Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

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: Autore: Benedetta Morbelli; 16 Marzo 2015

Il 20 Marzo presso la Sala Rossa del Castello Svevo di Barletta (Piazza Castello, 70051) si terrà il 5° Forum Regionale - La Medicina del Dolore in Puglia.

L'evento, giunto alla V edizione, ha l'obiettivo di verificare lo stato di attuazione e l'efficacia organizzativa in Puglia della Legge 38/10 allo scopo di bilanciare il rapporto tra l'alta qualità delle prestazioni sanitarie e il contenimento dei costi, oltre che realizzare un FOCUS sulla cura del dolore cronico con terapia farmacologica e non, nell'ottica di un trattamento multidisciplinare.

: Autore: Benedetta Morbelli; 05 Marzo 2015

Il 20 marzo si terrà a Potenza, presso l' Ospedale San Carlo (1° piano Palazzo degli Uffici, Via Potito Petrone), il convegno "La malattia di Fabry: patologia rara ma non rarissima".

Durante l'evento saranno trattati temi quali: malattia multisistemica e importanza dell'approccio multidisciplinare, Malattia di Fabry in età pediatrica, le indagini biochimiche e genetiche nella diagnosi e follow-up della M. di Fabry , dalla proteinuria al trapianto di rene: il coinvolgimento del nefrologo, le multiformi manifestazioni neurologiche della M. di F., cardiomiopatie ipertrofiche: inquadramento diagnostico alla luce delle nuove LLGG, l'ecg: un classico senza tempo nella diagnosi delle ipetrofie VS.

: Autore: Redazione; 16 Marzo 2015

“Sento che il mio corpo non mi appartiene più, non sono più io la padrona specialmente in certi momenti. Io sono innamorata della vita, amavo fare mille cose e ora mi sento tanto limitata in quasi tutto.” E’ una delle oltre 250 testimonianze raccolte dalla ricerca dell’ISTUD Back to life che ci aiuta a comprendere il vissuto delle persone con mielofibrosi, patologia oncologica che colpisce le cellule staminali emopoietiche del midollo osseo, dalle quali hanno origine le cellule del sangue.

: Autore: Benedetta Morbelli; 13 Marzo 2015

Il 16 marzo alle ore 11,30 presso la Sala Stampa della Camera a Roma, si terrà l'incontro: "A cinque anni dalla approvazione della Legge n. 38 del 15 marzo 2010, "Disposizioni per garantire l'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore": a che punto sono le iniziative per la Formazione specifica?".

L'evento, promosso dall' On. Paola Binetti, vedrà la partecipazione tra gli altri del dottor Giuseppe Casale, Fondatore Antea - Centro di assistenza, formazione, studi e ricerca in cure palliative.

: Autore: Benedetta Morbelli; 13 Marzo 2015

Dal 12 al 14 marzo si terrà a Napoli,presso l'Hotel Excelsior, il 13° Congresso Nazionale SIPREC.

I tre giorni dedicati alla salute del cuore vedranno un susseguirsi di letture e dibattiti con i più importanti esperti del settore.

: Autore: Benedetta Morbelli; 19 Febbraio 2015

Il 12 marzo, presso il Chiostro del Convento di Santa Maria sopra Minerva (Piazza della Minerva 38) a Roma, si terrà "Il Pricing dei Farmaci Innovativi: modelli e sistemi per l'accesso all'innovazione e la sostenibilità degli investimenti".

La partecipazione è gratuita. L'accesso alla sala sarà consentito fino al raggiungimento della capienza massima.

Attraverso un confronto ad altissimo livello tra istituzioni italiane ed internazionali, clinici, economisti, associazioni di pazienti saranno approfonditi i seguenti aspetti:

: Autore: Benedetta Morbelli; 09 Marzo 2015

L' 11 marzo alle ore 12 presso l'Istituto Ortopedico Rizzoli di Bologna (Aula Magna, Centro di Ricerca, via di Barbiano 1/10), si terrà una lettura scientifica dal titolo "Cause e conseguenze della disregolazione dei microRNA nel cancro".

Tassello fondamentale nel campo dell'oncologia sono gli sviluppi oggetto dell'attività scientifica del prof. Croce, presidente del Dipartimento di Virologia Molecolare, Immunologia e Genetica Medica della Ohio State University.

: Autore: Benedetta Morbelli; 10 Marzo 2015

Il 10 marzo alle ore 16, presso la Sala del Refettorio della Biblioteca della Camera dei Deputati (via del Seminario 76) a Roma, si terrà il Workshop di presentazione del Rapporto "Disabilità e media- la rappresentazione delle persone con disabilità nel sistema italiano dell'informazione".

Prenderà parte all'evento un panel di esperti del mondo della comunicazione, della ricerca, delle associazioni impegnate sul tema della disabilità.

: Autore: Benedetta Morbelli; 06 Marzo 2015

Il prossimo 12 Marzo si celebrerà in tutto il mondo la Giornata del Rene. In occasione di tale evento la SIN - Società Italiana di Nefrologia ha organizzato una conferenza stampa per il 10 Marzo alle ore 12.30 presso il Circolo della Stampa (Sala Camino - Corso Venezia, 48) a Milano.

L'incontro sarà un'occasione per conoscere ed approfondire caratteristiche e specificità della Malattia Renale Cronica (MRC), una patologia di cui si parla poco, ma che colpisce oltre 5 milioni di italiani.

: Autore: Benedetta Morbelli; 06 Marzo 2015

Il 7 marzo, nell'Auditorium del plesso scolastico S.Giovanni Bosco (Viale I Maggio 17) a Canosa di Puglia, si terrà "Insieme con A.M.A.(Gruppo di auto-mutuo-aiuto): la cultura del volontariato".

L'evento, promosso da A.I.M.N.R.-Puglia (Associazione Italiana Malattie Neurologiche Rare), coinvolgerà gli alunni di Scuola Primaria e Secondaria di I° Grado dell'Istituto Comprensivo di Canosa di Puglia in un evento di promozione del volontariato.