In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi. 

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento
 

Si terrà il 26 Settembre 2015, presso la piazzetta dell’ingresso est dell’ipermercato "I portali" di Modena, dalle 9.30 alle 12.30 un dibattito sulla fibrosi polmonare idiopatica dal titolo “La salute come dono”. Saranno presenti stand informativi e un medico per rilevamento pressione arteriosa. Si terrà inoltre una conferenza sulla donazione degli organi.

Si terrà il 26 settembre 2015, presso l’Ospedale Microcitemico di Cagliari, il II Congresso Nazionale sulla Talassemia di UNITED – Thalassa Azione Onlus , dal titolo "Thalassemia 2.0". Sempre a Cagliari il giorno dopo 27 Settembre, si svolgerà l'Assemblea Nazionale di UNITED.

Si terrà il 26 settembre 2015, alle ore 17.00 a Roma (Via Cicerone, 54) il convegno “Nuovi farmaci e politiche sanitarie nelle malattie mieloproliferative croniche”.

Verrà messo in scena sabato 26 settembre 2015, alle ore 21, il musical tratto dal romanzo di Alessandra Sala “Quattro Ali per volare” sulla Glicogenosi. Lo spettacolo si terrà a Buccinasco (Milano) all’Auditorium Fagnana in via Tiziano 7. L’ingresso è libero.

Si terrà a Milano, presso l’Acquario Civico, in via Gadio 2, il XII Congresso dell'Associazione Luca Coscioni, "Per il diritto alla scienza” dal corpo dei malati al cuore della politica, per l'affermazione del diritto umano alla libertà di ricerca e a beneficiare del progresso scientifico.

Venerdì 25 settembre 2015, dalle ore 11.00 alle ore 14.00, si terrà a Expo Milano 2015, presso lo spazio Bicocca del Cluster Mare, Isole e Cibo, la tavola rotonda “Feeding the Nervous System: correlazione tra malnutrizione e le funzioni del sistema nervoso”, in occasione della quale alcune tra le più importanti autorità italiane e internazionali nel campo della neurologia si confronteranno – alla presenza di istituzioni politiche responsabili del settore sanitario nazionale – sul tema della malnutrizione e delle sue conseguenze sulle funzioni cerebrali.

Il 25 settembre 2015, dalle ore 15.00, presso la sede di CISVOL di Cremona, in Via San Bernardo n. 2, si terrà l’evento di chiusura del progetto che AICH Milano Onlus ha svolto sul territorio cremonese in partnership con Fondazione Ospedaliera Istituto Sospiro Onlus, e Anffas Cremona.

Dal 24 al 26 settembre 2015, presso il Complesso Didattico dell’Università di Palermo, si terrà il XXI Congresso Nazionale della SIN Società Italiana di Neonatologia, dedicato quest’anno ai neonati pretermine. 

Si terrà il 24 e il 25 settembre 2015, a Lodi, presso l’Auditorium Banca Popolare I (Via Polenghi Lomardo, 13), IFIB - Italian Forum on Industrial Biotechnology and Bioeconomy 2015.

I più recenti risultati delle ricerche sui biomateriali utili per le tecniche di ingegneria tessutale su osso, cartilagine, tendini, legamenti e muscoli vengono presentati all’Istituto Ortopedico Rizzoli di Bologna giovedì 24 settembre (ore 9, Centro di Ricerca, via di Barbiano 1/10).

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