Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Benedetta Morbelli; 04 Maggio 2015

Si svolgerà il prossimo 4 maggio a Roma alla Camera dei Deputati, nella prestigiosa Sala del Refettorio di Palazzo San Macuto (via del Seminario 76), il Convegno "Cistite Interstiziale: Centro Multidisciplinare di alta specializzazione. Un modello europeo."

Per la prima volta si sta concretizzando in Italia e in Europa un Centro Multidisciplinare che si occupa di Cistite Interstiziale. La Cistite Interstiziale (CI) denominata recentemente Bladder Pain Syndrome (BPS) dall'ESSIC (International Society for Study of Interstitial Cystitis), è una malattia rara che porta a una cronica e dolorosa condizione di infiammazione della parete vescicale spesso confusa con la Cisite batterica, quindi curata male e con troppi antibioici che peggiorano la situazione, se non addiruttura tacciando le pazienti di malattia immaginaria.

: Autore: Benedetta Morbelli; 28 Aprile 2015

Il 29 aprile, dalle ore 17:30, presso l'auditorium della sede Bayer (viale Certosa 130) a Milano, si terrà l'incontro "Riflessioni sul Futuro: i giovani interrogano" .

L'evento sarà dedicato al tema Genetica e Ricerca e vedrà come relatore d'eccellenza il prof. Giorgio Casari, genetista del San Raffaele.

: Autore: Benedetta Morbelli; 23 Aprile 2015

Amore per il cioccolato, il cioccolato che dona amore

Il 29 aprile 2015 a partire dalle ore 20, presso il Ristorante locanda Cà Matilde a Rubbianino di Quattro Castella (RE) (Via della Polita 14), si terrà l'evento "Cioccolato mon amour. Insieme per sostenere la ricerca" .

Con il ricavato della manifestazione/cena benefica si sosterrà al ricerca per aiutare i bambini affetti da "Sindrome del Cromosoma 14".

: Autore: Redazione; 23 Aprile 2015

In occasione dell’arrivo in Italia della nuova molecola alemtuzumab per il trattamento della Sclerosi Multipla recidivante remittente, Genzyme (compagnia del gruppo Sanofi) ha organizzato per martedì 28 aprile, a Milano, un evento rivolto alla stampa. L’appuntamento è per le ore 12 presso il Palazzo Giureconsulti – suite 2, Palazzo dei Mercanti, 2.

: Autore: Benedetta Morbelli; 13 Aprile 2015

Il 26 aprile si terrà a Voltri (Genova) la terza edizione di Concorriamo Insieme.

L'importante manifestazione è volta a sensibilizzare la cittadinanza ligure sulle patologie emorragiche congenite, sulle problematiche connesse e a finanziare l'assistenza alle stesse.

: Autore: Benedetta Morbelli; 24 Aprile 2015

Sabato 25 e domenica 26 aprile in circa 500 piazze italiane sarà possibile, con una donazione minima di 10 euro, ricevere i "Cuori di biscotto" sostenendo così la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare finanziata e sviluppata dalla Fondazione Telethon. L'iniziativa, inserita nell'ambito della Campagna di primavera Telethon, ha l'obiettivo da una parte di continuare a sensibilizzare sull'importanza del sostegno alla ricerca scientifica per la cura delle malattie genetiche rare e dall'altra di raccontare in modo chiaro e coinvolgente quali risultati siano stati raggiunti in questi 25 anni grazie alla generosità di milioni di italiani.

: Autore: Benedetta Morbelli; 24 Aprile 2015

Il 24 Aprile a Buccinasco (Cascina Robbiolo – via A Moro) alle ore 21 si terrà il primo incontro del progetto "Mais for Life".

A pochi giorni dall'inizio di Expo 2015, AIG – Associazione Italiana Glicogenosi propone questa serie di conferenze gratuite sull'importanza del ruolo del mais nella vita di tutti i giorni.

: Autore: Benedetta Morbelli; 20 Aprile 2015

Il 23 Aprile dalle ore 14 alle 19:30, presso Palazzo della Regione (Via Cecilia Gradenigo Sabbadini 31) ad Udine, si terrà il Corso accreditato ECM: "Proposta di condivisione di percorsi clinici e protocolli diagnostico terapeutici nell'ambito dell'immunologia clinica: dalla pediatria alla medicina dell'adulto".

L'evento è organizzato da AIP Onlus nell’ambito della Settimana mondiale delle immunodeficienze primitive.

: Autore: Benedetta Morbelli; 17 Aprile 2015

Il 22 aprile dalle ore 17:15 alle ore 19:45, presso il Comune di Udine (Via Lionello 1 - Sala Ajace), si terrà l'incontro "Il bisogno del paziente nella sanità che cambia: come garantire equità e sostenibilità -Trasformare la speranza in azione".

L'evento è organizzato da AIP Onlus nell’ambito della Settimana mondiale delle Immunodeficienze primitive.

: Autore: Redazione; 21 Aprile 2015

Si terrà mercoledì 22 aprile a Milano, presso The Penthouse Galleria (Piazza della Scala, Galleria Vittorio Emanuele II) il media tutorial organizzato da Novartis intitolato ‘La pelle conta’, durante il quale si parlerà dell’innovazione nell’approccio terapeutico della psoriasi con secukinunab e delle aspettative dei pazienti.