In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi. 

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento
 

Roma - Oggi la medicina assicura con i suoi progressi un prolungamento della vita fino a pochi decenni fa inimmaginabile e diventa quindi necessario affrontare il tema del “fine vita” e i grandi temi a esso connessi, come l'accanimento terapeutico, l'abbandono terapeutico, l’autodeterminazione delle cure, la medicina difensiva.

Mercoledì 23 settembre 2015, alle ore 20:30, i cittadini di S. Vittorino, i Pellegrini e le Autorità religiose e civili, in piazza, saluteranno la Madonna Pellegrina di Fatima.

Da oggi disponibile anche in Italia un nuovo farmaco per la cura del mieloma multiplo che verrà presentato alla stampa il 22 settembre 2015 alle 11.30 a Roma, presso il Palazzo Rospigliosi (Via Ventiquattro Maggio, 43).

Verrà inaugurata martedì, 22 settembre alle ore 11.00 la nuova sede romana del Centro Clinico Nemo, struttura unica nel suo genere in Italia e punto di riferimento per chi è affetto da una malattia neuromuscolare. L’evento si terrà presso il Policlinico Universitario A. Gemelli – Aula Brasca a partire dalle ore 11 (Largo A. Gemelli 8, Roma).

Si terrà il 21 settembre 2015, alle ore 12, presso la sala Convegni di Palazzo Besana (Piazza Belgioioso 1, Milano), la presentazione del programma italiano della European Biotech Week da parte di Assobiotec. L’incontro, riservato alla stampa, sarà l’occasione anche per conoscere il ruolo chiave che le biotecnologie ricoprono in tutti i loro differenti ambiti di applicazione.

Dal 20 al 25 Settembre torna l’appuntamento con la Settimana della Scienza. Seminari scientifici, mostre, laboratori, visite guidate nei più importanti Centri di Ricerca si svolgeranno in tutta Italia con l'obiettivo di divulgare la scienza al grande pubblico. La settimana si concluderà il 25 settembre con la Notte Europea dei Ricercatori, un evento che si svolge ogni anno in tutta Europa l'ultimo venerdì di Settembre che vuole rendere più familiare la figura del ricercatore e il mondo della ricerca.

Cena di beneficenza per la Neurochirurgia Ospedaliera dell'AOU Senese in una cornice d'eccezione: piazza Santo Spirito a Firenze. L'evento, che si preannuncia già tutto esaurito, vedrà la partecipazione di oltre 200 persone che ceneranno ai piedi di una delle più belle chiese di Firenze, la Basilica di Santo Spirito, domenica 20 settembre, a partire dalle 19.30.

Si terrà a Genova il 19 e 20 settembre, un meeting territoriale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker.

L’associazione AIMEN 1 e 2 – Associazione Italiana Neoplasie Endocrine Multiple di tipo 1 e di tipo 2, in collaborazione con l’Ospedale Niguarda Ca’ Granda e con il patrocinio dell’Ordine dei Medici, ha organizzato una giornata dedicata alle Sindromi MEN dal titolo: “Le Sindromi da Neoplasia Endocrina Multipla MEN1 e MEN2: conoscere la malattia per una diagnosi precoce.”

Si terrà il 18 settembre presso l’IRCCS Istituto Mario Negri di Milano il convegno “Fare o non faro lo screening del portatore sano per la fibrosi cistica? La voce dei cittadini e della comunità medico scientifica”.

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