Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

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: Autore: Ilaria Vacca; 14 Aprile 2016

UNA CORSA SOLIDALE PER I TUMORI NEUROENDOCRINI: A MILANO
LA ZOOMZEBRA #RUNFORNET

La conferenza stampa di presentazione si svolgerà
Mercoledì 20 aprile, ore 11.30, presso l’Arena Civica di Milano

: Autore: Redazione; 14 Aprile 2016

Accademia dei Pazienti e AIFA invitano alla Conferenza stampa “Al via il workshop di Accademia dei pazienti: da oggi formazione certificata e garantita AIFA e Ministero della Salute per tutti coloro che si vogliono avvicinare alle terapie innovative”, che si terrà a Roma, 20 aprile 2016 presso la Sala Mylasa dell'Hotel Ergife (Via Aurelia, 619), alle ore 11.00.

: Autore: Redazione; 08 Aprile 2016

Si terrà a Roma il 19 e 20 aprile 2016, presso l'Ergife Palace Hotel, il Workshop EUPATI. Il Progetto europeo EUPATI offre ai pazienti e ai loro familiari un’opportunita di formazione sulla Ricerca e Sviluppo (R&D) dei farmaci e terapie innovative attraverso corsi e divulgazione di materiale scientificamente valido, oggettivo ed esaustivo.

: Autore: Redazione; 13 Aprile 2016

Si terrà a Milano, il 18 Aprile 2016 alle ore 16 presso l’Hilton Milan Hotel (Sala Munich), la presentazione di “Evoluzione e Progettualità”, promossa dall’Associazione Italiana Pneumologi Ospedalieri.

: Autore: Redazione; 11 Aprile 2016

Il 16 aprile 2016 si terrà a Roma, presso la sede di AssoGenerici (Passeggiata di Ripetta, 22), il primo meeting dedicato alla realizzazione di una rete europea a sostegno di pazienti affetti da patologie genetiche rare senza nome.
Il progetto che prende il nome 'Swan Europe' coinvolgerà associazioni, fondazioni ed organizzazioni europee, che già si occupano della realtà di coloro che sono senza diagnosi.

: Autore: Margherita De Nadai; 05 Aprile 2016

Il 16 aprile 2016 si terrà a Pistoia, presso il Piccolo Teatro Mauro Bolognini, alle ore 21.00, lo spettacolo teatrale 'P.N.E.U.M.A. Per Non Essere Una Mera Anima', liberamente tratto dal libro 'Respirerò Ancora' di Giovanna Corder e Claudio Basso.
L’evento è organizzato dall’Associazione no profit ‘Un Soffio Di Speranza. Il Sogno Di Emanuela Onlus’, in collaborazione con Aido Pistoia e l’Associazione Culturale Zona Teatro Libero.
L’adattamento teatrale è a cura di Elisabetta Iozzelli, diretto ed interpretato dalla compagnia ZTL.

: Autore: Redazione; 08 Aprile 2016

Si terrà a Livorno, presso il Grand Hotel Palazzo il 15 e 16 Aprile 2016, il 10° Meeting sulla Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP) organizzato dalla FOP Italia Onlus.
Il meeting internazionale FOP è giunto alla sua 10° edizione e rappresenta un importantissimo appuntamento annuale in cui trova spazio il confronto tra i più illustri esperti internazionali di Fibrodisplasia Ossificante Progressiva, che presentano e confrontano il frutto del loro appassionato lavoro di ricerca clinica e genetica sulla specifica malattia svolto nell'ultimo periodo.

: Autore: Redazione; 08 Aprile 2016

Si terrà il 15 Aprile 2016, presso l’Aula Pocchiari dell’Istituto Superiore della Sanità a Roma il convegno "Controllo Esterno di Qualità dei test genetici e Controllo Esterno di Qualità del test del sudore per Fibrosi Cistica - Risultati 2015".

: Autore: Redazione; 08 Aprile 2016

Si chiama 'Aptio Automation' e si tratta di un nuovo laboratorio di analisi del Policlinico A. Gemelli di Roma, che sarà presentato in occasione del “2° Forum On Workflow and Clinical Excellence”, conferenza internazionale organizzata da Siemens Healthcare in collaborazione con la Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli, che vede la presenza di oltre 70 opinion leaders europei.
L’appuntamento è a Roma, al Policlinico Universitario A. Gemelli, presso la Sala multimediale, piano 5°F, ore 11.00, giovedì 14 aprile 2016.

: Autore: Redazione; 08 Aprile 2016

Si terrà martedì 12 aprile alle ore 11, presso l’Aula Magna al 1° piano dell’Azienda ospedaliera Meyer (viale Pieraccini 24, Firenze) la presentazione dell’accordo per la creazione di un Laboratorio per l'innovazione, i cui obiettivi vanno dall’accrescimento delle conoscenze tecnico-scientifiche, a un percorso di digital transformation a supporto dell’aggiornamento tecnologico del Meyer, sino allo sviluppo della didattica che il Meyer Health Campus realizzerà a partire dal 2017 nell’ambito della formazione pediatrica.