Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 19 Agosto 2015

Dal 17 al 22 agosto, presso lo Studio di Scultura Pemart a Carrara, si svolgerà la terza edizione del Simposio di scultura in marmo “Vedere con le mani” con artisti non vedenti e ipovedenti, organizzato dal Comune di Carrara, dal Laboratorio Pemart s.r.l., con la collaborazione dell’Istituto del Marmo di Carrara Pietro Tacca, dell’Unione Italiana Ciechi, della Scuola di Arte Sacra di Firenze e dell’Associazione Art@ltro di Massa Marittima.

: Autore: Redazione; 06 Luglio 2015

Si terrà il 23 luglio 2015, a Roma, presso Palazzo Montecitorio (Sala Regina Margherita) una conferenza stampa organizzata da UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare Onlus per la presentazione del Primo Rapporto sulla condizione delle persone affette da malattie rare in Italia.

: Autore: Redazione; 19 Giugno 2015

Si terrà il 23 luglio 2015 a Verona, in occasione della Giornata Mondiale della Sindrome di Sjogren, il Convegno e Tavola Rotonda "Gli Esperti rispondono ai pazienti".
L’evento si terrà dalle ore 14.00 alle 19.00 presso Circolo Ufficiali Castelvecchio.

: Autore: Redazione; 10 Luglio 2015

Circa 22.000 persone in Italia soffrono di Retinite Pigmentosa, una malattia rara, ereditaria e degenerativa che porta alla cecità. La malattia ha un decorso diverso a secondo dei casi, manifestandosi ad età diverse ma comportando effetti sempre più invalidanti sulla vita quotidiana del paziente.
Ma quanto realmente si sa di questa malattia? E quali sono attualmente le cure possibili?

: Autore: Redazione; 09 Luglio 2015

Un evento pubblico per raccontare, informare e sensibilizzare il territorio di Bergamo sulla Malattia di Huntington e sui risultati del progetto che AICH Milano Onlus ha sviluppato nella provincia per dare supporto e sostegno alle famiglie coinvolte da questa malattia rara, genetica e neurodegenerativa.
Il progetto è stato finanziato dalla Fondazione della Comunità Bergamasca come intervento di utilità sociale poiché si stimano attorno a 200 le persone del territorio che sono colpite dall’Huntington, tra malati, familiari e soggetti a rischio di aver ereditato il gene.

: Autore: Redazione; 09 Giugno 2015

Si terrà a Roma, il 9 luglio 2015, presso la Sala Polifunzionale della Presidenza del Consiglio dei Ministri (Palazzo Chigi) il convegno ‘Ruolo della cooperazione sanitaria nella lotta alle malattie genetiche rare’, organizzato da Magi Euregio.

: Autore: Redazione; 26 Giugno 2015

Si svolgerà l'8 luglio a Roma la prima edizione dell'Orphan Drug Day dedicato al tema Farmaci Orfani: Ricerca & Sviluppo “Made in Italy”, organizzato dall'Osservatorio Malattie Rare. L'incontro rappresenterà una preziosa occasione per fare il punto sul tema dei farmaci orfani, destinati alla cura delle malattie rare.

ORPHAN DRUG DAY
sul tema
Farmaci Orfani: Ricerca & Sviluppo “Made in Italy”.
Il punto su ostacoli e incentivi
Mercoledì 8 Luglio 2015 – Ore 9.45 - 13
Sala del Consiglio della Camera di Commercio - Via de Burrò 147, Roma
In diretta streaming su www.osservatoriomalattierare.it

: Autore: Redazione; 03 Luglio 2015

Martedì 7 Luglio 2015, dalle ore 11.00 alle 13.00, presso il Senato della Repubblica a Palazzo Giustiniani (Sala Zuccari, Via della Dogana Vecchia, 29, Roma) verrà presentato Research4Life - Fare Ricerca è cercare la Vita, da parte di un ampio gruppo di enti che hanno a cuore il futuro della ricerca biomedica italiana e quindi della collettività. Istituti di ricerca, associazioni di pazienti, mondo medico e dell’industria hanno infatti deciso di unirsi e parlare con un’unica voce per migliorare il dialogo tra istituzioni, società civile e mondo della ricerca a proposito della ricerca e del contributo che può dare per migliorare la salute della collettività.

: Autore: Redazione; 29 Giugno 2015

Il 4 e 5 luglio 2015 si terrà l’appuntamento annuale Verticale Solidale – Il Bene a Cortina d’Ampezzo, due giornate di informazione e sensibilizzazione sulle malattie neurologiche rare e neuroimmuni, che vedono partecipare il gruppo Guide Alpine di Cortina d’Ampezzo, le associazioni di pazienti afferenti alla Fondazione Il Bene, i malati, i loro familiari ed amici.

: Autore: Redazione; 03 Luglio 2015

Si terrà il 3 e 4 luglio 2015, presso il Centro didattico del Policlinico Santa Maria alle Scotte di Siena, il meeting internazionale sulle patologie della retina. L’evento è organizzato dal dottor Gian Marco Tosi, oculista dell’AOU Senese.