Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 26 Febbraio 2015

Il 28 febbraio 2015, durante la mattinata, avrà luogo un incontro scientifico sulle malattie rare organizzato dal Centro di Coordinamento Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle (C.M.I.D.), in occasione dell’ottava Giornata delle Malattie Rare, che si svolgerà presso l’Aula Morpurgo di Corso Raffaello 30, a Torino.

Per il programma completo clicca qui.

: Autore: Redazione; 26 Febbraio 2015

In occasione del Rare Disease Day 2015 l'Azienda Ospedaliera di Perugia, in collaborazione con la Regione Umbria, ha organizzato il convegno "Giornata delle Malattie Rare - Focus sul coinvolgimento renale", che si svolgerà il 28 febbraio 2015 presso l'ospedale perugino S. Maria della Misericordia.

Un incontro scientifico che si ripropone di accelerare i processi di costituzione di una rete di ricerca ed assistenza nell'ambito delle patologie renali rare.

: Autore: Redazione; 26 Febbraio 2015

In occasione dell’ VIII Giornata del Rare Disease Day -Giornata Mondiale delle Malattie rare si rinnova l’appuntamento con la Marcia dei Malati Rari per le strade di Milano,giunta alla sua quinta edizione. Visto il successo sempre più crescente delle scorse edizioni, quest’anno il "Comitato Marcia Malati Rari" ha organizzato una intera giornata dedicata all’evento annuale.

: Autore: Benedetta Morbelli; 24 Febbraio 2015

Il 28 Febbraio, nella Giornata mondiale delle malattie rare, alle ore 17 presso la Sala Rossini - Caffè Pedrocchi a Padova, si terrà la "Presentazione dell'Osservatorio EEC".

L'evento, organizzato dall'Associazione "p63 Sindrome EEC International Onlus" sarà occasione di raccolta fondi a sostegno dei progetti 2015 dell'Associazione.

: Autore: Redazione; 26 Febbraio 2015

“Vivere con una malattia rara, giorno dopo giorno, mano nella mano” è il tema dell’evento dedicato alla Giornata Mondiale Malattie Rare, promossa dal Eurordis e che l’associazione Sindrome di Crisponi e Malattie Rare di Oristano celebrerà, sabato prossimo 28 febbraio, con il convegno 2.10 Facciamo il Punto RarInsieme 2015.
Nella Sala Verde dell’Ospedale San Martino, a partire dalle 9:00, saranno presenti i pazienti, le famiglie, i medici, i rappresentanti delle associazioni e gli operatori del settore: tutti insieme per poter parlare di vita rara da più punti di vista. L’evento sarà moderato di dottori Gianfilippo Grova e Franco Dessi.

: Autore: Redazione; 26 Febbraio 2015

Il 28 febbraio 2015, nella Giornata delle Malattie Rare, la scrittrice torinese Emma Russo presenterà in anteprima, in Toscana, il suo libro ‘E poi… improvvisamente tu’. L’appuntamento è alle ore 15.00, al Circolo Molin Nuovo, Via di Vittorio a Chiesina Uzzanese (Pistoia).

: Autore: Benedetta Morbelli; 23 Febbraio 2015

Il 28 febbraio si terrà, presso la Facoltà di Medicina e Chirurgia – AOU Policlinico (Largo del Pozzo, 71) a Modena, il consueto appuntamento promosso da AMA fuori dal buio, dedicato ai malati rari ed alla loro Giornata.

L'incontro è da anni un'occasione di incontro tra i malati rari e le associazioni e mira inoltre a sensibilizzare l'opinione pubblica attraverso la partecipazione all'evento di alcune scuole superiori.

: Autore: Redazione; 26 Febbraio 2015

L’A.I.M.N.R. – PUGLIA (Associazione Italiana Malattie Neurologiche Rare), confederata UNIAMO (Federazione Italiana Malattie rare), con la collaborazione della Provincia di Andria-Barletta–Trani, delle associazioni di volontariato e cooperative, celebrerà la Giornata delle Malattie Rare dal tema ‘vivere con una malattia rara, giorno per giorno, mano nella mano’, allestendo stand e gazebo, animazioni e spettacoli presso le piazze delle città di Barletta, Andria, Canosa e Minervino Murge.

: Autore: Benedetta Morbelli; 02 Febbraio 2015

Il 27 e 28 Febbraio si terrà a Milano, presso il centro congressi Palazzo delle Stelline, il 6° Congresso Internazionale sulle malattie polmonari rare ed i farmaci orfani.

Il primo congresso internazionale si è tenuto nel 2003 e da allora si è deciso di ripetere l'evento ogni due anni. Con sempre maggiore successo ed un grande numero di partecipanti, questo congresso ha acquisito grande rilevanza a livello europeo (è infatti l'unico evento dedicato ai differenti tipi di malattie polmonari rare che colpiscono sia le strutture parenchimali che vascolari) e mondiale.

: Autore: Benedetta Morbelli; 24 Febbraio 2015

Il 27 febbraio in Aula Pocchiari, presso l’Istituto Superiore di Sanità a Roma, si terrà "VIVERE CON UNA MALATTIA RARA - GIORNO PER GIORNO, MANO NELLA MANO".

Come ogni anno la celebrazione per la Giornata delle Malattie Rare è alle porte e già tantissimi eventi sono in programma in tutta Italia. Da qualche anno un comitato organizzatore, formato da UNIAMO FIMR onlus, Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell'Istituto Superiore di Sanità, Telethon, dal Centro per la Pastorale della Salute del Vicariato di Roma, il Gruppo Interparlamentare malattie rare e Orphanet, sta collaborando per realizzare un evento di diffusione nazionale in grado di sensibilizzare l’intera società alle molteplici e complesse realtà che animano la comunità dei malati rari e a cui questo evento annuale intende dare voce.