Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Benedetta Morbelli; 06 Febbraio 2015

Il 7 ed 8 Febbraio a Genova, presso la sede AISP, si terrà il primo incontro delle associazioni europee sulla sindrome di Poland.

Da Italia, Francia, Gran Bretagna e Spagna, arriveranno i membri delle associazioni con l'obiettivo di creare le basi per lo sviluppo di progetti comuni, secondo una visione condivisa e coordinata e condividere insieme la rete di supporto ai portatori e alla ricerca sulla Sindrome di Poland.

: Autore: Benedetta Morbelli; 16 Gennaio 2015

Il 4 Febbraio alle ore 14, presso la Dr. Horst Schmidt Kliniken a Wiesbaden (Dr. Peter Jäger- Bildungszentrum, Ludwig-Erhard-Straße 100, 65199), si terrà l'inaugurazione del nuovo Centro per le Malattie Rare.

Durante l'evento sarà presentata l'équipe di esperti che lavorerà presso il centro e si discuterà dei nuovi trattamenti per le patologie rare e delle sfide da affrontare.

Si stima che attualmente in Germania siano circa quattro milioni (e 30 milioni in tutta Europa) le persone affette da una delle 8.000 malattie rare conosciute. Nel loro totale queste patologie sono così numerose da rappresentare un quarto delle malattie presenti in tutto il mondo, ma il fatto di essere "rare" le rende una grande sfida per la medicina moderna.

: Autore: Benedetta Morbelli; 13 Gennaio 2015

Fino al 2 febbraio, grazie ad un SMS solidale al 45505, si può contribuire a garantire ai piccoli pazienti ed alle loro famiglie un prezioso aiuto per affrontare la difficile prova del ricovero.

Arrivano una volta alla settimana per tutto l’anno, anche nei giorni festivi. Hanno il naso rosso e il camice bianco con strani nomi ricamati sulla schiena. Dispensano cure speciali fatte di gioco e allegria.

Sono i Dottor Sogni, clown-dottori grazie a cui Fondazione Theodora Onlus, con il progetto “Un sorriso per i bambini in ospedale”, porta un sostegno personalizzato a oltre 12.000 bambini ricoverati nei reparti di lungodegenza di quegli ospedali italiani in cui eccellenza medica, alta qualità dell'accoglienza e umanizzazione della realtà ospedaliera si coniugano.

: Autore: Benedetta Morbelli; 12 Gennaio 2015

La prima linea telefonica di aiuto e consulenza per i familiari del malati

Fino all’1 febbraio sarà possibile sostenere Pronto Alzheimer, la prima linea telefonica di aiuto e consulenza della Federazione Alzheimer Italia, inviando un SMS solidale (o chiamando da rete fissa) al numero 45599 per donare 2 oppure 5 euro. Grazie al vostro aiuto i familiari dei malati potranno continuare a ricevere questo supporto fondamentale e sentirsi meno soli.

La linea telefonica di Pronto Alzheimer (02-809767) è attiva dal lunedì al venerdì dalle 9 alle 18 (negli altri orari e durante il fine settimana risponde una segreteria telefonica) ed è gestita da una struttura dedicata composta da due operatori affiancati da volontari.

: Autore: Benedetta Morbelli; 20 Gennaio 2015

Il 31 gennaio a Castellana Grotte - Bari (alle ore 12 presso la Sala Convegni IRCCS "De Bellis", via Turi, 27) si terrà la conferenza stampa "Malattie Rare e Sport: Il Tennistavolo vicino ai malati di Huntington in Puglia - Giornata di sport, informazione e sensibilizzazione".

La società di tennis tavolo ASD Fiaccola di Castellana Grotte ha scelto di sostenere la ricerca scientifica su una malattia rara in un modo tanto efficace quanto originale: indossando per tutta la durata del campionato una divisa "speciale", con il logo della LIRH – Lega Italiana Ricerca Huntington e malattie correlate onlus, organizzazione senza scopo di lucro che opera su tutto il territorio nazionale per diffondere la conoscenza, migliorare l'assistenza e promuovere la ricerca scientifica sulla malattia di Huntington.

: Autore: Benedetta Morbelli; 28 Gennaio 2015

Il 29 e 30 gennaio, presso l’Università Cattolica – Policlinico A. Gemelli (Centro Congressi Europa – Largo Francesco Vito, 1) a Roma, si terrà la seconda edizione del convegno dedicato alla gestione e al trattamento delle malattie respiratorie: “Aspetti clinici e farmacologici in medicina respiratoria”.

L'evento mira a presentare aspetti clinici e farmacologici di particolare rilevanza in medicina respiratoria e tratterà tematiche quali la broncopneumopatia cronica ostruttiva, la fibrosi cistica, l'asma bronchiale, la gestione ed il trattamento delle malattie respiratorie, le nuove tecnologie mediche.

: Autore: Benedetta Morbelli; 28 Gennaio 2015

Dal 29 al 31 gennaio si terrà a Torino, presso il Centro Congressi Torino Incontra, il Convegno su Patologia immune e malattie Orfane.

"Con i suoi diciotto anni di età il convegno organizzato dal CMID - ASL TO2 è la più vecchia esperienza di questo genere portata avanti senza interruzioni in Italia e rappresenta un punto fisso per chi si occupa di queste problematiche a livello nazionale – spiega il Prof. Dario Roccatello, Direttore del CMID ASL TO 2 –il convegno è stato quindi dedicato a una riflessione sulla medicina moderna, in particolare nell'ambito delle malattie rare. Oggi ci si trova infatti ad affrontare una situazione caratterizzata dalla presenza di numerose novità diagnostiche e terapeutiche difficilmente sostenibili ed erogabili in una situazione di recessione come quella attuale".

: Autore: Benedetta Morbelli; 15 Gennaio 2015

Il 29 Gennaio alle ore 16.30, presso l' Aula Magna del Dipartimento di Pediatria (Azienda Ospedaliera - Università di Padova - Dipartimento Salute della Donna e del Bambino), si terrà il convegno "La terapia enzimatica sostitutiva nella terapia della Fenilchetonuria".

L’incontro sarà un aggiornamento su ciò che vi è di nuovo su questa malattia e soprattutto su quali siano le nuove e interessanti prospettive per quanto riguarda la terapia della Fenilchetonuria, attualmente già presenti negli Stati Uniti.

: Autore: Benedetta Morbelli; 20 Gennaio 2015

Il 28 gennaio, a Roma, in occasione del Congresso internazionale promosso dalla World Allergology Organizzation(WAO) in collaborazione con l'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, verranno presentate in conferenza stampa le nuove linee guida mondiali sulle allergie pediatriche, con importanti novità riguardanti le strategie di prevenzione.

La conferenza stampa si terrà presso la Sala Leopardi del Centro Congressi Fontana di Trevi (piazza della Pilotta, 4 – Roma) alle ore 11.

: Autore: Benedetta Morbelli; 20 Gennaio 2015

Il 27 Gennaio alle ore 9, presso la Casina Pio IV (Città del Vaticano - Roma), si terrà la conferenza internazionale "Memory In The Diseased Brain".

L'evento, organizzato dalla Pontificia Accademia delle scienze, tratterà tematiche quali:

- Neuropsichiatria clinica dei disturbi della memoria

- L'importanza del sistema vascolare nel deficit di memoria, relazioni con demenza e Alzheimer