Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Benedetta Morbelli; 19 Gennaio 2015

Il 27 gennaio alle ore 11, presso l'Ospedale Meyer (Aula Magna) di Firenze, si terrà una lecture del genetista Nicola Longo dal titolo: "Lo screening neonatale allargato per le malattie metaboliche ereditarie".

Trentadue centri specializzati per lo Screening Neonatale sul territorio italiano, venti diverse “letture” regionali di questo servizio indispensabile per la salute da parte del SSN ma solo nove/dieci centri più o meno attrezzati per lo Screening Neonatale Allargato – Toscana, Umbria, Sardegna, Veneto, Liguria, Emilia Romagna, Lazio, Sicilia, Campania e da quest’anno, Marche. Com’è noto, lo screening neonatale è l’attività di sanità pubblica finalizzata all’individuazione precoce di malattie per le quali un intervento tempestivo può portare all’eliminazione o alla riduzione della mortalità, morbilità e disabilità.

: Autore: Benedetta Morbelli; 19 Gennaio 2015

Il 26 gennaio alle ore 11, presso l'Ospedale Bambin Gesù (Aula Salviati - Piazza Sant'Onofrio, 4) di Roma, si terrà una lecture del genetista Nicola Longo dal titolo: "Lo screening neonatale allargato per le malattie metaboliche ereditarie".

: Autore: Benedetta Morbelli; 22 Gennaio 2015

Il 24 Gennaio alle ore 17, presso l'Ospedale Cervello di Palermo (Aula "Fici"), si terrà la Presentazione del libro di Leonardo Gentile: "La mia vita, le mie battaglie".

L'evento è organizzato dall'Associazione Piero Cutino. Tutto il ricavato della vendita del libro andrà a sostenere le attività del Campus di Ematologia dell'Ospedale "Cervello" di Palermo.

: Autore: Benedetta Morbelli; 20 Gennaio 2015

Il 24 gennaio alle ore 9, presso l'Ospedale di Palmanova (Sala Riunioni Direzione – località Ialmicco), si terrà l'incontro "Come si gestisce la nutrizione di un bambino con disabilità complessa".

L'incontro, organizzato da Azzurra - Associazione Malattie Rare Onlus, verterà sui seguenti argomenti:

- la nutrizione di un bambino con disabilità complessa, con i pediatri nutrizionisti dr. Antonino Tedeschi e dr. Grazia di Leo (IRCCS Burlo Garofolo)

- la presentazione del Codice Azzurra e del Bracciale Azzurro per la gestione del bambino complesso in Pronto Soccorso.

: Autore: Benedetta Morbelli; 15 Gennaio 2015

Il 23-24 gennaio si terrà a Napoli, presso la Facoltà di Biotecnologie dell’Università Federico II (Aula Magna - Via T. De Amicis, 95 - Zona ospedaliera, accanto al Policlinico Federico II), il corso di formazione "L'assistenza pediatrica per le malattie rare: il modello delle sindromi genetiche e delle malattie metaboliche ereditarie".

L'evento, organizzato dal Centro di Coordinamento Malattie Rare Regione Campania, tratterà tematiche quali lo screening neonatale per malattie metaboliche ereditarie, nuovi strumenti nella diagnostica delle malattie rare e le strategie terapeutiche.

: Autore: Benedetta Morbelli; 13 Gennaio 2015

Il 17 e 24 gennaio si terrà una Convention organizzata dalla Sezione UILDM del Lazio, con il patrocinio della Direzione Nazionale dell'Associazione.

L'evento si terrà presso l'Hotel Pineta Palace di Roma (Via San Lino Papa), si articolerà in due giornate e avrà come tema le novità scientifiche e riabilitative nelle patologie neuromuscolari. Nel dettaglio, sabato 17 gennaio, dalle ore 8, si terrà il convegno dal titolo Patologie neuromuscolari del paziente adulto: novità scientifiche e riabilitative, mentre sabato 24 gennaio (sempre dalle ore 8) si parlerà di Patologie neuromuscolari in età pediatrica e paralisi cerebrali infantili: novità scientifiche e riabilitative.

: Autore: Benedetta Morbelli; 07 Gennaio 2015

Il 16 gennaio si terrà la prima giornata a sostegno della ricerca e dei portatori della sindrome di Poland. L'evento è organizzato dalla Fondazione IRCCS Ca’ Granda Policlinico Maggiore di Milano, da AISP (Associazione Italiana Sindrome di Poland) e dallo Sportello Regionale delle Malattie Rare Lombardia.

L'ospedale maggiore Policlinico di Milano aprirà i propri ambulatori, a partire dalle 12 del mattino, a 15 giovanissimi pazienti (selezionati in gran parte da AISP) ed alle loro famiglie, che saranno accolti dal personale medico che li aiuterà a risolvere dubbi e perplessità legate alla malattia. Consulti medici interdisciplinari (comprensivi di valutazione chirurgica plastica, genetica, ortopedica, radiologica e psicologica) consentiranno, infatti, ai portatori della SdP di ricevere in poche ore diagnosi precise e un inquadramento terapeutico dettagliato. Con i medici, per la prima edizione dell’Open day, anche il personale dello Sportello Regionale Malattie Rare della Lombardia ed i volontari dell’Associazione Poland, volti a intrattenere e integrare i diversi nuclei familiari nella condivisione delle problematiche comuni alla patologia.

: Autore: Benedetta Morbelli; 16 Dicembre 2014

Il 23 Dicembre, presso il Teatro della Luna ad Assago (Milano), si terrà "Natale con le stelle - Danza, musica, arte".

L'evento è una serata di raccolta fondi per l'Associazione Amici di Gabriele Onlus.

Questa Onlus, senza fini di lucro, persegue finalità di solidarietà sociale operando nei settori di attività dell'assistenza sociale e socio-sanitaria e della beneficenza.

: Autore: Benedetta Morbelli; 05 Dicembre 2014

Il 22 Dicembre dalle ore 17.30 alle 19.30, presso la Casa di Cura Sacro Cuore (Corso d'Italia 50) a Cosenza, si terrà "ColoriAMOci", incontro pre-natalizio dedicato all'endometriosi.

Durante l'incontro le partecipanti avranno la possibilità di dare forma e colore al proprio dolore. L'esercizio è pensato per favorire l'emergere di immagini interiori e per provare ad esternare la sofferenza in maniera diversa.

: Autore: Benedetta Morbelli; 17 Novembre 2014

Il 20 dicembre alle ore 16 l’Associazione Italiana Glicogenosi organizza al Centro feste Ugo Tognazzi (Via Castoldi), a Trezzano sul naviglio, l'evento "Panettoniamo con Tombola". Un modo divertente per fare gli auguri con tanti bellissimi regali, messi a disposizione dell’Associazione da diverse aziende famose, che potrete vincere nella tombola o acquistare.