Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 09 Giugno 2015

“Datemi un chicco di mais e solleverò il mondo!”: parafrasando la famosa frase di Archimede Pitagorico si può dire che dal 2000 avanti Cristo il piccolo chicco giallo, considerato nella cultura maya il dono supremo di Dio all’uomo, è diventato un alleato prezioso per la nostra cultura, in cucina, in medicina, nello sport, ma anche come fonte di energia sostenibile.

: Autore: Benedetta Morbelli; 22 Maggio 2015

Il 12 Giugno, alle ore 11.30 presso la Camera dei Deputati (Palazzo Montecitorio - Sala della Regina) a Roma, si terrà l'edizione 2015 del "Laboratorio Malattie Rare".

La tematica trattata sarà: "Epidemiologia e utilizzazione dei Servizi Sanitari nel contesto delle Malattie rare".

: Autore: Redazione; 03 Giugno 2015

Si terrà il 12 giugno 2015, alle ore 11.00, presso la Villa Comunale Bassi di Abano Terme (Pd), una conferenza stampa in occasione della 25a Edizione dei Giochi Nazionali Trapiantati e della 22a Edizione dei Giochi Dializzati (che si terranno ad Abano Terme, dal 12 al 14 giugno).

: Autore: Redazione; 21 Maggio 2015

Si svolgerà a Rimini nei giorni 10-11-12 giugno, presso il Palacongressi, la 55° edizione del SIMPOSIO AFI. Il SIMPOSIO è diventato negli anni il punto di incontro di tutte le eccellenze che ruotano attorno al mondo farmaceutico.

: Autore: Redazione; 09 Giugno 2015

AICH Milano Onlus è promotrice di una grande iniziativa d’informazione per accendere la luce sulla Malattia di Huntington: gli Huntington’s Days, le 10 Giornate dell’Huntington.

: Autore: Benedetta Morbelli; 22 Maggio 2015

Il 6 e 7 giugno si terrà l' evento annuale promosso dall'Associazione Fabed per sensibilizzare e far conoscere l'ernia diaframmatica congenita.

La sede scelta per il 2015 è Firenze ed in particolare l'Ospedale Meyer.

: Autore: Redazione; 27 Maggio 2015

Per la Sindrome di Poland al Giannina Gaslini di Genova, il 6 Giugno arriva il quinto Open day. Organizzato dall’Associazione italiana Sindrome di Poland e lo Sportello Malattie Rare Regione Liguria in collaborazione con l’Ospedale Pediatrico ligure torna quindi l’appuntamento a favore dei portatori della malattia rara e della ricerca.

: Autore: Benedetta Morbelli; 12 Maggio 2015

Dal 5 al 7 Giugno si terrà a Bologna, presso l'Hotel Relais Bellaria, il Quinto Convegno Nazionale Mitocon (Associazione dedicata alle malattie mitocondriali).

L’edizione 2015 del convegno sulle malattie mitocondriali aspira a riunire ancora più famiglie ed ancora più pazienti e ad accogliere e fornire ispirazione ad ancora più medici e ricercatori che si occupano di malattie mitocondriali, perché “più siamo, meglio stiamo”.

: Autore: Benedetta Morbelli; 18 Maggio 2015

Il 5 e 6 giugno, presso il Complesso del Teatro dei Dioscuri al Quirinale a Roma, si terrà il "10th Lipidclub and Therapeutic Apheresis" meeting.

: Autore: Redazione; 27 Maggio 2015

Sabato 30 maggio alle ore 18:30 presso gli spazi della Cooperativa Gint di Assemini (Cagliari) in via Ustica 22, Parent Project onlus presenterà la proiezione del film 'Quasi amici - Intouchables' di Eric Toledano e Oliver Nakache.