Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 22 Ottobre 2015

Si terrà il prossimo 30 ottobre il convegno dal titolo: “Prospettive di cura e di ricerca per i tumori rari” - che si svolgerà nella Sala della Regina di Palazzo Montecitorio dalle ore 10 alle 13.30.

: Autore: Redazione; 19 Ottobre 2015

Gli AboutPharma Digital Awards sono diventati ormai un punto di riferimento per istituzioni, associazioni, industrie, società scientifiche e università che si confrontano sulle nuove frontiere dell’innovazione nella comunicazione digitale in sanità.

: Autore: Redazione; 14 Ottobre 2015

Milano, ottobre 2015 – Startup di tutto il mondo unitevi!
Ispirandosi a questo concetto, Bayer ha invitato le startup più innovative a presentare le proprie attività o progetti futuri nei settori della Salute e dell’Agricoltura.
Il primo incontro si terrà il 29 ottobre 2015 nella sede Bayer in Italia a Milano, proprio con l’obiettivo di favorire la cultura dell’innovazione. Per partecipare basta iscriversi alla community Meetup attraverso questo link.

: Autore: Redazione; 19 Ottobre 2015

Domenica 25 Ottobre 2015 l’A.B.C. Associazione Bambini Cri du chat compie 20 anni.

: Autore: Redazione; 22 Ottobre 2015

Due giorni di Open Day per bambini affetti da labio-palatoschisi (Lps) in programma sabato 24 e sabato 31 ottobre 2015, promossi dall’Unità Operativa di Chirurgia Maxillo-Facciale del Policlinico universitario A. Gemelli, diretto dal prof. Sandro Pelo, in collaborazione con Emergenza Sorrisi – Doctors for Smiling Children Ong, presieduta dal dr. Fabio Massimo Abenavoli, che da anni si occupa di operare e seguire bambini affetti da Lps nei Paesi con minori risorse.

: Autore: Benedetta Morbelli; 07 Ottobre 2015

Dal 23 al 25 Ottobre si terrà a Roma, presso il Marriot Park Hotel, il XVII Congresso Nazionale AIOM - Associazione Italiana di Oncologia Medica.

Durante lo scorso anno l'AIOM si è impegnata per favorire un'efficace interlocuzione sia sui tavoli nazionali (in particolare con il Ministero della Salute e con l'AIFA) che su quelli regionali, fornendo una serie di strumenti epidemiologici (I numeri del cancro), organizzativi (Il Libro Bianco dell'oncologia) e di appropriatezza (Linee guida), indispensabili per impostare azioni di politica sanitaria.Tra i temi trattati durante il convegno ci saranno dunque: il confronto politico, le reti cliniche, il budget nazionale per l'oncologia e la ricerca, le discipline di base e le applicazioni terapeutiche delle nuove molecole.

: Autore: Redazione; 21 Ottobre 2015

“Le malattie rare in ematologia non oncologica: Dagli aspetti organizzativi alle terapie innovative”, è il Convegno organizzato da Elleventi che si terrà Venerdi 23 Ottobre a Firenze presso Villa “La Quiete” Via di Boldrone, 2 dalle ore 8.30.

: Autore: Redazione; 13 Ottobre 2015

Emofilia, sindrome di Sjogren, neurofibromatosi o sclerosi laterale amiotrofica. Ne esistono fino a 8.000 tipi e in Italia devono farci i conti dalle 450.000 alle 600.000 persone. Sono le cosiddette “malattie rare” (meno di cinque casi ogni 10.000 abitanti) e la cura di un solo paziente può costare anche fino a 350.000 euro all’anno. Sul tema, però, e soprattutto su come affrontarlo, esiste ancora in Italia molta frammentazione, sia nei numeri che nei percorsi di assistenza, diversi da regione a regione. Ecco perché SIFO, la Società italiana dei farmacisti ospedalieri e dei servizi territoriali, ha deciso di mettersi al lavoro per ‘mappare’ il fenomeno, individuando criticità e modelli di eccellenza.

: Autore: Redazione; 13 Ottobre 2015

Da tempo l’associazione A.I.M.N.R.-Puglia svolge sul territorio della provincia BAT attività di sensibilizzazione, informazione e formazione sugli aspetti salienti relativi alle malattie rare, sostenuta dal Coordinamento Regionale Malattie Rare e dal Centro Sovraziendale Malattie Rare di Bari. Le iniziative e gli eventi organizzati hanno fatto emergere le drammatiche situazioni che le famiglie colpite da diverse forme di malattie rare devono sostenere quotidianamente e per la maggior parte completamente abbandonate.

: Autore: Redazione; 12 Ottobre 2015

Si terrà giovedì 22 ottobre 2015 presso il CNR di Roma un convegno sul tema "Malattia di Stargardt", promosso dall'associazione giovanile Ti Accompagno.