In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi. 

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento
 

Il 18 Dicembre, alle ore 20.30, all’Auditorium delle Fornaci di Roma (Via delle Fornaci, 161) si esibiranno in un concerto per raccogliere fondi da destinare alla ricerca sulla FSHD i Grandi Laboratori Riuniti e, a seguire, gli Anonima Armonisti.

Si terrà a Roma, presso l’Hotel Villa Morgagni (Via G.B. Morgagni, 25), il 18 dicembre 2015, il corso ecm “Lipoprotein apheresis verso una consensus: integrare la lipoprotein apheresis con i nuovi farmaci ipolipemizzanti”.

La Direzione Generale dei Dispositivi Medici e Servizio Farmaceutico del Ministero della Salute, proseguendo in una tradizione ormai consolidatasi negli anni, promuove la VII Conferenza Nazionale sui Dispositivi Medici.

Giovedì 17 dicembre, a Milano, alle ore 18, presso il Belvedere di Palazzo Lombardia (Piazza Città di Lombardia, 1 ingresso da NP) Mario Melazzini presenterà il suo nuovo libro “Lo sguardo e la speranza”.

Si terrà a Roma martedì 15 dicembre 2015, alle ore 10.00, nella Sala Curci di Villa Malta, in Via di Porta Pinciana 1, il Corso di Formazione Professionale Continua "Epatite C. Il ruolo di informazione e comunicazione tra progressi della ricerca e vissuto dei pazienti", promosso dal Master SGP - La Scienza nella Pratica Giornalistica della Sapienza Università di Roma.

Nei weekend del 12 e 13 dicembre e nei giorni 23 e 24 dicembre a Vanzago (MI), a pochi chilometri da Milano, la Cascina Gabrina (Via Cascina Gabrina 1 (Località Mantegazza) organizza uno spettacolare evento con mercatini natalizi dedicati a gadgets e regali, dolciumi e leccornie per i più golosi e molto altro ancora. Ci sarà anche Babbo Natale che passerà a ritirare le letterine dei più piccini.

È tutta made in Italy la terapia a base di cellule staminali, focus di due convegni che si terranno a Roma e a Parma sabato mattina, 12 Dicembre 2015.
Entrambi i corsi tratteranno i recenti traguardi raggiunti nell’ambito della medicina rigenerativa e nello sviluppo di terapie basate sull’uso di colture autologhe di cellule staminali adulte.

Sabato 12 dicembre, nella Sala Conferenze dell’I.S.S.R. in Via Nomentana 56, avrà luogo il secondo dei convegni annuali che sono da anni una consuetudine di AICH-Roma Onlus come occasione di aggiornamento e condivisione.

Si terrà il 12 dicembre alle ore 11 presso la Biblioteca Centrale della Fondazione Irccs Istituto Neurologico Carlo Besta a Milano il convegno organizzato dall'Associazione Italiana Sindrome di Pitt-Hopkins – Insieme di più - ONLUS in cui si farà il punto sulla ricerca e sull'assistenza relativamente alla Sindrome di Pitt-Hopkins.

Si terrà sabato 12 dicembre 2015, presso il campus Universitario di Parma, il corso Ecm sul Trapianto cellule staminali limbari. I recenti avanzamenti in medicina rigenerativa, in particolare le terapie basate sull’uso di colture autologhe di cellule staminali adulte, e le prime sperimentazioni cliniche recentemente proposte con cellule staminali pluripotenti, hanno generato entusiasmo e molti sforzi per esplorare i nuovi potenziali terapeutici sia delle cellule staminali adulte sia pluripotenti.

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