Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Benedetta Morbelli; 09 Dicembre 2014

Dal 7 al 21 dicembre, inviando un SMS al numero solidale 45505 è possibile donare 2 euro a sostegno della nuova campagna di comunicazione sociale del Bambino Gesù, "Ospedale senza dolore".

Nata per informare e sensibilizzare sul tema della sofferenza dei bambini in ospedale e delle sue ripercussioni sull'intero nucleo familiare, la campagna si propone di raccogliere fondi, 1 milione di euro, per acquistare una TAC multistrato di ultima generazione che consentirà di prevenire l'insorgenza del dolore, ridurre al minimo la sua percezione e contenere paura, ansia e stress sia nei piccoli pazienti che nelle famiglie.

: Autore: Benedetta Morbelli; 05 Dicembre 2014

Il 18 dicembre Disney lancerà un'asta benefica per sostenere la realizzazione della prima sala cinematografica all'interno del Policlinico Gemelli di Roma. In occasione dell'uscita del nuovo film Disney di Natale, Big Hero 6, Disney Italia e MediCinema Italia Onlus collaborano per portare la magia del cinema in ospedale.

Big Hero 6 è la divertente ed emozionante storia di amicizia tra Baymax, un Operatore Sanitario Personale in grado di curare quasi ogni malattia, e l’enfant prodige Hiro. Una storia di amicizia, generosità e buoni sentimenti che ben rappresenta quei valori che MediCinema Italia Onlus sostiene con l’aiuto di Disney Italia. Disney Italia è stata tra i primi in Italia a supportare MediCinema, l’organizzazione no profit che porta il cinema e la cultura negli ospedali a scopo terapeutico, e ha contribuito a far conoscere l’associazione e le sue attività nel nostro Paese attraverso numerosi eventi di comunicazione legati al lancio dei propri film.

: Autore: Benedetta Morbelli; 16 Dicembre 2014

Attendere il Natale in ospedale con tanta musica e tanta comicità, con numerosi beniamini del pubblico e artisti che vogliono condividere insieme ai degenti, in particolare ai più piccoli, e ai loro familiari, ma anche a medici, operatori sanitari e studenti, la gioia della nascita di Gesù Bambino. È questo Natale al Gemelli, l'evento sociale - giunto alla terza edizione - promosso dalla Direzione del Policlinico Ufficio Relazioni con il Pubblico (Urp), in collaborazione con le associazioni di volontariato che operano nei reparti dell'ospedale, in particolare nei reparti pediatrici: Agop (Associazione Genitori Oncologia Pediatrica), Ali di Scorta, Andrea Tudisco, Atip (Associazione Amici della Terapia Intensiva Pediatrica), Genitin (Associazione per i neonati prematuri), Sale in Zucca e Associazione Italiana Sindrome X Fragile e numerose altre ancora.

Infatti, in attesa del Natale giovedì 18 dicembre per tutto il giorno, a partire dalle ore 11.00, la hall del Gemelli si trasformerà in un luogo di festa: Maria Grazia Cucinotta, Fabrizio Frizzi, Max Giusti, Antonio Giuliani, Sebastiano Somma e tanti altri amici del mondo artistico e dello spettacolo, con la conduzione di Miriam Fecchi e del maestro Fabio Frizzi, si avvicenderanno sul palco allestito nell'atrio dell'ospedale per donare allegria e incontrare i malati.

: Autore: Benedetta Morbelli; 16 Dicembre 2014

Il 17 dicembre dalle ore 8,30 alle 14, presso il Sanit (Forum Internazionale della Salute) - Palazzo dei Congressi a Roma, si terrà il convegno"Prevenzione, alimentazione, innovazione e benessere nella famiglia a contatto con una malattia "rara" ".

L'evento è organizzato da Insieme per le Rare e mira ad informare e sensibilizzare. Nel corso del convegno saranno affrontati importanti temi (quali appunto la prevenzione, l' alimentazione, l' innovazione ed il benessere nelle famiglie di pazienti affetti da malattie rare) insieme a professionisti, istituzioni, pazienti ed associazioni.

: Autore: Benedetta Morbelli; 17 Dicembre 2014

Il 17 Dicembre, in occasione del SANIT, si terrà "Malattie Rare: tra scienza, etica e sostenibilità".

L'evento avrà luogo presso il Palazzo dei Congressi (Piazzale Kennedy 1 - Sala 2, piano terra) a Roma. Il Centro Nazionale Malattie Rare – Istituto Superiore di Sanità e UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare Onlus promuovono una giornata di studio e di confronto tra diversi stakeholder su scienza, etica, società e sostenibilità nell’ambito delle malattie rare, con un particolare focus sui temi della ricerca e della responsabilità sociale.

: Autore: Benedetta Morbelli; 05 Dicembre 2014

A Catania, presso l'Ospedale Garibaldi-Nesima, il 16 dicembre sarà inaugurato lo Sportello d'ascolto dedicato all'endometriosi.

Anna Catia Marcianò, volontaria dell'AIE, sarà a disposizione delle donne affette da endometriosi per ascoltare le loro storie in un colloquio individuale durante il quale, nella discrezione e nell'intimità del dialogo, si potranno esplorare le esperienze trovando un aiuto concreto e sentirsi meno soli.

: Autore: Benedetta Morbelli; 05 Dicembre 2014

Dal 14 al 17 dicembre a Roma si terrà il Sanit, Forum Internazionale della Salute.

L'evento, giunto alla sua 11° edizione, mirerà ancora una volta alla promozione della salute tra i cittadini e tra gli operatori sanitari. La finalità principale del Sanit è infatti quella di innalzare il livello di informazione e consapevolezza, oltre a stimolare la messa in moto di sinergie che portino un contributo di proposte e modelli capaci di far progredire in maniera significativa il "Sistema Sanità" del nostro paese.

: Autore: Benedetta Morbelli; 19 Agosto 2014

Dal 14 al 17 dicembre si terrà l'XI edizione del SANIT 2014.

Il focus di quest'anno è: Prevenzione, alimentazione, innovazione e benessere ed è data anche una particolare attenzione allo sport visto non solo come competizione ma anche come un mezzo importante per la medicina preventiva, per uno stile di vita più sano, che renda il corpo efficiente e liberi la mente da tutti gli stress a cui siamo soggetti a causa dei ritmi frenetici quotidiani.

: Autore: Benedetta Morbelli; 09 Dicembre 2014

Capillaroscopia: La capillaroscopia è un tecnica standardizzata, non invasiva e di rapida esecuzione, che permette di osservare la microcircolazione cutanea e di individuare differenti malattie autoimmuni del tessuto connettivo. La capillaroscopia è fondamentale nella diagnosi precoce della sclerodermia.

Il 14 ed il 21 Dicembre nelle piazze romane sarà possibile effettuare questo test grazie all'associazione AS.MA.RA Onlus.

: Autore: Benedetta Morbelli; 05 Dicembre 2014

Il 13 dicembre (ore 9.30-13), presso l’Aula delle Colonne del Presidio Roncati AUSL (Via Sant’Isaia 90/94) a Bologna, si terrà il convegno dal titolo "Valorizzazione e sviluppo delle risorse della famiglia nelle malattie neuromuscolari".

L'evento divulgativo, organizzato dalla Sezione UILDM di Bologna, prende il nome dall’omonimo progetto realizzato con il contributo della Fondazione del Monte di Bologna e Ravenna.