Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Benedetta Morbelli; 08 Maggio 2015

Il 17 maggio sarà la Giornata Mondiale contro l'ipertensione.

Torna l'appuntamento annuale della SIIA – Società Italiana dell'Ipertensione Arteriosa promosso in tutto il mondo dalla World Hypertension League.

"Impara a conoscere la tua pressione arteriosa" è il messaggio della Campagna e la mission che da sempre la SIIA porta avanti per creare tra i cittadini una coscienza del problema, dei rischi correlati e informarli dei vantaggi della corretta gestione di una patologia che affligge ormai una persona su tre e che rappresenta ancora oggi la prima causa di morte al mondo.

: Autore: Benedetta Morbelli; 08 Maggio 2015

Il 16 maggio in tutta Italia si terrà l'Oral Cancer Day 2015.

Fondazione ANDI onlus ed i dentisti ANDI scenderanno nelle principali piazze italiane contro il tumore del cavo orale.

Giunta alla nona edizione, l'iniziativa - che quest'anno gode del patrocinio di Expo Milano 2015 - ha lo scopo di sensibilizzare la popolazione sulla fondamentale importanza di una diagnosi precoce per ridurre l'incidenza di questa forma tumorale altamente invalidante e di sottolineare il ruolo basilare della prevenzione.

: Autore: Benedetta Morbelli; 08 Maggio 2015

Il 12 maggio è la Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla Sindrome da Fatica Cronica e Fibromialgia.

In occasione della giornata le associazioni dei pazienti hanno organizzato un incontro dedicato per discutere di "Sindrome da Fatica Cronica e Fibromialgia: due facce della stessa medaglia?".

: Autore: Benedetta Morbelli; 04 Maggio 2015

L'11 Maggio alle ore 16 a Bolzano, presso il Tis Innovation Park (Sala Seminario 1), si terrà la conferenza dal titolo "Test genetico per le forme Mendeliane di Ictus del giovane: l'esperienza del gruppo Ipsys e di Magi Euregio".

L'ICTUS cerebrale è causato dell'improvvisa chiusura o rottura di un vaso cerebrale e dal conseguente danno alle cellule cerebrali dovuto dalla mancanza dell'ossigeno e dei nutrimenti portati dal sangue (ischemia) o alla compressione dovuta al sangue uscito dal vaso (emorragia cerebrale).

: Autore: Benedetta Morbelli; 28 Aprile 2015

Domenica 10 Maggio, a Roma, si terrà la prima edizione della “Run for Rare Diseases”.

L'evento, promosso da A.S.D. Bravetta Runners e MIR Onlus, è organizzato in occasione della 5a edizione della Corri Bravetta, minimaratona di 10km. tra le vie di Monteverde ed i sentieri di Villa Pamphili.

: Autore: Benedetta Morbelli; 29 Aprile 2015

Sabato 9 maggio, nell'Aula Seminari dell'Istituto Statale Sordi di Roma (Via Nomentana), avrà luogo il primo dei convegni annuali di AICH-Roma Onlus.

Per lungo tempo le persone con un genitore affetto da Malattia di Huntington si sono trovate non solo a vivere con un rischio del 50% di sviluppare la malattia ma anche a fare le più importanti scelte di vita – studi, lavoro, matrimonio, figli – senza sapere se avrebbero manifestato o no la malattia data la sua prevalente insorgenza intorno alla quarta decade. Un'ardua condizione di incertezza, scelte difficilissime. E poi, circa 25 anni fa, dopo secoli di oscurità, la luce: la scoperta del gene responsabile della MH offrì alle persone a rischio gli strumenti per conoscere in anticipo la propria condizione futura così come quella di eventuali figli.

: Autore: Redazione; 08 Maggio 2015

Sabato 9 maggio 2015, presso i locali dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Careggi si svolgerà la “Quinta Giornata Fiorentina dedicata alle persone affette da Neoplasie Mieloproliferative Croniche” nell’ambito del Progetto AGIMM che ha ricevuto il finanziamento '5 per mille' dell’Associazione Italiana per la Ricerca sul Cancro (AIRC).

: Autore: Redazione; 01 Aprile 2015

Si svolgerà a Cremona, presso il Palazzo Trecchi, il 7-8 maggio 2015, il primo congresso nazionale IART (Italian Association Rare Tumors). I tumori rari hanno un’incidenza annuale pari a circa 6 casi per 100.000 abitanti per anno.

: Autore: Benedetta Morbelli; 30 Aprile 2015

Il 5 Maggio si celebra in tutto il mondo il PH Day.

World Pulmonary Hypertension Day: una giornata dedicata all'Ipertensione polmonare, una patologia progressiva in cui la pressione arteriosa polmonare è pericolosamente alta ed altrettanto alto è il rischio di scompensi cardiaci causati dal progressivo affaticamento ventricolare.

Per sensibilizzare ed informare sull'Ipertensione Polmonare è nata nel 2012 la giornata mondiale. 22 associazioni dei pazienti, 10 organizzazioni legate alle malattie rare e 8 società scientifiche, riunitesi a Madrid per un simposio scientifico hanno stabilito che il 5 maggio in tutto il mondo si organizzino eventi dedicati a questa malattia, per promuoverne la conoscenza e far sì che la ricerca proceda sempre più spedita verso la creazione di una cura per l'Ipertensione Polmonare.

: Autore: Benedetta Morbelli; 29 Aprile 2015

Il 5 Maggio a Roma vanno in scena le malattie rare.

A compiere questo gesto dirompente è Gabriella La Rovere, già autrice del libro "L'orologio di Benedetta". Gabriella racconta la vita insieme a sua figlia Benedetta, ragazza affetta da Sclerosi Tuberosa.

Dopo il libro arriva dunque il monologo "Storia di un'attinia e di un paguro Bernardo", perché la drammatizzazione consente di entrare meglio nella storia e di vivere empaticamente tutte le esperienze.