Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Benedetta Morbelli; 27 Agosto 2014

Dal 9 all'11 ottobre si terrà ad Atlanta (Georgia, USA) un importante congresso sulla Fibrosi Cistica, The 28^th Annual North American Cystic Fibrosis Conference.

All'evento,che avrà luogo presso il Georgia World Congress Center, prenderanno parte ricercatori e operatori di assistenza da tutto il mondo. In tre giorni e 60 sessioni si discuterà di vari aspetti della Fibrosi Cistica, quali i trattamenti e le nuove terapie, i progressi della ricerca, l'assistenza e la diagnosi microbiologica.

: Autore: Benedetta Morbelli; 09 Ottobre 2014

Dal 6 al 12 Ottobre si terrà la European Biotech Week, la settimana europea dedicata alla ricerca sulle biotecnologie.

L'evento è promosso da Assobiotec e molte sono le iniziative che avranno luogo anche in Italia.

: Autore: Benedetta Morbelli; 02 Ottobre 2014

Il 5 ottobre, dalle ore 11 alle 18.30 a San Marcello Pistoiese (PT), avrà luogo la Festa di Dynamo Camp 2014.

Una grande festa per adulti e bambini per scoprire insieme Dynamo Camp, divertirsi e toccare con mano quello che fa l'associazione.

: Autore: Benedetta Morbelli; 02 Ottobre 2014

Il 5 ottobre, presso il Circolo ARCI La Ferriera di Lecco, si terrà "Un concerto per l'Huntington".

L'evento è promosso da AICH Milano Onlus e organizzato dai volontari locali dell’Associazione, è aperto a tutti quanti desiderino passare una giornata in compagnia e nasce con il desiderio di far conoscere e condividere informazioni sulla malattia rara Còrea di Huntington.

: Autore: Redazione; 19 Settembre 2014

Tra le iniziative in programma nell'ambito della Settimana Mondiale della Fibrosi Polmonare Idiopatica, verrà proposto, grazie alla partecipazione del Coro della Schola Polifonica | Cappella Musicale del Duomo di Modena, un Concerto con musiche di A. Vivaldi nella Cattedrale della città di Modena. L'Associazione AMA | FUORI DAL BUIO ringrazia anticipatamente il Maestro Daniele Bononcini e i coristi per aver accolto l'invito e "dar voce" a quanti colpiti da questa malattia rara e orfana di attenzioni.

: Autore: Redazione; 15 Settembre 2014

In occasione dell'IPF week 2014, settimana dedicata alla conoscenza della Fibrosi Polmonare Idiopatica, si svolgerà il “Dibattito sulla cura della salute polmonare” per parlare di prevenzione e dell’importanza della cura dei propri polmoni. Organizzato da AMMP, l’Associazione Morgagni Malattie Polmonari onlus, l’incontro si svolgerà domenica 5 ottobre presso il Circolo Tennis Marconi a partire dalle ore 17.00. Il dibattito, aperto al pubblico, sarà condotto dal Prof. Venerino Poletti, direttore dell'U.O. di Pneumologia dell'Ausl di Forli, e vedrà la partecipazione dei medici dell’Ospedale Morgagni-Pierantoni di Forlì e i volontari di AMMP onlus.

: Autore: Redazione; 15 Settembre 2014

In occasione dell'IPF week 2014, settimana dedicata alla conoscenza della Fibrosi Polmonare Idiopatica, l’associazione “Un soffio di speranza – Il Sogno di Emanuela onlus”, consegnerà la prima borsa di studio “Il Sogno di Emanuela” alla dottoressa Elena Bargagli, Specialista in Malattie Respiratorie che lavora nel UOC Malattie Respiratorie e Trapianto Polmonare dell’Ospedale Le Scotte di Siena.

: Autore: Redazione; 15 Settembre 2014

Il 1 ottobre 2014, in occasione della IPF week 2014, si svogerà presso l'Aula Pescetti della AOU San Luigi Gonzaga - Orbassano (Torino) una mattinata dedicato all'incontro tra pazienti affetti da fibrosi polmonare idiopatica, loro familiari e gli specialisti dell'Azienda Ospedaliro Universitaria.
Il Prof Carlo Albera, Direttore della Struttura Complessa di Malattie dell’Apparato Respiratorio dell’Università di Torino, Responsabile del Centro per le Interstiziopatie Polmonari e Malattie Rare del Polmone dell’ Università degli Studi di Torino presso l’ Azienda Ospedaliero Universitaria San Luigi, metterà a disposizione le sue competenze e quelle del suo team per offrire ai pazienti informazioni aggiornate su diagnosi e nuove terapie. L'incontro sarà un'occasione di incontro tra pazienti, che potranno mettere a confronto le proprie esperienze e condividerle.

: Autore: Redazione; 19 Settembre 2014

In occasione della IPF WEEK 2014, settimana mondiale dedicata alla Fibrosi Polmonare Idiopatica, l'associazione Ama Fuori dal Buio di Modena organizza una giornata OPEN DAY al Policlinico di Modena. Scopo della giornata è informare e sensibilizzare la cittadinanza sulla patologia e far conoscere il Gruppo di Supporto, nato dalla volontà dell'associazione.

: Autore: Redazione; 19 Settembre 2014

In occasione della IPF WEEK 2014, Settimana Mondiale dedicata alla Fibrosi Polmonare Idiopatica, la città di Modena ospiterà numerosi infopoint organizzati da AIDO (Associazione Italiana Donatori Organi) e Ama Fuori Dal Buio (Associazione Malati Autoimmuni Orfani Rari). Gli infopoint saranno collocati in diversi punti del centro storico (Via Emilia, Via L. Albinelli) e presso l'Ospedale Civile S. Agostino Estense. I volontari di Aido e Ama saranno a disposizione per informazioni sulla fibrosi polmonare idiopatica e sulla donazione di organi. Sarà inoltre possibile firmare la Carta del Paziente IPF , per supportare le richieste dei pazienti affetti da IPF.