Marzo 2016

Domenica 10 aprile si svolgerà la Maratona di Roma, uno degli appuntamenti di maggiore rilievo in ambito italiano in questo settore, amata da podisti di tutto il mondo.
Un evento che non riguarda solo gli atleti professionisti: come da tradizione, la grande festa che interessa tutta la città vedrà anche migliaia e migliaia di persone partecipare alla Roma Fun Run - "La Stracittadina", la prova non competitiva di 5 km aperta a tutti.

: Autore: Redazione; 07 Aprile 2016

Sarà la città di Padova, riconosciuto centro di eccellenza per le patologie polmonari in ambito clinico, della ricerca e dei trapianti, a ospitare venerdì 8 e sabato 9 aprile 2016, la terza conferenza internazionale dedicata alle malattie polmonari irreversibili (end stage lung diseases), che vedrà la presenza di esperti di fama internazionale, riuniti per fare il punto sulle patologie polmonari croniche fibrosanti incluse le forme progressive destinate a trapianto.

: Autore: Redazione; 01 Aprile 2016

Si terrà l’8 e il 9 aprile 2016, a Roma, presso l’Aula A del Centro Congressi Multimediale - IFO (Via Fermo Ognibene 23) l’evento scientifico dedicato ai tumori rari neuroendocrini “Second Multidisciplinary Approach Re-Evaluating NET” - Cominciamo insieme un viaggio alla riscoperta dei tumori neuroendocrini: un impegno assistenziale, scientifico e sociale.

: Autore: Redazione; 07 Aprile 2016

L’8 aprile 2016 si terrà a Milano, presso l’Hotel Michelangelo il “1st Workshop on HoFH: Update su aspetti molecolari, diagnostici e terapeutici dell’ipercolesterolemia familiare omozigote”.

: Autore: Redazione; 07 Marzo 2016

Si terrà il 7-8 Aprile 2016, presso il Palazzo Lombardia 1, Piazza Città di Lombardia a Milano, il Terzo Convegno Europeo sull’Albinismo.
Nell’ambito dei lavori del convegno promosso dalle Associazioni Europee per l’Albinismo e realizzato con formula itinerante, si inaugura nel 2016 una sessione di confronto e di ricerca psico- pedagogica, mentre nelle precedenti edizioni il focus era totalmente sulla ricerca clinica di un gruppo di ricercatori appartenenti ad una rete di centri di eccellenza e riferimento in Europa per la patologia rara dell’Albinismo.

: Autore: Redazione; 31 Marzo 2016

Il 2 aprile si celebrerà la Giornata Mondiale della consapevolezza dell’autismo, sancita dalle Nazioni Unite nel 2007 per sensibilizzare la popolazione generale sul tema dell’Autismo e per sollecitare le Istituzioni di ogni Paese a migliorare i servizi e l’assistenza a favore delle persone con autismo. In occasione di questa giornata l’Istituto Superiore di Sanità, la Neuropsichiatria Infantile dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e l’Associazione Italiana Ricerca Autismo hanno organizzato una tavola rotonda per discutere del tema delicato del ‘Dopo di Noi’.

: Autore: Redazione; 25 Marzo 2016

Il 2 Aprile 2016 in tutto il mondo si celebrerà la Giornata mondiale di consapevolezza dell’Autismo proclamata dall’OMS per accendere l’attenzione delle comunità locali su questa condizione di vita che coinvolge ormai un grandissimo numero di famiglie. Sono 70 milioni le persone che attualmente soffrono di problemi dello spettro autistico.
Nel mondo si realizzeranno convegni, manifestazioni e iniziative di sensibilizzazione rivolte alla popolazione e si chiederà di illuminare in blu, nella notte, importanti monumenti storici ed edifici pubblici.

: Autore: Redazione; 21 Marzo 2016

Si terrà l’1 aprile 2016, dalle ore 08.30 alle 13.30 presso l’Istituto Superiore di Sanità di Roma in Sala Pocchiari (V.le Regina Elena 299), la presentazione della prima indagine conoscitiva sui percorsi ospedalieri delle persone con disabilità, con l’evento “Ospedale e disabilità: diamo i numeri”.