Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 09 Settembre 2015

Dopo il grande successo dell’edizione 2014, con oltre cento immersioni, a grande richiesta ritorna l’appuntamento organizzato dal team Triton Diving Club, il 12 e il 13 settembre, nelle limpide acque di Bergeggi, al Lido Stella Maris (Via Aurelia, 1), bandiera Blu 2015, per sostenere i progetti di AltroDomani Onlus.

: Autore: Margherita De Nadai; 09 Settembre 2015

Si terrà il 12 settembre 2015 dalle ore 16,30 alle 20.00 presso il Podere Sant’Agata di Bastia di Rovolon (Padova, via S. Mauro 18) l’Open-Day di ECC International. Durante l’evento ci sarà la presentazione della loro mission sociale, dei progetti ed eventi e dell’“Osservatorio E.E.C International”.

: Autore: Redazione; 27 Luglio 2015

Mercoledì 9 settembre alle ore 18:30, in Piazza del Liberty a Milano si terrà una marcia all’interno di #iRUN2, una campagna promossa da Podisti da Marte, Osservatorio Nazionale Screening e Gruppo Italiano Screening Colorettale (GISCoR), con il sostegno de La Gazzetta dello Sport e il contributo non condizionante di Roche.

: Autore: Redazione; 29 Luglio 2015

Ilaria Baldi, socia di Parent Project onlus, presenterà, lunedì 7 settembre 2015, “A te – lettere di una madre al proprio figlio”, libro autobiografico dedicato alla sua esperienza di madre di un bambino affetto da Distrofia Muscolare di Duchenne, patologia genetica rara che si manifesta a partire dai primi anni di vita. Il testo, pubblicato dalla Booksprint Edizioni, sarà disponibile in formato cartaceo e versione e-book. I diritti d’autore saranno destinati al Fondo Cannella per il finanziamento della ricerca scientifica nella DMD.
Il lancio della pubblicazione avverrà alle ore 17, presso la Casa Internazionale delle Donne a Roma (via della Lungara, 19), in occasione della Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla Duchenne. Seguirà un aperitivo.

: Autore: Redazione; 22 Giugno 2015

Si terrà a Bologna il 5 e 6 settembre 2015 il Convegno Nazionale sulla SMA dal titolo "I trial clinici per la SMA".
Come in passato, il Convegno ospiterà alcuni dei maggiori esperti nazionali e internazionali di Atrofia Muscolare Spinale e costituirà per le famiglie e gli operatori sanitari un'occasione per aggiornarsi sulla ricerca scientifica in corso, con un focus particolare alle tematiche sulla corretta comunicazione della diagnosi. Sarà occasione per conoscersi o per rinnovare le amicizie nate negli anni passati.

: Autore: Redazione; 31 Agosto 2015

Dal 3 al 6 settembre l’Associazione Italiana Còrea di Huntington AICH Milano Onlus sarà presente alla Festa del Moscato di Scanzorosciate e dei sapori scanzesi, tradizionale e prestigiosa manifestazione vinicola della bergamasca arrivata alla decima edizione.

: Autore: Redazione; 31 Agosto 2015

Il 3 settembre 2015 dalle 15 alle 18, si terrà a Roma, presso la Sapienza, Università di Roma - Coris, Via Salaria 113, nella sala Wolf un workshop sulla Malattia di Stargardt.

: Autore: Redazione; 22 Luglio 2015

Si terrà giovedì 3 settembre 2015, l’incontro stampa dal titolo "E’ possibile un futuro senza epatite? – La rivoluzione in HCV sulla strada dell’eradicazione e della sostenibilità". L’appuntamento avrà luogo dalle ore 10.30 presso la sede ABBVIE di Campoverde di Aprilia – Latina.

: Autore: Redazione; 24 Agosto 2015

Mario Melazzini, Assessore alle attività produttive, ricerca e innovazione di Regione Lombardia e Presidente di AriSLA, interverrà mercoledì 26 agosto al Meeting di Rimini edizione 2015, in occasione dell’ incontro ‘L’ultima parola non è la parola fine, ma la parola bene: esperienza della malattia’, che si terrà alle ore 11.15 presso la Sala Eni del padiglione B1 della Fiera di Rimini ( Rimini Fiera - Via Emilia, 155).

: Autore: Redazione; 19 Agosto 2015

Giovedì 20 agosto 2015, Sammy Basso, il ragazzo di Tezze sul Brenta (Vicenza) affetto dalla progeria o Sindrome di Hutchinson Gilford, malattia che causa l’invecchiamento precoce, trascorrerà una giornata a Venezia, per scoprire le bellezze della Serenissima e del suo porto.