Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Benedetta Morbelli; 14 Aprile 2015

Il 21 Aprile alle 8.15, presso la Scuola Grande di San Giovanni Evangelista (Sestiere di San Polo, 2454) a Venezia, inizierà una giornata sul tema: "Stato dell'assistenza alle persone con malattia rara in Italia: il contributo delle Regioni".

Programmare interventi per la presa in carico della persona con malattia rara costituisce una sfida molto difficile da affrontare per qualsiasi sistema sanitario ed è oggetto di ampi e non risolti dibattiti in tutta Europa, dove si confrontano visioni non sempre convergenti. Il nostro Paese è uno tra quelli con più lunga esperienza nel settore. Il D.M. 279 del 2001 ha dato il via alla creazione delle reti di assistenza per le malattie rare. Da quel momento tutte le Regioni sono state impegnate in una programmazione specifica, che nel tempo ha portato a consolidare alcuni elementi condivisi e ampiamente diffusi, e ad affrontare le criticità non del tutto superate.

: Autore: Redazione; 20 Aprile 2015

Nell’ambito del Ciclo di Aggiornamenti scientifici promossi dall'Associazione Piera Cutino, oggi, 20 Aprile, alle 14, presso l'Aula Fici del P.O. Cervello di Palermo, si terrà una Lectio Magistralis del prof. Tiziano Barbui, Research Foundation A. O. Papa Giovanni XXIII, Bergamo dal titolo: 'Splenectomia in Ematologia'.

: Autore: Benedetta Morbelli; 10 Aprile 2015

Il 18 Aprile, dalle ore 10 alle 16, presso l'Istituto Leonarda Vaccari per la Riabilitazione, l'Integrazione e l'Inserimento delle persone con Disabilità (Viale Angelico 20/22) a Roma, si svolgerà l'incontro annuale tra ricercatori e pazienti promosso dalla Fondazione Lega Italiana Ricerca Huntington e malattie correlate onlus (Fondazione LIRH onlus).

Si tratta di un'occasione unica, per le persone affette da malattia di Huntington e per i loro familiari, per avere aggiornamenti sui progressi della ricerca scientifica direttamente da chi, ogni giorno, è impegnato a trovare una soluzione per curare la loro patologia.

: Autore: Benedetta Morbelli; 09 Aprile 2015

Il 18 aprile, dalle 10 alle 14, presso la sede di Milano dell'AICH (Piazzale Gambara n.7/9) si terrà l'Assemblea dei Soci AICH Onlus.

Grandi novità attendono i membri dell'Associazione nei prossimi mesi e grandi cose sono state realizzate nell'ultimo anno. Stare vicino alle persone coinvolte dalla Malattia di Huntington è l'obiettivo principale dell' AICH : oltre ai Gruppi di Auto Mutuo Aiuto e al servizio psicologico e di orientamento sulla malattia su tutto il territorio nazionale, un'operatrice sociale lavora da tempo per accompagnare le persone nei percorsi burocratici delle richieste di sostegno, tessendo e alimentando una rete dei servizi, fondamentale per sempre meglio indirizzare le risposte alle necessità delle persone che si rivolgono all' associazione da tutta Italia.

: Autore: Benedetta Morbelli; 09 Aprile 2015

10 anni di Associazionismo Solidale a favore delle persone affette dalla Sindrome di Sjögren.

Il 18 aprile alle ore 17, presso il Circolo Ufficiali di Castelvecchio a Verona, si terrà un evento per festeggiare il 10° Anniversario dell’Associazione A.N.I.Ma.S.S. ONLUS.

La Sindrome di Sjögren, che colpisce in grande maggioranza le donne (9 a 1) è una malattia rara, autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile.

: Autore: Benedetta Morbelli; 13 Aprile 2015

Dal 13 al 15 Aprile si terrà Pneumotrieste 2015.

L'evento sarà carico di novità e di importanti aggiornamenti. Diversi saranno i temi affrontati, come ad esempio: le letture sulle novità scientifiche più salienti dell'ultimo anno che riguardano la medicina traslazionale (cioè la traduzione nella pratica clinica delle più recenti novità della ricerca scientifica di base); gli incontri con gli esperti; i simposi su temi di diagnosi e terapia, la discussione di casi clinici.

: Autore: Benedetta Morbelli; 03 Aprile 2015

Il 13 Aprile alle ore 11.20, presso la Sala conferenze CONI (Via dei gladiatori) a Roma, si terrà la Conferenza stampa di presentazione dell' XI Giornata mondiale dell'Emofilia. "Le nuove frontiere dello sport in emofilia", questa sarà la tematica principale dell'incontro.

: Autore: Benedetta Morbelli; 03 Aprile 2015

Il 10 Aprile (dalle ore 17:30 alle ore 20:15) si terrà a Milano la Tavola rotonda sul tema "Le frontiere della medicina rigenerativa. Le attese, le opportunità e gli abusi delle terapie con le staminali", organizzata dalla Consulta di Bioetica-sez. di Milano, in collaborazione con il Centro studi POLITEIA e con la Casa dei diritti del Comune di Milano.

Sede dell'incontro sarà la Sala conferenze di Palazzo Reale in piazza del Duomo, 14.

: Autore: Benedetta Morbelli; 06 Marzo 2015

Il 10 aprile, presso l'Aula Pocchiari dell'Istituto Superiore di Sanità (Viale Regina Elena, 299) a Roma, dalle ore 9.30 alle ore 16.30 si terrà il Lancio dell'EUPATI National Platform.

L'evento ha lo scopo di diffondere la conoscenza del progetto EUPATI in Italia e rilevare il grado di preparazione dei pazienti italiani nell'ambito della R&S dei farmaci.

: Autore: Redazione; 30 Marzo 2015

Sarà presentata alla stampa, mercoledì 8 aprile a Roma presso l’Aula Multimediale del Policlinico Gemelli alle 11.30, la prima piattaforma online pensata per le donne italiane, che permette di facilitare – tramite il test molecolare BRCA – la prevenzione e la diagnosi precoce del tumore ovarico, aprendo finalmente la strada alla terapia personalizzata.