Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Benedetta Morbelli; 10 Settembre 2014

Il 20 settembre ad Ancona, presso l' Aula Didattica “Mataloni” - Presidio Ospedaliero Salesi (Via Corridoni,11) dalle ore 9 alle ore 13.30, si terrà l'evento "LE MALATTIE RARE: LA REALTA’ DELLE MARCHE. TRA PASSATO, PRESENTE E SFIDE FUTURE".

L’evento è organizzato dall' Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus in collaborazione con il Presidio Ospedaliero Salesi di Ancona, l'Associazione Italiana Persone Down e UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus.

: Autore: Benedetta Morbelli; 15 Settembre 2014

Il 16 settembre alle ore 15, presso l'Azienda ospedaliera Spedali Civili di Brescia (Aula Montini, ingresso piazzale San Padre Pio) a Brescia, si terrà un evento dedicato all'Idrocefalo normoteso.

La Campagna di comunicazione, promossa da FederAnziani, punta a migliorare la qualità di vita, tutelare il diritto alla salute e sensibilizzare la popolazione anziana su una patologia sottodiagnosticata e sottostimata.

: Autore: Benedetta Morbelli; 15 Settembre 2014

Dal 13 al 16 settembre, Siena è capitale europea delle disabilità uditive. Siena diventa per quattro giorni sede del Congresso Europeo per la lotta alla sordità, con oltre 600 specialisti provenienti da 45 nazioni diverse che parteciperanno a una serie di conferenze e workshop organizzati da EAONO, l'Accademia che coordina in Europa tutte le attività scientifiche e cliniche che riguardano la cura medica e chirurgica della sordità e degli altri disturbi dell'apparato uditivo.

: Autore: Benedetta Morbelli; 10 Settembre 2014

Il 13 settembre dalle ore 10 alle 12, a Tirana (Albania) presso la nuova sede dell’Associazione DHVGJ (sita in Rr. Andon Zako Cajupi, pall. 20/4), si terrà la cerimonia di inaugurazione del nuovo Centro di raccolta del sangue e di ricerca sulle malattie genetiche rare.

L'evento sarà esattamente ad una settimana di distanza della venuta di Papa Francesco in Albania e serve per segnalare la crescita della presenza cattolica in quel paese. Saranno trattati temi quali la lotta all'aborto, la lotta alle malattie genetiche la raccolta del sangue e la promozione della donazione gratuita e volontaria del sangue.

: Autore: Benedetta Morbelli; 03 Settembre 2014

Il 13 Settembre si terrà a Verona, presso il Centro Medico Culturale "G. Marani" – Ospedale Civile Maggiore di Verona, il convegno nazionale ANIPI (Associazione Italiana Malattie Ipofisarie) dal titolo "Le Associazioni dei pazienti tra dimensione europea, mondo mediatico, contenimento della spesa sanitaria e quotidianità".

Le associazioni dei pazienti si trovano quotidianamente a fronteggiare un sempre più crescente bisogno di informazioni da parte dei propri iscritti. La natura delle richieste varia da esigenze personali a notizie di ordine più generale. Nel caso dell’Associazione ANIPI si è cercato di rispondere a tale richiesta mediante la attivazione di un sito Web nazionale nel quale si è iniziato ad inserire tutte le informazioni riguardanti sia lo scenario politico-sanitario che le novità tecnologiche e mediche specifiche inerenti la patologia ipofisaria.

: Autore: Benedetta Morbelli; 10 Settembre 2014

Il 12 settembre dalle ore 18, presso Mondofitness (Viale Tor di Quinto 55/57) a Roma, si terrà una gara di beneficienza finalizzata all'acquisto di una MOC pediatrica per il Policlino Umberto I.

L'evento nasce per trovare i fondi necessari per l' acquisto di una MOC per i bimbi del Policlinico, un macchinario per misurare la densitometria ossea, importantissimo per la diagnosi e la cura dei pazienti con Osteogenesi Imperfetta (una patologia rara del collagene, conosciuta anche come "malattia delle ossa di cristallo" perché sono soggetti a fratture anche per un semplice starnuto, un colpo di tosse, uno spavento), da regalare al presidio malattie rare presso la Clinica Pediatrica del Policlinico Umberto I.

: Autore: Benedetta Morbelli; 01 Settembre 2014

Il 7 Settembre sarà una giornata molto importante per i pazienti affetti da Distrofia Muscolare di Duchenne, si terrà infatti la Prima Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla DMD. Le associazioni Duchenne di tutto il mondo organizzeranno attività di sensibilizzazione per diffondere la conoscenza di questa malattia rara e costruire un futuro migliore per tutti i bambini, ragazzi e giovani che ne sono affetti.

La comunità mondiale Duchenne lancerà in cielo aquiloni e lampade di carta per mandare via simbolicamente la Duchenne da questo mondo.

: Autore: Benedetta Morbelli; 27 Agosto 2014

Dal 6 al 10 Settembre a Monaco (Germania) avrà luogo l'ERS International Congress 2014.

Il congresso, organizzato dalla European Respiratory Society (ERS), sarà dedicato alla pneumologia e vedrà la partecipazione di esperti da tutto il mondo.

L'evento si terrà presso l'ICM - Internationales Congress Center München.

: Autore: Benedetta Morbelli; 29 Luglio 2014

Il 4 e 5 settembre si terrà ad Helsinki (Finlandia) la 3° Conferenza Nordica sulle Malattie Rare.

NCRD 2014 è la terza conferenza nordica sul tema delle malattie rare e su temi di attualità legati a queste patologie. Durante l'evento gli esperti si confronteranno su varie tematiche quali: i piani nazionali e la loro attuazione, le strategie per le malattie rare nei Paesi nordici e le esperienze fino ad ora maturate.

: Autore: Benedetta Morbelli; 25 Luglio 2014

Anche l’Associazione Italiana in prima linea con la distribuzione di materiali informativi a Bologna e la presentazione di un video con volti di giovani pazienti

“Rare but not alone” è il messaggio che accompagna la Giornata Internazionale della Malattia di Gaucher che si celebra, per la prima volta, il prossimo 26 luglio. Diversi e numerosi gli obiettivi dell’iniziativa, in primis: aumentare la conoscenza della malattia e dei suoi sintomi per garantire ai pazienti una diagnosi ed un trattamento tempestivi e specifici, informare sull’esistenza di terapie disponibili, incoraggiare e promuovere la ricerca affinchè i progressi medici e scientifici possano rispondere ai bisogni clinici ancora insoddisfatti dei pazienti, sensibilizzare l’opinione pubblica su una condizione ereditaria rara e disabilitante che colpisce meno di 10.000 persone in tutto il mondo.