Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Margherita De Nadai; 26 Ottobre 2015

In occasione del trentennale della sua nascita, LIFC Puglia - Onlus, Lega Italiana Fibrosi Cistica Puglia, organizza, il 7 novembre 2015, presso l'Hotel Villa Romanazzi di Bari un convegno scientifico a cui sono invitati pazienti, soci, sostenitori, medici e paramedici, volontari ed amici, per condividere insieme, le ultime novità, i progetti e le ricerche nel campo scientifico sulla Fibrosi Cistica. La giornata vuole essere anche una giornata di solidarietà, di incontro e di convivialità, per parlare, di Lotte, di conquiste, di successi, sperando di arrivare, INSIEME, a nuove speranze e a nuovi traguardi.

: Autore: Redazione; 27 Ottobre 2015

Una malattia rara che colpisce un bambino investe tutta la famiglia e talvolta mette a dura prova i legami familiari. Per questo OMAR consiglia il seminario "Sono un pò solo è un pò con gli altri" iniziativa organizzata dall’Associazione Kardia in collaborazione con Co.Me.Te. e dall’Udi – Unione Donne in Italia.
Il seminario, che si svolgerà il prossimo 6 novembre 2015, dalle ore 10 alle ore 16, a Roma, in Via della Penitenza, 37, ha come finalità la promozione della cultura della mediazione familiare, relazionale, scolastica, legale, aziendale.

: Autore: Redazione; 03 Novembre 2015

Il prossimo 6 Novembre si terrà presso l’aula meeting del Centro di Trials Clinici dell’IRCCS Fondazione G.B. Bietti il corso intitolato “Tecniche e metodi innovativi per la ricerca e cura delle patologie corneali invalidanti”. Il corso, rivolto al personale medico e tecnico impegnato nella cura delle malattie degli occhi, ha come scopo quello di trasmettere le nuove conoscenze e tecniche sviluppate di recente presso la Fondazione G.B. Bietti per la cura di due delle più gravi condizioni patologiche che colpiscono la cornea (la principale lente dell’occhio umano). Tali patologie includono il cheratocono, ad oggi prima causa di trapianto della cornea in Italia ed Europa nei giovani e negli adulti, ed il deficit di cellule staminali della cornea.

: Autore: Margherita De Nadai; 22 Ottobre 2015

Si terrà a Rimini dal 5 all’ 8 novembre 2015, il 14° Congresso Nazionale della Associazione Medici Endocrinologi (AME).

: Autore: Redazione; 14 Ottobre 2015

L'Associazione Culturale "Giuseppe Dossetti: i Valori - Sviluppo e Tutela dei Diritti" ONLUS ha organizzato il convegno QUALE FUTURO PER I FARMACI INNOVATIVI IN ITALIA? che affronterà le seguenti tematiche: Spending review, tagli indiscriminati e payback: che fine ha fatto il Diritto Fondamentale alla Salute previsto dall'Art. 32.Costituzione. Il convegno si svolgerà mecoledì 4 novembrem dalle ore 8.30 alle 14 presso il Chiostro del Convento di Santa Maria sopra Minerva – Sala Capitolare, Senato della Repubblica (Piazza della Minerva n. 38, 00186 Roma.

: Autore: Redazione; 03 Novembre 2015

Si terrà martedì 3 novembre 2015 alle ore 16.30 presso la Sala Zuccari del Senato della Repubblica (Palazzo Giustiniani - Via della Dogana Vecchia, 29) il convegno organizzato dalla Onlus "Lazio Salute e Sanità per l'Eccellenza" e intitolato "Opportunità per un Sistema Sanitario Sostenibile ed Efficiente: La Partnership Industria-Sanità".

: Autore: Margherita De Nadai; 26 Ottobre 2015

Il 3 novembre 2015, alle ore 11.00, presso la Sala Zuccari del Senato in via della Dogana Vecchia 29, a Roma si terrà la Presentazione del "Secondo Rapporto sui Modelli Organizzativi e Gestionali delle Reti di Assistenza ai Malati Rari".

: Autore: Margherita De Nadai; 26 Ottobre 2015

L’associazione Un soffio di Speranza – Il Sogno di Emanuela Onlus organizza a Masiano (Pistoia) per sabato 31 ottobre 2015 una festa di Halloween per bambini. L’inizio è previsto per le ore 18.30, alle 19.45 seguirà la cena di beneficenza e, terminata la cena, una tombolata finale con ricchi premi (1° premio Prosciutto Toscano DOP). Il ricavato andrà a favore della ricerca per la fibrosi polmonare idiopatica.

: Autore: Ilaria Vacca; 14 Ottobre 2015

Si svolgerà a Roma, presso il Barcelò Aran Mantegna Hotel, dal 30 ottobre al 1 novembre 2015, il quarto Congresso Europeo dedicato alla Sindrome di Rett.
Organizzato dall'associazione italiana Airett Onlus, in collaborazione con Rett syndrome Europe e Rettsyndrome org (USA), in congresso sarà un appuntamento imperdibile.

Queste le tematiche principali che saranno affrontate:
Aggiornamento sullo stato della ricerca e sui traial in corso.
Presa in carico Clinica con particolare attenzione alle problematiche più frequenti e importanti nella Rett.
Sessione parallela dedicata agli aspetti motori e cognitivi come intervenire come affrontarli come aiutare le ragazze affette da Rett.

: Autore: Redazione; 28 Ottobre 2015

Neurodegenerativa, genetica, ereditaria, subdola, confondente e rara: questa è la Malattia di Huntington. Per divulgarne la conoscenza e favorire lo sviluppo di competenze, venerdì 30 ottobre p.v., si svolgerà a Roma, presso l’Aula Magna dell’Istituto Mendel di Genetica Umana, in viale Regina Margherita 261, una giornata di formazione rivolta ai medici e agli operatori sanitari, a cura della LIRH – Lega Italiana Ricerca Huntington e malattie correlate onlus e del suo direttore scientifico, il Prof. Ferdinando Squitieri.