Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 08 Giugno 2015

Il 20 giugno 2015 si terrà a Milano, presso la Sala Duomo Hotel Gallia (Piazza Duca D'Aosta 9), il concerto della JCBand organizzato nell'ambito delle iniziative legate allo "SLA Global Day", la giornata internazionale di sensibilizzazione sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica.

: Autore: Redazione; 17 Giugno 2015

Si intitola “Prevenzione Vaccinale” il primo Report del Progetto “Prevenzione come garanzia di sostenibilità e sviluppo del Servizio Sanitario Nazionale”. Si tratta di un Progetto che prevede la pubblicazione di una serie di Report tematici - su argomenti di interesse in Sanità Pubblica, con taglio sia epidemiologico che valutativo-economico sugli aspetti di efficacia, costo-efficacia, impatto sulle risorse a disposizione e fattibilità organizzativa - che nel loro insieme andranno a costituire un Atlante sullo stato dell’arte della prevenzione in Italia.

: Autore: Redazione; 15 Giugno 2015

AS.MA.RA. Onlus (Associazione Malattia Rara Sclerodermia ed altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”) celebrerà la prossima Giornata Mondiale della Sclerodermia (29 giugno 2015) con la presentazione del libro di Anna Conte 'Tacco 12. In bilico sulla vita'. L'evento, organizzato dalla Regione Basilicata, si terrà il giorno 19 giugno 2015 alle ore 16:30, presso la sede della Regione Basilicata (Sala Inguscio) a Potenza.

: Autore: Redazione; 16 Giugno 2015

Si terrà a Verona il 18, 19 e 20 Giugno 2015 il Primo Congresso Congiunto Nazionale A.I.S.G.- S.I.GLA. sul Glaucoma. Per la prima volta le due Società scientifiche, l’AISG (Associazione Italiana Studio del Glaucoma), il cui Presidente è il Prof. Federico Grignolo, e la S.I.GLA (Società Italiana Glaucoma), il cui Presidente è il Dott. Lucio Zeppa, si ritroveranno per fare il punto sulla conoscenza e il trattamento di questa malattia.

: Autore: Redazione; 16 Giugno 2015

Giovedì 18 giugno 2015 alle ore 10:30, presso la sala Turquoise 2 del centro MiCo di Milano, l'associazione 'p63 Sindrome E.E.C. International Onlus' terrà un incontro dedicato alla chirurgia ricostruttiva della mano nei pazienti affetti dalla rara malattia nota col nome di sindrome EEC. L'evento si svolgerà nell'ambito del XX congresso della Federazione Europea di Chirurgia Ricostruttiva della Mano (FESSH), che avrà luogo a Milano dal 17 al 20 giugno 2015.

: Autore: Redazione; 04 Giugno 2015

Mercoledì 17 giugno 2015 SIDeMaST (Società Italiana di Dermatologia), Euromelanoma e Camera dei deputati si dedicheranno alla sensibilizzazione della popolazione sulla prevenzione dei tumori della pelle, con la conferenza stampa ‘Tumori della pelle: il Parlamento ribadisce l’importanza della prevenzione'. L’evento avrà inizio alle ore 11 e si terrà a Roma, presso la Sala Conferenze Stampa di Montecitorio (Ingresso da Via della Missione, 4).

: Autore: Redazione; 06 Maggio 2015

La Cooperativa MAGI sarà ospite a Milano-Expo il 15 e 16 Giugno 2015 con Coopermondo e Ministero Affari Esteri e alla Cooperazione con l'appuntamento “Nutrire il pianeta Post2015: lavoro dignitoso, giovani, gender equality”.
Il 15 Giugno si terrà l'inaugurazione, mentre il 16 Giugno sarà dedicato a MAGI con delle presentazioni fotografiche e video nonché brochure e banner sulla lotta alle malattie genetiche e rare che MAGI-Euregio (Bolzano) e MAGI-Balkan (Tirana) stanno portando avanti.

: Autore: Redazione; 12 Giugno 2015

Sabato 13 giugno 2015, presso l’Aula 201 dell’Università Statale di Milano (Via Festa del Perdono , 3) i più importanti chirurghi a livello mondiale si mettono a disposizione dei genitori dei pazienti affetti da malformazioni anorettali. La malattia colpisce l’apparato intestinale, ma anche quello urinario e genitale.

: Autore: Redazione; 12 Giugno 2015

Si terrà a Napoli, presso il Grand Hotel Capodimonte (via Capodimonte 3), sabato 13 giugno 2015, il Convegno Unione Italiana Ittiosi.
Il tema del convegno sarà l’ittiosi, una rara malattia della pelle.

: Autore: Redazione; 13 Maggio 2015

In occasione della Giornata Mondiale per l’albinismo, decretata il 13 giugno 2015, a Verona si terrà una manifestazione che comprende la Tavola rotonda ‘Tutti i colori del bianco’, l’inaugurazione della mostra fotografica di ritratti di Silvia Amodio a cura di Roberto Mutti, presso la Sala Birolli del Comune di Verona, e presso il Presidio del Circolo Ufficiali in Castelvecchio il concerto a scopo benefico del musicista jazz Umberto Petrin.