Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Benedetta Morbelli; 15 Luglio 2014

Presentazione del modello di valutazione della qualità dei Centri/Presidi per le Malattie Rare

Oggi, 15 luglio, dalle ore 10 alle ore 14, presso il Ministero della Salute (Lungotevere Ripa 1), si svolgerà l'evento finale dell'iniziativa Una Community per le Malattie Rare, un progetto di ricerca promosso UNIAMO FIMR onlus, finanziato il primo anno (2011) da Fineko Bank e nella seconda fase dall'Agenzia Regionale per i Servizi Sanitari Regionali (Agenas).

: Autore: Benedetta Morbelli; 08 Luglio 2014

L' 8 luglio alle ore 9, presso l'aula Anfiteatro Giubileo 2000 del Policlinico Universitario Tor Vergata di Roma UOC B (Viale Oxford 81) si terrà il Summer Symposium : "Nuovi trend in chirurgia colo-rettale. Nuove soluzioni per vecchi problemi durante l'era della Spending Review".

Il Congresso Nazionale vedrà la partecipazione di specialisti italiani e stranieri.

: Autore: Redazione; 01 Luglio 2014

L'associazione As.Ma.Ra Onlus, Associazione Malattia rara Sclerodermia ed altre Malattie Rare "Elisabetta Giuffrè", presenterà l'8 luglio prossimo presso la Sala conferenze Spazio Europa- Parlamento Europeo (Via 4 Settembre 149 00187 Roma ), il libro: 'Tacco 12. In bilico sulla vita'.

: Autore: Benedetta Morbelli; 01 Luglio 2014

Il 4 e 5 Luglio si terrà a Meldola (FC), presso l'Istituto Tumori della Romagna, il seminario “New Therapies for Rare Disease: terapia radiometabolica recettoriale".

Il focus sulle terapie radiometaboliche dei tumori gastro-entero-pancreatici vedrà la partecipazione di specialisti internazionali provenienti da Istituti di ricerca europei ed extra-europei per parlare del tema della terapia radiometabolica recettoriale personalizzata per i tumori neuroendocrini del tratto gastro-entero-pancreatico (GEP-NET).

: Autore: Redazione; 24 Giugno 2014

Si svolgerà a Milano, martedì 1 luglio 2014 alle ore 11 presso la Sala del Camino del Circolo della Stampa (Corso Venezia, 48) la conferenza stampa "Esperti mondiali a confronto sulle malattie endocrino-metaboliche e i farmaci orfani".
Crescono le speranze per affrontare la malattia di Cushing, l’acromegalia ed il gigantismo, patologie rare che fino a qualche tempo fa potevano essere trattate esclusivamente con l’asportazione dell’adenoma dell’ipofisi (una piccola ghiandola all’interno del cranio) che dà origine agli scompensi ormonali che le caratterizzano. Lo sottolineano gli esperti riuniti il 3 e il 4 luglio 2014 nell’Aula Magna della Facoltà di Medicina e Chirurgia dell’Università degli Studi di Brescia in occasione del 3° Congresso “Clinical Update in Endocrinologia e Metabolismo” promosso sotto l’egida della SIE, la Società italiana di Endocrinologia.

: Autore: Benedetta Morbelli; 26 Maggio 2014

"Coloro la mia vita - Io mi vedo così" è un progetto di sensibilizzazione dedicato ai bambini e ragazzi, tra i 3 ed i 18 anni, affetti da malattia rara in ambito reumatologico.

Vivere con una malattia rara in ambito reumatologico è un percorso difficile.“Coloro la mia vita” è un concorso che chiede ai bambini e ai ragazzi di esprimere le sfide ed i successi della loro vita attraverso un disegno.

: Autore: Redazione; 12 Giugno 2014

Air Meeting 2014
Si svolgerà a Roma il 27 e 28 giugno l'AIR MEETING ITALIA 2014, dedicato quest'anno al tema IPF: diagnosi e trattamento precoci. Al meeting, organizzato con il supporto di InterMune, parteciperanno i maggiori esperti italiani in ambito di patologie rare polmonari.
Di seguito il programma delle due giornate.

27 giugno
08.45 - 09.00 Apertura lavori - G. Puglisi, S. Valente
09.00 - 09.30 Lettura: IPF 1 year clinical review - L. Richeldi
I SESSIONE - LA CLASSIFICAZIONE DELLE IIP ED EPIDEMIOLOGIA DELL’IPF
Moderatori: P. Rottoli, A. Vianello

: Autore: Redazione; 27 Giugno 2014

Un progetto pressoché unico in Italia, che ha permesso nell’arco di quattro anni di promuovere la ricerca scientifica in ambito pediatrico investendo in ben 20 giovani dell’Azienda ospedaliera universitaria Meyer di Firenze. Parliamo dell’innovativo progetto 'Giovani Ricercatori' della Fondazione Meyer fulcro della campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi 'Diventa amico del Meyer' che la Fondazione Meyer ha lanciato ieri, 26 giugno e che continuerà fino al 13 luglio.

: Autore: Redazione; 19 Giugno 2014

E’ una malattia rara dei polmoni, ma tra quelle polmonari è la più frequente. Non è un tumore ma può essere anche più letale. Provoca tosse ma non è infettiva. E’ la fibrosi polmonare idiopatica (IPF) , una patologia che ‘toglie il fiato’ a più di 6000 italiani, comporta la progressiva cicatrizzazione dei polmoni, accorcia il respiro fino a renderlo impossibile. Per questi pazienti, fino a pochi anni fa, l’unica speranza era il trapianto di polmone. Oggi, grazie alla ricerca scientifica esiste una terapia in grado di rallentarne la progressione e ridurre la mortalità aumentando l’aspettativa di vita, un traguardo che 20 anni fa era difficile da immaginare. Si tratta del pirfenidone, farmaco commercializzato anche in Italia dal giugno 2013 e dispensato in tutti i principali centri di riferimento per le patologie rare polmonari.

: Autore: Redazione; 18 Giugno 2014

L’Associazione “Giuseppe Dossetti: i Valori – Sviluppo e Tutela dei Diritti” (www.dossetti.it) promuove il Convegno “Tumori Rari – fondamenti scientifici ed aspetti legislativi”, in programma il prossimo 26 giugno presso la Camera dei Deputati - Sala delle Colonne, Palazzo Marini - in Via Poli 19, a Roma.
I tumori rari rappresentano una famiglia eterogenea, in cui, alla scarsa incidenza, si contrappone un elevato numero totale di casi. In Italia, diversamente dall’Europa, questi tumori non rientrano nell’elenco delle malattie rare. Ciò fa sì che i pazienti non possano beneficiare dei pochi vantaggi riconosciuti alle persone affette da una patologia rara. A ciò, si aggiungono le difficoltà e disparità di accesso ai farmaci determinate dalla regionalizzazione del Sistema Sanitario Nazionale.