Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Margherita De Nadai; 20 Novembre 2015

Si terrà il 27 novembre 2015, a Matera, presso la mediateca provinciale (Palazzo dell’Annunziata, Piazza Vittorio Veneto) il convegno “Malattie rare, approfondimento malattie metaboliche: malattia di gaucher, mucopolisaccaridosi, deficit di glut 1”. L’evento, destinato a farmacisti, biologi, medici chirurghi (tutte le specializzazioni), infermieri pediatrici, infermieri, prevede l’accredito di 7 crediti formativi.

: Autore: Redazione; 20 Novembre 2015

“Colesterolo, una questione di famiglia”: questo il titolo della Indagine civica sull’Ipercolesterolemia familiare - curata da Cittadinanzattiva, attraverso il Tribunale per i diritti del malato ed il Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici, con il supporto non condizionato di Sanofi Italia - che sarà presentata a Roma il prossimo 26 novembre presso la Biblioteca del Senato "Giovanni Spadolini", Sala degli Atti parlamentari, Piazza della Minerva 38, ore 9.00 - 13.00.

: Autore: Redazione; 20 Novembre 2015

Giovedì 26 novembre, alle ore 11, presso l’Aula Salviati del Bambino Gesù, nella sede Roma-Gianicolo, verrà presentata la prima campagna di comunicazione sociale della nuova Fondazione Bambino Gesù Onlus, intitolata “Vite Coraggiose”.

: Autore: Redazione; 17 Novembre 2015

Si terrà a Roma giovedì 26 novembre 2015, alle ore 10.00, presso la Sala Infinity di Palazzo Montemartini, in Largo Giovanni Montemartini, il Corso di Formazione Professionale Continua Comunicare le malattie oncoematologiche rare, promosso dal Master SGP - La Scienza nella Pratica Giornalistica della Sapienza Università di Roma e realizzato con il supporto di Amgen.

: Autore: Ilaria Vacca; 05 Novembre 2015

Il prossimo 26 Novembre, a Palazzo Mezzanotte (Milano), IPSEN celebra i suoi 25 anni in Italia e lo fa partendo dai temi della prevenzione e della cura del tumore alla prostata.

1990-2015: Ipsen, 25 anni accanto al paziente

Il 26 novembre, dalle ore 18, a Palazzo Mezzanotte l’evento divulgativo
“Prostata: un incontro con gli uomini”
e la premiazione del concorso ‘Il prossimo passo’ con il maestro Maurizio Galimberti.
L’iniziativa è organizzata dall’Unità di Urologia e l’Istituto di Ricerca Urologica (URI) dell’IRCCS Ospedale San Raffaele con il sostegno di IPSEN

: Autore: Margherita De Nadai; 02 Novembre 2015

Si terrà a Roma il 26 Novembre 2015, dalle ore 9.00 alle ore 13.00, presso la Biblioteca del Senato “Giovanni Spadolini” (Sala degli Atti parlamentari, Piazza della Minerva 38) la presentazione dei risultati di un’indagine civica sulle criticità assistenziali delle persone con ipercolesterolemia familiare, realizzata dal Coordinamento nazionale delle Associazioni di Malati Cronici di Cittadinanzattiva, in collaborazione con Associazioni di pazienti, in particolare AIDE – Associazione Italiana Dislipidemie Ereditarie e ANIF – Associazione Nazionale Ipercolesterolemia familiare e con le maggiori Società Scientifiche, con il contributo non condizionato di Sanofi.

: Autore: Margherita De Nadai; 03 Novembre 2015

Il 24-25 novembre 2015 si terrà a Padova, presso l'Auditorium S. Gaetano, il convegno “Ricerca e confronti #eecsyndrome”.
Lo Staff dell'Osservatorio EEC International, Chairman prof. Franco Bassetto con Giulia Volpato, presenterà in diretta streaming i risultati raggiunti nel campo clinico e chirurgico. Inoltre la partecipazione di Telethon e dell’IRCSS privato Mario Negri di Milano.

: Autore: Redazione; 03 Novembre 2015

L'Associazione Culturale "Giuseppe Dossetti: i Valori - Sviluppo e Tutela dei Diritti" ONLUS ha organizzato il convegno 'UN DECRETO LEGGE PER IL DIRITTO ALLA SALUTE DEI MALATI RARI' che si svolgerà mercoledì, 24 novembre 2015 dalle ore 08.30 alle 14.00 presso il Senato della Repubblica - Biblioteca del Senato "Giovanni Spadolini" - Sala degli Atti parlamentari, Piazza della Minerva n. 38, 00186 Roma.

: Autore: Margherita De Nadai; 16 Novembre 2015

Si terrà a Roma, lunedì 23 novembre 2015 alle ore 11.30, all’Hotel Boscolo Exedra (Piazza della Repubblica) la conferenza stampa per la presentazione in anteprima mondiale di nuovi studi scientifici internazionali sulla terapia AMPS (Automated Mechanical Peripheral Stimulation) per il trattamento dei sintomi motori della Malattia di Parkinson, in anteprima rispetto al prossimo Congresso Mondiale sul Parkinson.

: Autore: Redazione; 17 Novembre 2015

Il Consiglio di Zona 7, l'Ospedale San Carlo Borromeo e l'Associazione Amo la Vita Onlus organizzano il torneo di calcio “Un gol per la vita”, che si disputerà domenica 22 novembre, dalle 10.00 alle 17.00, presso il centro sportivo di via degli Ulivi, Milano, gestito dall'FCD Olmi/Cesano, che ha messo il campo a disposizione a titolo gratuito.
Il torneo prevede la partecipazione di otto squadre amatoriali maschili "Open" (senza limiti di età) e l'iscrizione è gratuita. Per iscriversi, bisogna contattare il 339.83.41.383.