Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 15 Settembre 2015

Specialisti nazionali e internazionali a confronto su una delle patologie più invalidanti, soprattutto per le donne: la cistite interstiziale, malattia rara della vescica e causa del dolore pelvico che colpisce il paziente interferendo negativamente sulla sua qualità di vita. Questo l’obiettivo del Congresso annuale dell'ESSIC (Expert Society for the Study Interstitial Cystitis) che si terrà a Roma dal 17 al 19 settembre nell’Aula Lazzati del Polo Universitario “Giovanni XXIII” dell’Università Cattolica del Sacro Cuore (Largo Francesco Vito, 1).

: Autore: Redazione; 02 Settembre 2015

Si terrà il 17 e il 18 settembre 2015 al Carlsberg Museum & Business Centre di Copenhagen (Danimarca), la quinta edizione dell’Orphan Drug Summit. I partecipanti alla conferenza quali aziende farmaceutiche, ricercatori, rappresentanti degli ospedali, organizzazioni di difesa dei pazienti, organi di regolamentazione, e associazioni di settore si incontreranno per discutere il futuro dei farmaci orfani. Lo scopo dell’evento è infatti aumentare le interazioni tra tutti i partecipanti, promuovendo la condivisione delle conoscenze, e incoraggiando le partnership tra tutti coloro che lavorano con i farmaci orfani.

: Autore: Redazione; 09 Settembre 2015

Si terrà a Napoli dal 16 al 20 settembre 2015, il Congresso Nazionale ed Europeo di Neuroradiologia diagnostica e terapeutica, presieduto dal Dott. Mario Muto, Direttore di Neuroradiologia presso l’Azienda Ospedaliera Cardarelli.

: Autore: Redazione; 25 Agosto 2015

Da mercoledì 16 a venerdì 18 settembre 2015 il più grandi esperti in ambito di dislipidemie genetiche, colesterolo, aterosclerosi, patologie cardiovascolari e nutrizione si riuniranno ad Hatfield (Hertfordshire, Uk) per la 29esima Conferenza annuale ‘Lipids in the Community’.

: Autore: Redazione; 15 Settembre 2015

"Un caso di studio sulla valutazione degli impatti generati dalle aziende farmaceutiche in una prospettiva pubblica" è il paper di Federico Spandonaro e Daniela d’Angela che sarà discusso insieme a istituzioni, industria e opinion leader, attraverso l’analisi della best practice Novartis Italia, all’evento “FARMACEUTICA: Un Valore per l’Italia” che si terrà a Roma il 16 settembre 2015.

: Autore: Redazione; 15 Settembre 2015

In occasione della Terza Settimana Europea di Sensibilizzazione sui Tumori della Testa e del Collo, l’Associazione Italiana Oncologia Cervico Cefalica (AIOCC) mercoledì 16 settembre 2015, alle ore 11.30 presenterà nuovi importanti dati su queste neoplasie.

: Autore: Redazione; 07 Settembre 2015

Si svolgerà il 16 settembre a Roma presso l’Auditorium del Ministero della Salute (Lungotevere Ripa 1), dalle 10.30 alle 13.00, l’evento dal titolo: “Nascere prima del tempo” – Medicina narrativa, nuove raccomandazioni e nuovi approcci terapeutici e assistenziali possono cambiare il percorso di cura.

: Autore: Redazione; 25 Agosto 2015

In occasione della XXII Giornata Mondiale Alzheimer, la Federazione Alzheimer Italia, in collaborazione con UNAMSI (Unione Nazionale Medico Scientifica di Informazione) e Fondazione Golgi Cenci, organizza mercoledì 16 settembre, dalle ore 9 alle ore 13, a Milano presso la Sala Alessi di Palazzo Marino (piazza della Scala 2), il convegno scientifico in chiave divulgativa “RICORDATI DI ME - Gli ultimi dati della ricerca scientifica alla luce della Dementia-friendly Community”.

: Autore: Redazione; 15 Settembre 2015

Oggi a Palermo si terrà una giornata dedicata alle consulenze genetiche per le persone siciliane affette da malattie eredodegenerative rare della retina e per i loro familiari, il tutto finalizzato alla conferma della diagnosi e della ricerca. L’evento si svolge presso il Centro di Ipovisione e Riabilitazione Visiva, istituito nel 2004 all’Ospedale Cervello dall’ARIS (Associazione Retinopatici ed Ipovedenti Siciliani), struttura che ha implementato nel tempo gli interventi di assistenza ai malati rari della retina e rafforzato le collaborazioni intra ed extraregionali, garantendo oggi una presa in carico multidisciplinare e un’attenzione trasversale ai complessi bisogni di cura di questa fragile utenza.

: Autore: Redazione; 26 Agosto 2015

Locandina Fondazione Cutino Si terrà domenica 13 settembre 2015, alle ore 20.00, alle Officine Baronali di Palermo la Cena di Gala organizzata dall’Associazione Piera Cutino.
Tra gli ospiti che hanno già aderito all'iniziativa il Sottosegretario di stato alla salute On. Vito De Filippo e l’Assessore alla Salute della Regione Siciliana, On. Baldassarre Gucciardi. Per la partecipazione è richiesta una donazione di 100 euro.