Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 02 Marzo 2016

Si terrà a Milano, il 16 marzo 2016 dalle 11.00 alle 13.30, presso il Centro Culturale san Fedele (Sala Ricci - Via San Fedele 4) la Presentazione del progetto Bollini Rosa Argento nell'ambito del Convegno ‘L'invecchiamento positivo: come supportare la persona fragile?’.

: Autore: Redazione; 24 Febbraio 2016

Si terrà mercoledì 16 marzo 2016, dalle 17 alle 19, a Roma presso la Sala Igea dell’Istituto dell’Enciclopedia Italiana Treccani (Piazza della Enciclopedia Italiana n. 4), si terrà un Seminario di discussione del Paper di Astrid su: “Investire e crescere in Italia: il ruolo dell’industria del farmaco”.

: Autore: Redazione; 02 Marzo 2016

Torna la Giornata Nazionale UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), dedicata al tema della mobilità. Dal 14 al 27 marzo i volontari dell’associazione scenderanno in piazza per offrire un gadget tutto nuovo, la tavoletta di cioccolato della UILDM - italiano e di alta qualità - in due versioni, al latte e fondente, a fronte di un contributo minimo di 6 euro.

: Autore: Redazione; 09 Marzo 2016

Finalmente anche in Italia il “dopo di noi” è legge. Con la tanto attesa approvazione da parte della Camera dei Deputati, lo scorso 4 febbraio, del Disegno di legge n. 2232, finalmente anche nel nostro paese sono stati delineati gli strumenti giuridici a tutela e a favore delle persone con disabilità che restano sole. I genitori con figli gravemente disabili possono pensare ed organizzare un progetto di vita futura per la famiglia, anche restando, ove sia possibile, in un ambiente simile ad una comunità familiare.

: Autore: Redazione; 02 Marzo 2016

Si terrà il 12 marzo 2016, presso l’Aula Boni dell’Ospedale Belcolle di Viterbo il corso ECM “Istiocitosi a cellule di Langerhans”.

: Autore: Margherita De Nadai; 09 Marzo 2016

In occasione della Giornata Nazionale sulla Insufficienza Intestinale Cronica Benigna Un Filo per La Vita Onlus invita alla tavola rotonda “La IICB - Insufficienza Intestinale Cronica Benigna. Il percorso di riconoscimento come Malattia Rara” che si terrà venerdì 11 Marzo 2016, alle ore 10.00 presso la Sala Aldo Moro - Camera dei Deputati, a Roma.

: Autore: Redazione; 09 Marzo 2016

Si terrà presso l’Azienda Ospedaliera San Camillo – Forlanini di Roma, venerdì 11 marzo 2016, dalle ore 9.00 alle 13.30, nell’Aula A Piastra San Camillo, 2° piano, la Conferenza dei servizi.

: Autore: Redazione; 09 Marzo 2016

Giovedì 10 marzo, alle 11, sarà presentato a Milano presso l’area Pergolesi (via Pergolesi 8) il nuovo cd di Ron: 24 cover e canzoni inedite eseguite in duetto con alcuni tra i più importanti artisti italiani tra cui Francesco De Gregori, Pino Daniele, Jovanotti, Giuliano Sangiorgi, e molti altri.

: Autore: Redazione; 02 Marzo 2016

In occasione della Settimana Mondiale del Cervello 2016, la Sin – Società Italiana di neurologia organizza il 10 marzo 2016 alle 11.30 presso il Circolo della Stampa (Sala Camino, Corso Venezia 48) di Milano una conferenza stampa dal titolo “Cervello: una lotta contro il tempo”.

: Autore: Redazione; 07 Marzo 2016

L’Associazione Nazionale Malattia di Wilson, l'Associazione "AUSER" di Manduria e L'Associazione "Città per Tutti" hanno organizzato a Manduria (Taranto), presso la sala convegni della Fiera Pessima, il 10 marzo alle ore 18.00, un convegno dal titolo: "Non sempre è visibile... Disabilità (guardiamo anche ciò che non si vede)".