Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Benedetta Morbelli; 21 Novembre 2014

Il 22 e 23 Novembre si terrà a Fiuggi il II° Forum italiano sulla fibrosi cistica, un confronto tra pazienti e Agenzia Italiana del Farmaco, Ministero della Salute e Industrie Farmaceutiche.

Condivisione di idee ed esperienze, confronto con esperti, discussioni: tutto questo è il Forum LIFC, pensato come uno spazio di partecipazione per ascoltare e dare voce ai pazienti e aprire una finestra sulla patologia. La seconda edizione del Forum italiano sulla Fibrosi Cistica è stata organizzata in concomitanza della Settimana Europea della Fibrosi Cistica (21-28 novembre), occasione in cui si organizzano in tutta Europa iniziative di sensibilizzazione sulla patologia.

: Autore: Benedetta Morbelli; 19 Novembre 2014

Il 21 Novembre si terrà a Roma, presso AIL Convegni (Via Casilina,5) l'evento dal titolo "Focus sulle Sindromi Mielodisplastiche secondarie e Therapy-related: un problema emergente".

Le leucemie acute (LA) e le sindromi mielodisplastiche (MDS) secondarie a trattamento chemio/radioterapico per altra neoplasia o a terapia con farmaci immunosoppressori o chemioterapici per patologie non oncologiche, sono state definite neoplasie mieloidi therapy-related (t-MN) dalla classificazione WHO del 2008.

: Autore: Benedetta Morbelli; 19 Novembre 2014

Il 21 Novembre a Roma, presso il Dipartimento di medicina sperimentale (Aula Bignami - Edificio di Patologia Generale - Viale Regina Elena 324) si terrà il corso ECM "Per una corretta pratica clinicadella Malattia di Huntington".

L'evento avrà inizio alle ore 9,30 e tratterà tematiche quali le malattie rare in Italia e in Europa, la malattia di Huntington come modello tra le malattie rare neurodegenerative, il ruolo della diagnostica per immagini nella comprensione della malattia di Huntington, la terapia farmacologica: limiti e prospettive, la terapia riabilitativa: come e quando.

: Autore: Benedetta Morbelli; 17 Novembre 2014

Il 19 novembre a Pavia, presso il Liceo Musicale dell’Istituto Statale Adelaide Cairoli (Corso Mazzini 7), dalle ore 10.30 alle ore 12, circa, avrà luogo l' incontro di sensibilizzazione "Assente ingiustificato fa goal!".

Nel corso dell'evento la UILDM - Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare Onlus donerà all’Istituto un SoundBeam.

Questo intervento di “abbattimento delle barriere” all'interno di una scuola rientra tra quelli promossi e realizzati con i fondi raccolti nell’ambito della X Giornata Nazionale UILDM (7-26 aprile 2014), e in particolare di Assente Ingiustificato.

: Autore: Benedetta Morbelli; 17 Novembre 2014

Il 19 Novembre si terrà a Roma, presso il Policlinico Gemelli (Largo Francesco Vito, 1 - Aula Brasca), il Convegno Nazionale SIFEIT: "Innovazione e Sostenibilità delle Politiche Farmaceutiche: Quale Futuro?".

Il Convegno Nazionale SIFEIT, vuole essere un’occasione di incontro e di dibattito, fra i rappresentanti del mondo accademico, istituzionale, industriale e scientifico, sui temi delle politiche economiche del farmaco.

: Autore: Benedetta Morbelli; 17 Novembre 2014

Il 18 novembre a Roma, presso il Campidoglio (Sala del Carroccio) alle ore 11.30, si terrà una Tavola Rotonda sullo screening metabolico neonatale allargato.

Nell’ambito degli Stati Generali della Pediatria 2014 sul tema “Bambini Sicuri”, sarà presentato il volume “Screening neonatale metabolico allargato: vademecum per il pediatra”.

: Autore: Benedetta Morbelli; 17 Novembre 2014

Il 17 novembre alle ore 11, presso l'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù (Aula Salviati - Piazza Sant'Onofrio, 4) a Roma, si terrà la Presentazione della nuova campagna sociale del Bambino Gesù "Progetto Ospedale senza dolore".

La campagna, che si articolerà su radio, tv e stampa attraverso una serie di spot che portano la firma del regista Paolo Vari e del direttore della fotografia Italo Daniele Petricione, ha come obiettivo l'acquisizione di tecnologie di ultima generazione per prevenire l'insorgenza del dolore, ridurre al minimo la sua percezione e contenere paura, ansia e stress sia nei piccoli pazienti che nei loro famigliari.

: Autore: Benedetta Morbelli; 11 Novembre 2014

Endometriosi: malattia molto diffusa che colpisce 3 milioni di donne in Italia. A Roma un percorso di incontri gratuiti con la psicologa che insegna a gestire il dolore attraverso l’ipnosi.

Sabato 15 novembre 2014, il gruppo di Roma dell’Associazione Italiana Endometriosi organizza un incontro nell’ambito del progetto di autogestione dell’endometriosi e di formazione della donna.

I corsi di autogestione e formazione sono un programma di self-management che ha lo scopo di aiutare la donna a disinnescare il circolo vizioso della sofferenza apprendendo tecniche di controllo del dolore e degli stati emotivi correlati, da utilizzare nel proprio quotidiano per migliorare così la propria qualità di vita.

: Autore: Benedetta Morbelli; 28 Ottobre 2014

Il 14 Novembre, presso la Sala Tirreno della Regione Lazio (Piazza Oderico da Pordenone, 15 – Palazzina C II Piano) dalle ore 9.00 alle 12,30, si terrà l’evento ECM “Sostenibilità e innovazione: la quadratura del cerchio è possibile? L’esempio della Sclerosi Multipla nella Regione Lazio”.

Obiettivo dell’evento, è presentare un nuovo modello assistenziale per i malati di Sclerosi Multipla elaborato dalla Regione Lazio in collaborazione con alcuni grandi Centri SM del Lazio con l’intento di dimostrare che si possono conciliare cure di alta qualità e al tempo stesso sostenibili economicamente.

: Autore: Benedetta Morbelli; 05 Novembre 2014

Il 13 novembre 2014 si celebra per la prima volta la Giornata Mondiale sul Tumore del Pancreas.

Anche l’Italia aderisce alla ricorrenza, perché questa neoplasia colpisce ogni anno quasi 13.000 persone nel nostro Paese. E’ una patologia che risente moltissimo dello stile di vita: fumo, sedentarietà e alimentazione sbagliata rappresentano importanti fattori di rischio.