In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi. 

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento
 

Si terrà venerdì dalle ore 8.45 alle 13 al polo didattico Bertelli dell’Università di Macerata in collaborazione con l’Azienda ospedaliero universitaria “Ospedali Riuniti” di Ancona e il patrocinio dell’Ordine provinciale dei Medici chirurghi e degli odontoiatri di Macerata il convegno “Malattie rare e qualità della vita dei pazienti. Un approccio di rete per i pazienti con patologia ipofisaria”.

Venerdì, 26 febbraio 2016 dalle 8.30 alle 14, a Roma, presso la Biblioteca del Senato "Giovanni Spadolini" - Sala degli Atti Parlamentari (Piazza della Minerva, 38)
si terrà il convegno “Farmaci Innovativi in Oncologia”, organizzato dall’Associazione Culturale "Giuseppe Dossetti: i Valori - Sviluppo e Tutela dei Diritti" Onlus.

Venerdì 26 febbraio 2016 l’IRCCS Istituto Mario Negri organizza un Open Day interamente dedicato alle malattie rare presso il Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare Aldo e Cele Daccò di Ranica, in provincia di Bergamo. L’iniziativa è aperta al pubblico.

Si terrà a Bruxelles il 24 e il 25 febbraio 2016, il Simposio Multidisciplinare di EURORDIS sull'Accesso alle Terapie. Il 24 febbraio sarà possibile partecipare alla sessione di apertuna, in diretta streaming, cliccando a questo link.

Si terrà a Torino, presso VOLTO (via Giolitti, 21), il 24 febbraio 2016 dalle 17.30 alle 19.30, il convegno organizzato dall’associazione A.n.i.ma.s.s “Comunicare una malattia rara: la Sindrome di Sjogren”.

La Società Italiana di Pediatria Preventiva e Sociale e la Società Italiana delle Cure Primarie Pediatriche il 23 febbraio 2016, terranno una conferenza stampa a Roma presso la Sala “Aldo Moro” di Palazzo Montecitorio (Ingresso da via della Missione, 4), alle 11.30, per presentare il  Progetto “Ci piace sognare”, che si soffermerà sulle caratteristiche del sonno nel Bambino e nell'Adolescente.

Si terrà il 20 febbraio 2016 a Milano, presso l’Aula Caravella Pinta del Centro Congressi San Raffaele (Via Olgettina, 58) il convegno “Approccio al bambino con immunodeficienza primitiva”.

L’Istituto “Leonarda Vaccari”, Ente Morale per Regio Decreto - Ente Pubblico Non Economico, che dal 1936 si occupa della riabilitazione, formazione, integrazione socio- lavorativa delle persone con disabilità e con disagi neuropsichiatrici, quest’anno compie 80 anni ed il Consiglio Direttivo vuole ricordare questa importante tappa con il Convegno internazionale dal titolo: “Etica in riabilitazione tra esperienza ed innovazione al servizio della persona”.

Si terrà giovedì 18 febbraio 2016 alle 12.00 presso il Milan Marriott Hotel - Sala Porta di Milano il primo 1° Waidid Congress - Associazione Mondiale Per Le Malattie Infettive  e i Disordini Immunologici. Modera l’evento la Prof.ssa Susanna Esposito (Presidente WAidid).
Di seguito il programma del congresso.

Si terrà lunedì, 15 febbraio 2016, dalle ore 08.30 - 14.00 presso la Biblioteca del Senato "Giovanni Spadolini" - Sala degli Atti Parlamentari (Piazza della Minerva, 38) il convegno “Fibrillazione Atriale e Ictus Cardioembolico: Prevenire e/è Risparmiare”.

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