Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Benedetta Morbelli; 03 Novembre 2014

Il 10 Novembre, alle ore 12 presso la sede dell'Associazione Culturale "Giuseppe Dossetti" (Via Otranto 18 – Metro: Ottaviano) a Roma, si terrà una Conferenza Stampa per far chiarezza sui numeri effettivi dei Malati Rari nel nostro Paese.

"E' a dir poco sconcertante affermare che, in Italia, ci sono circa 2 milioni di persone affette da Malattie Rare - ha affermato Claudio Giustozzi, Segretario Nazionale dell'Associazione Culturale "Giuseppe Dossetti" - Durante, la kermesse (Conferenza Internazionale sulle Malattie Rare tenutasi a Montecitorio), sono stati dati proprio i numeri al lotto!

: Autore: Redazione; 10 Novembre 2014

Martedì 11 novembre presso la Sala Stampa di Palazzo Marino la Fondazione Istituto Europeo per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica – IERFC Onlus presenta i risultati di un importante studio internazionale guidato dall’Italia che introduce innovative e sino ad oggi inesplorate strategie di terapia contro la Fibrosi Cistica.
La conferenza stampa avrà luogo alle ore 12.

: Autore: Benedetta Morbelli; 08 Novembre 2014

MIR-Onlus, il Movimento Italiano dei Malati Rari ha organizzato per il prossimo 8 novembre a Roma la “Via Crucis dei Malati Rari” un percorso cittadino per le via della Capitale per riflettere su criticità e lacune metodologiche e strutturali del Piano Nazionale Malattie Rare, approvato il 16 ottobre dalla Conferenza Stato-Regioni. Sarà una marcia laica e pacifica in 7 tappe per riflettere e approfondire 7 temi riguardanti i Malati Rari e le loro problematiche ai quali, secondo il MIR, il Piano Nazionale non ha saputo fornire risposte adeguate e soluzioni concrete.

Alcuni rappresentanti e volontari delle associazioni manifesteranno vestiti da monatti, sbattendo campanacci lungo il percorso per creare un parallelismo fra i Malati Rari e gli appestati della Milano secentesca rifiutati e segregati dalla società e costretti a vivere in una condizione di totale marginalità.

: Autore: Benedetta Morbelli; 29 Ottobre 2014

L' 8 Novembre, presso l'hotel NH Ambasciatori di Torino, si terrà il corso: "CuRARE in Regione - Ipertensione Polmonare: bisogni e risposte. Quale modello?".

L’ipertensione arteriosa polmonare è una malattia rara, progressiva, con notevole impatto su sopravvivenza e qualità di vita dei pazienti. La crescente attenzione della classe medica a questa impegnativa patologia ha portato ad una corretta diagnosi con tempestività e accuratezza crescenti mentre le possibilità di trattamento, in continua evoluzione, pur rimanendo l’ipertensione polmonare una malattia non guaribile, hanno consentito di modificarne il decorso, migliorandone la prognosi e influenzando positivamente la qualità di vita. Diagnosi e terapia costituiscono quindi una sfida continua; diagnosi e terapia, se pur codificate in linee guida, devono tuttavia tenere conto della costante evoluzione delle conoscenze in tema di patogenesi e trattamento.

: Autore: Benedetta Morbelli; 03 Novembre 2014

Il 6 novembre a Roma, presso il Residence di Ripetta (via di Ripetta 231 - Salone Bernini), si terrà il convegno "L'ematologia italiana sulla via dell'eccellenza: dalla ricerca al paziente, risultati e prospettive".

L'evento è organizzato e promosso dalla Società Italiana di Ematologia, dalla Fondazione GIMEMA e dall'AIL (Associazione Italiana contro le Leucemie-linfomi e mieloma ONLUS).

L'ematologia in Italia è uno dei settori della medicina tra i più avanzati, con un livello di qualità della ricerca scientifica tra i più alti al mondo.

: Autore: Redazione; 03 Novembre 2014

Martedì 4 novembre, alle ore 15, la Commissione Sanità, in Ufficio di Presidenza, ascolterà il Direttore Scientifico dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù Bruno Dallapiccola, il Direttore dell'Osservatorio Malattie Rare Ilaria Ciancaleoni Bartoli e il Direttore del Laboratorio Screening Neonatale della Clinica di Neurologia Pediatrica dell'Ospedale Meyer (Firenze) Giancarlo La Marca, nell'ambito dell'esame dell'A.S. 998 in materia di screening neonatali.

: Autore: Benedetta Morbelli; 17 Ottobre 2014

Il 31 ottobre, nell'Aula dei Gruppi Parlamentari della Camera dei Deputati (Via Campo Marzio, 74) a Roma, si svolgerà la conferenza internazionale: "Malattie Rare: Semestre Europeo" - International Conference "Rare Diseases: Europe's Challenges".

L'evento è organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare e dal Gruppo Interparlamentare sulle malattie rare, con la partnership del Vicariato di Roma - Centro per la Pastorale Sanitaria, UNIAMO ed EURORDIS.

La conferenza sarà l'unico appuntamento del Semestre Europeo nell'area sanitaria e si concentrerà sui punti di forza del sistema italiano, la Rete nazionale Malattie Rare e sugli orientamenti europei nel campo delle malattie rare - dai percorsi sanitari alla creazione di reti. L'obiettivo è di condividere le buone pratiche, individuare le sinergie e le modalità concrete per la collaborazione nazionale e cooperazione transnazionale, al fine di affrontare e superare le numerose sfide poste dalle malattie rare.

: Autore: Benedetta Morbelli; 16 Ottobre 2014

Il 30 Ottobre, presso la Casa dell'Aviatore (Viale dell'Università 20) a Roma, si terrà l' E-RARE Symposium "Fostering collaboration in rare diseases research".

L'evento, organizzato nell'ambito delle attività dell' E-Rare Consortium, è indirizzato a tutti gli stakeholder della comunità delle malattie rare: Ministero e Agenzie regolatorie, ricercatori, clinici, Associazioni di pazienti.

: Autore: Benedetta Morbelli; 28 Ottobre 2014

Giovedì 30 ottobre alle ore 11, presso il Policlinico universitario A. Gemelli di Roma, avrà luogo l'inaugurazione della Sala Ibrida del Dipartimento di Scienze Cardiovascolari, la prima a Roma e nel Centro-Sud.

La sala ipertecnologica, tra le poche in Italia, consentirà nuove possibilità diagnostiche e terapeutiche integrate per pazienti con patologie cardiovascolari difficili, attualmente considerati inoperabili.

: Autore: Benedetta Morbelli; 15 Ottobre 2014

Il 30 Ottobre, alle ore 18 presso la libreria Arion - Palazzo delle Esposizioni a Roma, si terrà la presentazione del libro "L'orologio di Benedetta".

L'opera di Gabriella La Rovere, edita da La Mursia Editore, narra la storia dell'autrice e di sua figlia Benedetta, ragazza affetta da Sclerosi Tuberosa ed Autismo.