Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 26 Febbraio 2015

In occasione della ottava Giornata mondiale delle malattie rare, l’Istituto Superiore della Sanità ha organizzato l’iniziativa "Vivere con una malattia rara. Giorno per giorno, mano nella mano", che è anche il tema della giornata adottato a livello mondiale. L'evento si svolgerà nell’Aula Pocchiari dell'Istituto Superiore di Sanità, in Viale Regina Elena 299, a Roma, domani, 27 Febbraio 2015 dalle 9 alle 13.30 e si concluderà con le premiazioni del Concorso artistico-letterario “Il Volo di Pegaso” e della video favola “Con gli occhi tuoi. Una storia d’amore e d’amicizia”.

: Autore: Redazione; 26 Febbraio 2015

L’Associazione Sindrome Bardet Biedl Italia, in collaborazione con gli Istituti Clinici di Perfezionamento dell’Azienda ospedaliera di Milano, ha organizzato un convegno dal titolo “Vivere con una malattia rara”, che si terrà presso l’Aula Magna di P.O. Sesto San Giovanni (Milano) il 27 febbraio 2015.

Per ulteriori dettagli clicca qui.

: Autore: Benedetta Morbelli; 16 Febbraio 2015

Il 27 febbraio, presso la Sala Aldo Moro - Palazzo Montecitorio a Roma, alle ore 15:30 si terrà un incontro in occasione della Giornata delle Malattie Rare.

"Vivere con una malattia rara - Giorno per giorno, mano nella mano" è lo slogan della giornata e il titolo del convegno, organizzato dall'Intergruppo parlamentare per le malattie rare in collaborazione con il CNMR, L'ISS, Eurordis e l'associazione UNIAMO.

: Autore: Benedetta Morbelli; 19 Febbraio 2015

Il 25 febbraio, presso il Centro Daccò a Ranica (Bergamo), si terrà un Open Day interamente dedicato alle malattie rare.

Dopo un'introduzione dedicata a spiegare le finalità della Giornata, i ricercatori del Centro presenteranno la loro attività attraverso un percorso a tappe nei vari laboratori.

: Autore: Benedetta Morbelli; 12 Febbraio 2015

Per celebrare la Giornata delle Malattie Rare 2015, EURORDIS ha organizzato, per il 24 febbraio, l'evento "Rari, ma reali: parliamo di malattie rare".

All'evento contribuiranno i rappresentanti dei pazienti che, portando il loro punto di vista, potranno influenzare la politica sulle malattie rare.

: Autore: Benedetta Morbelli; 18 Febbraio 2015

Il 24 Febbraio presso la discoteca Gilda (via Mario de'Fiori 97) a Roma, si terrà l'evento "Una notte di Raro divertimento".

Come tutti gli anni la JCBand, la cover Band del Presidente di Farmindustria Massimo Scaccabarozzi da sempre impegnata in concerti di beneficenza, offre una serata a UNIAMO FIMR Onlus in occasione dell'VIII Giornata delle Malattie Rare.

: Autore: Benedetta Morbelli; 19 Febbraio 2015

Il 24 febbraio 2015, alle ore 8.30 nell'Aula Seminari del DREAM (Ospedale "V.FAZZI"- Piazza F. Muratore n.1, Palazzina Direzione Amministrativa) a Lecce, si terrà il 1° Meeting sulle Malattie Rare del Salento.

L'evento è organizzato dal Gruppo di Ricerca Malattie Rare e metterà a confronto associazioni, clinici ed istituzioni sui problemi, la ricerca e le prospettive nell'ambito delle patologie rare.

: Autore: Benedetta Morbelli; 10 Febbraio 2015

Il 21 e 22 febbraio, presso il “The Church Palace” a Roma, si terrà la XIII edizione della Conferenza Internazionale di Parent Project Onlus.

L’ormai tradizionale incontro annuale dedicato alle famiglie e ai ragazzi affetti da DMD/BMD punto di riferimento nel panorama internazionale della comunità Duchenne e Becker per organizzazioni di pazienti e ricercatori provenienti da oltre 20 paesi rappresenta un evento cruciale di informazione, formazione, approfondimento e soprattutto di confronto con gli esperti del settore: un momento per aggiornarsi, condividere interrogativi e speranze.

: Autore: Benedetta Morbelli; 10 Febbraio 2015

Il 21 febbraio alle 19.30, presso l'Istituto Polacco di Cultura a Roma, sarà presentato in anteprima al pubblico il film "Our curse".

"Our curse", che concorre agli Oscar 2015 nella sezione «Corti», è un'auto narrazione della malattia del figlio del regista polacco Tomasz Sliwinski, Leo, affetto da CCHS (Congenital Hypoventilation Sindrome) definita anche «maledizione di Ondine».

: Autore: Benedetta Morbelli; 18 Febbraio 2015

Il 21 Febbraio dalle ore 9.30 alle 18, si terrà "Il Meyer per amico 2015", la festa di compleanno dell'Ospedale Pediatrico Meyer.

Una grande festa ad ingresso gratuito aperta a tutti, grandi e piccini, con musica, giochi, spettacoli, laboratori e tanti regali per tutti i bambini.