Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 18 Maggio 2015

La fibrosi polmonare idiopatica è la forma più letale e più frequente fra le malattie polmonari interstiziali diffuse. Sebbene la sua patogenesi sia ancora in parte sconosciuta, sono numerosi i dati emersi nell’ambito della corposa ricerca clinica sulla patologia. Alcuni tra i massimi esperti in materia si sono dati appuntamento a Roma dal 29 al 30 maggio, presso il Palazzo delle Esposizioni, in occasione dell’evento dal titolo: “Idiophatic Pulmonary Fibrosis. The missing link”, organizzato dall'Associazione Italiana Pneumologi Ospedalieri (AIPO).

: Autore: Redazione; 27 Maggio 2015

Vivere con una malattia invalidante come la SLA, che porta alla paralisi pressoché totale, è molto difficile soprattutto se si devono affrontare problematiche complesse senza un aiuto adeguato. Cosa comporterà la malattia? Quali saranno le scelte che dovrò fare quando non sarò più in grado di nutrirmi o di respirare? Chi deciderà per me quando non potrò più comunicare? Come alleviare le mie sofferenze? Queste e molte altre sono le domande che si pone un malato di SLA e di cui deve farsi carico anche la famiglia e l’équipe curante.

: Autore: Redazione; 21 Maggio 2015

La Segreteria di Stato Sanità e Sicurezza Sociale e l’Istituto per la Sicurezza Sociale della Repubblica di San Marino promuovono, insieme alla Fondazione LIRH onlus, un incontro dal titolo “La Malattia di Huntington tra conoscenza, assistenza e ricerca”, che si svolgerà il prossimo 29 maggio alle ore 15.30 presso la Sala Montelupo Domagnano.

: Autore: Benedetta Morbelli; 18 Maggio 2015

Il 28 maggio all'Istituto Superiore di Sanità (ISS, Aula Pocchiari - Viale Regina Elena, 299) a Roma si terrà il Convegno finale del progetto "Screening neonatale esteso: proposta di un modello operativo nazionale per ridurre le disuguaglianze di accesso ai servizi sanitari nelle diverse regioni - Programma CCM 2011 - 2015".

L'evento è organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare (ISS) con il supporto finanziario del Ministero della Salute (progetto CCM).

: Autore: Benedetta Morbelli; 22 Maggio 2015

Il 27 maggio si terrà a Roma, presso l'Istituto Superiore di Sanità (Sala Bovet), la Conferenza finale del progetto Story Telling on Record project (S.T.o.Re.).

Durante la Conferenza, saranno presentati e discussi i risultati del progetto S.T.o.Re. e le prossime attività nell'ambito della Medicina Narrativa.

: Autore: Redazione; 21 Maggio 2015

L’appuntamento 2015 del Seminario di Primavera della Fondazione Fibrosi Cistica si svolgerà sabato 23 maggio, come di consueto a Verona. La XIII edizione di questo tradizionale incontro scientifico-divulgativo organizzato dalla Fondazione FFC, adotterà la formula della relazione tenuta dall'esperto e la successiva discussione attraverso le domande poste dal pubblico, composto da genitori, volontari, professionisti.

: Autore: Redazione; 21 Maggio 2015

In data 22 e 23 Maggio 2015, si terranno, presso il Park Hotel San Michele a Martina Franca /Taranto, due “GIORNATE DI STUDIO SINDROMI MIELOPROLIFERATIVE NON PH+, TROMBOCITEMIA E MIELOFIBROSI, UNITAMENTE ALLA TROMBOCITOPENIA SU BASE IMMUNE (PTI)”, organizzate dal Dott. Patrizio Mazza, Direttore della Struttura di Ematologia dell’Ospedale San Giuseppe Moscati – ASL di Taranto – promosse nell’ambito della Rete Ematologica Pugliese (REP).
Durante l’evento, rivolto in particolare a medici di ematologia e medicina interna, si parlerà di sindromi mieloproliferative croniche non ph+, che rappresentano un campo molto interessante per i medici grazie all’avvento di nuovi farmaci. Si argomenterà anche sulle piastrinopenie, nonché sull’utilizzo di farmaci trombomimetici. Il responsabile scientifico dell’evento, appunto il dott. Patrizio Mazza, riferisce che tali malattie si riscontrano in forte aumento sul territorio pugliese.
Nell’assicurare al paziente la migliore terapia possibile, e considerato l’alto costo di taluni farmaci, si tracceranno delle linee guida per i medici tese all’ottimizzazione delle risorse e alla oculatezza prescrittiva.

: Autore: Benedetta Morbelli; 22 Maggio 2015

Il 22 maggio, alle ore 11.30 presso la Camera dei Deputati (Sala Stampa - Via della Missione 4) a Roma, si terrà l'evento: "Dalle isole all'arcipelago: un nuovo sistema per le malattie rare".

Durante la conferenza stampa saranno presentati i risultati finali del progetto Carosello di UNIAMO FIMR onlus, condotto insieme a 20 partner tra istituzionali e privati. Il progetto, durato un anno, ha realizzato un analisi dello stato dell'arte degli assetti istituzionali e organizzativi dei servizi per le persone rare nelle diverse regioni per arrivare a formulare proposte per il miglioramento delle reti regionali di assistenza con l'obiettivo di promuovere l'equità di accesso ai servizi.

: Autore: Benedetta Morbelli; 18 Maggio 2015

Il 20 maggio dalle 9.00 alle 16.30 presso il Nobile collegio degli speziali ai fori imperiali (via Miranda, 1) a Roma, si terrà il 1st Italian Barometer Diabetes Paediatric Forum.

Esperti clinici, del mondo politico e delle istituzioni partecipano al primo forum dedicato al diabete giovanile in Italia per discutere in merito a criticità, bisogni, impatto sociale e psicologico propri della malattia fra i più giovani nonché stato attuale della rete assistenziale dedicata e proposte di possibili sviluppi.

: Autore: Redazione; 05 Maggio 2015

Si terrà domenica 17 maggio al teatro Manzoni di Pistoia la serata a sostegno della ricerca medica sulla IPF: "Danziamo per la speranza. Ricordando Emanuela. Seconda edizione". L’inizio dell’evento è previsto per le ore 21.