Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 15 Settembre 2014

In occasione dell'IPF week 2014, settimana dedicata alla conoscenza della Fibrosi Polmonare Idiopatica, avrà luogo l’evento “Spirometria in piazza”. Organizzato da RespiRare onlus e dal Centro di Riferimento Regionale per le Malattie Rare del Polmone dell’Azienda Ospedaliero Universitaria Policlinico - Vittorio Emanuele, si svolgerà il 27 e 28 settembre, in Piazza Stesicoro dalle 9 alle 17,30. Durante le due giornate, un’équipe di medici del Centro di Riferimento effettueranno gratuitamente la spirometria (un esame non invasivo che consente di valutare la funzione respiratoria) mentre i volontari dell'associazione daranno informazioni sulla patologia e sulle attività della onlus.

: Autore: Benedetta Morbelli; 26 Settembre 2014

Sabato 27 settembre in 80 piazze italiane, si svolgerà “EHI, TU! HAI MIDOLLO?”.

L'evento nazionale, organizzato dalla Federazione VIP Viviamo in Positivo Italia onlus e da ADMO l'Associazione Donatori di Midollo Osseo, in collaborazione con il Registro Nazionale Donatori di Midollo Osseo - IBMDR - che ha sede presso l'Ospedale Galliera di Genova e il Centro Nazionale Trapianti, vedrà impegnati medici, volontari e clown per reclutare nuovi donatori di midollo osseo.

: Autore: Redazione; 16 Settembre 2014

Il 27 settembre 2014, in occasione della IPF week 2014, si svogerà presso l'ospedale Monaldi di Napoli (auletta Matteo Sofia) una mattinata di formazione dedicata ai medici di medicina gerale, sulla fibrosi polmonare idiopatica.
Le attività di formazione sono coordinate dalla Dott.sa Marialusia Bocchino, responsabile dell'ambulatorio dedicato all'IPF. Alle attività parteciperanno il Prof. Alessandro Sanduzzi Zamparelli, direttore della Clinica e del reparto Pneumotisiologia 2 e il Prof. Gaetano Rea.

: Autore: Benedetta Morbelli; 26 Settembre 2014

Il 26 settembre AISLA, l'Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, e AriSLA, la Fondazione Italiana di Ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica, presentano in conferenza stampa, al Centro Congressi Fondazione Cariplo a Milano (Via Romagnosi, 8 - Sala Luca Giordano), i progetti che saranno finanziati con le donazioni raccolte grazie all'Ice Bucket Challenge e alla Giornata Nazionale sulla SLA promossa da AISLA.

Grazie alle "secchiate d'acqua" benefiche dell'Ice Bucket Challenge e alla raccolta fondi promossa da AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, culminata nella Giornata Nazionale sulla SLA del 21 settembre scorso, molti italiani hanno sostenuto, con donazioni per oltre 2 milioni di euro, la ricerca sulla SLA e l'assistenza ai malati.

: Autore: Benedetta Morbelli; 22 Settembre 2014

Il 26 settembre alle ore 13, presso l'Aula Magna del Centro Preparazione Olimpica “Giulio Onesti” (Largo Piero Gabrielli, 1) a Roma, il presidente del CONI e il Direttore dell'Istituto di Medicina e Scienza dello Sport “Antonio Venerando” - accompagnati anche al primario di cardiologia del San Filippo Neri (Prof Massimo Santini) - presenteranno alla stampa il progetto “Riflettori su: Exercise is medicine”.

Patologie cardiovascolari, metaboliche, osteoraticolari ma non solo: il ‘nuovo farmaco’ si chiama esercizio fisico.

: Autore: Redazione; 17 Settembre 2014

A.N.I.Ma.S.S. onlus organizza un importante evento per la comunità di malati affetti dalla Sindrome di Sjogren; il 26 settembre 2014 ore 17,15 presso la Sala Colonne del Comune di Torino si svolgerà un incontro a cui parteciperanno le massime Autorità cittadine e l'Assessore alla Sanità della Regione Piemonte Dott.Saitta.

Durante l'incontro verrà presentato il libro di medicina narrativa "Dietro la Sindrome di Sjogren" e proiettato il Cortometraggio "L'amante Sjogren".

: Autore: Benedetta Morbelli; 23 Settembre 2014

Dal 24 al 26 settembre, presso il Santa Maria alla Scala ed il centro didattico delle Scotte, si terrà il XXXVI congresso nazionale SITO, Società Italiana trapianti d'Organo.

Sono circa 1.200 i trapianti eseguiti al policlinico Santa Maria alle Scotte in questi anni. Grazie a questo risultato, Siena è stata scelta come sede del XXXVI congresso nazionale della SITO .

: Autore: Benedetta Morbelli; 22 Settembre 2014

Il 24 Settembre alle ore 10, presso l'Auditorium del Ministero della Salute (Lungotevere Ripa 1) a Roma, si terrà "Rare ma non Rari".

L'evento è organizzato dalla Fimp - Federazione Italiana Medici Pediatri

: Autore: Benedetta Morbelli; 19 Settembre 2014

Il 21 settembre fai 4 visite e con un ticket simbolico di 5€ contribuirai all'acquisto di un defibrillatore da donare alla Scuola Media "Don Cesare Ionta".

Per l'intera giornata si svolgerà infatti, in Piazza Risorgimento a Segni (Roma), la "1° Giornata della Prevenzione medica" a scopo benefico.

"Dalle ore 9 alle ore 19, in Piazza Risorgimento, ai lati della strada, verrà posta una struttura - hanno dichiarato i membri del King Medical Center - all'interno della quale verranno effettuati esami da medici e specialisti del settore. Con un Ticket simbolico di 5 euro sarà possibile effettuare l'esame posturale sul piano frontale/posteriore e laterale; l'esame baropodometrico; il test audiometrico; e il test optometrico. Solo l'esame optometrico e l'esame audiometrico, verranno svolti all'interno di locali idonei necessitando l'uno di perfetto isolamento acustico e l'altro di un apparecchio non trasportabile. Dati alla mano, ogni anno in Italia le vittime dell'arresto cardiaco sono 57 mila, una ogni nove minuti, e costituiscono il 10% della totalità dei decessi".

: Autore: Benedetta Morbelli; 19 Settembre 2014

Da domenica 21 (ore 18:30 arrivo in elicottero) a domenica 28 settembre prossimo, il Santuario della Madonna Pellegrina di Fatima a San Vittorino (Roma) ospiterà la “Madonna Pellegrina” (la 4^ delle 6 copie di quelle custodite a Fatima che tutto l’anno si spostano nei 5 continenti). Sarà una settimana di intense preghiere e liturgie. La Mamma Celeste, da San Vittorino, ripartirà per Fatima la domenica del 28 settembre, terminando il Pellegrinaggio in Italia. La Statua raffigura la Madonna così come apparve ai tre Pastorelli Lucia, Francesco e Giacinta a Fatima, in Portogallo, nel 1917.